Diminuição da empatia e do reconhecimento de emoções em pacientes com doença neurodegenerativa (Empathy)

Experimental: Braço de intervenção

O braço intervencionista receberá o folheto educacional e preencherá as tarefas do estudo e os questionários.

Comportamental: Brochura Educacional

Folheto educativo sobre diminuição da empatia e reconhecimento de emoções em pacientes com doença neurodegenerativa

Forma abreviada do Teste de Avaliação de Emoção (EET) do Teste de Consciência de Inferência Social (TASIT)

Os sujeitos assistem a vídeos breves (∼ 20s) de atores realizando roteiros semanticamente neutros retratando uma das sete emoções básicas (feliz, surpreso, neutro, triste, ansioso, assustado, revoltado) e devem escolher a emoção correta. A pontuação máxima é 14 e pontuações mais baixas neste teste indicam maior prejuízo no reconhecimento de emoções. Pacientes e cuidadores serão testados separadamente em uma sala silenciosa. Nenhum feedback é fornecido após cada clipe. Os cuidadores serão solicitados a prever a resposta do paciente após cada clipe. Uma pontuação de precisão do cuidador será calculada subtraindo a pontuação TASIT-EET real do paciente e a pontuação TASIT-EET prevista do cuidador.

Valor do material educacional

Os cuidadores avaliarão a qualidade do folheto respondendo a um questionário de 7 itens. A pontuação máxima é 35, com pontuações mais altas indicando melhor qualidade e utilidade do folheto educacional.

Alteração na compreensão antes e após a leitura do material educativo

Os cuidadores avaliarão sua compreensão da diminuição da empatia e das mudanças no reconhecimento de emoções em pessoas com doenças neurodegenerativas, respondendo a um questionário de 5 itens. A pontuação máxima é 25 e pontuações mais altas indicarão que o cuidador percebe o paciente como capaz de reconhecer muito bem as emoções de outras pessoas.

Avaliação da empatia do cuidador do paciente

A empatia será avaliada por meio do Índice de Reatividade Interpessoal (IRI), que mede tanto os aspectos cognitivos quanto emocionais da empatia. Os informantes preenchem um questionário de autorrelato de 28 itens descrevendo as características atuais do sujeito. As pontuações variam de 28 a 140. Pontuações mais altas indicam melhor desempenho.

Avaliação funcional do cuidador do paciente

A capacidade funcional será avaliada com o Functional Activities Questionnaire (FAQ). Os informantes preenchem um questionário de 10 itens que descreve a capacidade funcional atual do paciente. As pontuações variam de 0 a 30, com uma pontuação de corte de 9, indicando função prejudicada e possível comprometimento cognitivo.

Avaliação neuropsiquiátrica do cuidador do paciente

O inventário neuropsiquiátrico (NPI) será administrado aos cuidadores para avaliar sintomas neuropsiquiátricos (NPS) em indivíduos com demência. O NPI avalia a presença dos seguintes NPS durante o período de quatro semanas: delírios, alucinações, agitação, depressão/disforia, ansiedade, euforia/exaltação, apatia, indiferença, desinibição, irritabilidade/labilidade, comportamento motor aberrante, sono e apetite e desordem alimentar. Os cuidadores são questionados sobre a frequência (escala de 4 pontos) e a gravidade (escala de 3 pontos) desses sintomas e sobre o sofrimento do cuidador. Uma pontuação total para cada sintoma é obtida multiplicando a pontuação de frequência e gravidade, dando uma pontuação máxima de 144 com pontuações mais altas refletindo maior frequência e gravidade do NPS. Por fim, a angústia do cuidador é avaliada em uma escala de 6 pontos.

Estadiamento do cuidador da avaliação da gravidade da demência do paciente

A versão modificada da Clinical Dementia Rating Scale (CDR) avalia 8 domínios de demência global usando uma escala de cinco pontos, incluindo: memória, orientação, julgamento/resolução de problemas, assuntos comunitários, casa e hobbies, cuidados pessoais, comportamento comportamental e personalidade e linguagem. É usado como uma escala de estadiamento para avaliar a gravidade da demência. É realizada por meio de uma análise semiestruturada com um cuidador. A soma das caixas CDR será utilizada na análise. A soma máxima das caixas é 24 com pontuações mais altas mostrando maior comprometimento.

Mudança na sobrecarga do cuidador em 1 mês

O Zarit Burden Inventory (ZBI) avalia a sobrecarga do cuidador em indivíduos que cuidam de pacientes com demência. Os cuidadores preencheram um questionário ZBI de 22 itens para avaliar a quantidade de estresse experimentado por eles devido à demência da pessoa. Cada item é avaliado em uma escala de 5 pontos, e uma pontuação total é calculada tomando a soma das declarações individuais. A pontuação varia de 0 a 88 e as pontuações mais altas no ZBI indicam sobrecarga aumentada. A mudança na pontuação desde a consulta inicial e 1 mês de acompanhamento será usada na análise.

Mudança nos sintomas de humor do cuidador em 1 mês

A Escala de Depressão Geriátrica (GDS) avalia humor e depressão em pacientes geriátricos e será usada para cuidadores com 50 anos ou mais. As pontuações variam de 0 a 15, com pontuações mais altas indicando maiores sintomas de depressão. A Escala de Ansiedade e Estresse para Depressão (DASS) avalia depressão, ansiedade e estresse e pode ser usada em adultos e pacientes geriátricos. O DASS será usado para todos os cuidadores com 30 anos ou mais. As pontuações variam de 0 a 63, com pontuações mais altas indicando aumento dos sintomas de depressão. A mudança na pontuação desde a consulta inicial e 1 mês de acompanhamento será usada na análise.

Mudança na qualidade de vida do cuidador em 1 mês

A Qualidade de Vida da Organização Mundial da Saúde (WHOQOL-BREF) é uma medida de qualidade de vida autorreferida com 26 itens, que mede a qualidade de vida em quatro domínios: saúde física, saúde psicológica, relações sociais e meio ambiente. As respostas são classificadas em uma escala de 1 a 5, onde os números podem estar em ordem crescente ou decrescente de satisfação, dependendo do domínio e do item do questionário. A faixa de pontuação é de 26 a 130, com pontuações mais altas indicando maior satisfação com a qualidade de vida. A mudança na pontuação desde a consulta inicial e 1 mês de acompanhamento será usada na análise.

Taxa de Recrutamento

Número de indivíduos que assinaram consentimento/número de indivíduos abordados

Taxa de retenção

Número daqueles que permanecem no estudo/número de participantes que assinaram o consentimento no início do estudo

Taxa de realizaçao

Número de díades com questionário preenchido/população total de sujeitos (para que um questionário seja completo, todas as perguntas devem ser respondidas).