Disminución de la empatía y el reconocimiento de emociones en pacientes con enfermedad neurodegenerativa (Empathy)

Experimental: Brazo intervencionista

El brazo intervencionista recibirá el folleto educativo y completará las tareas de estudio y los cuestionarios.

Conductual: Folleto educativo

Folleto educativo sobre disminución de la empatía y reconocimiento de emociones en pacientes con enfermedad neurodegenerativa

Forma abreviada de la prueba de evaluación de emociones (EET) de la prueba de conciencia de inferencia social (TASIT)

Los sujetos ven videos breves (∼ 20 s) de actores que interpretan guiones semánticamente neutrales que representan una de las siete emociones básicas (feliz, sorprendido, neutral, triste, ansioso, asustado, asqueado), y deben elegir la emoción correcta. La puntuación máxima es 14 y las puntuaciones más bajas en esta prueba indican un mayor deterioro en el reconocimiento de emociones. Los pacientes y los cuidadores serán evaluados por separado en una habitación tranquila. No se proporcionan comentarios después de cada clip. Se pedirá a los médicos que predigan la respuesta del paciente después de cada clip. La puntuación de precisión del cuidador se calculará restando la puntuación TASIT-EET real del paciente y la puntuación TASIT-EET prevista del cuidador.

Valor del material educativo

Los cuidadores calificarán la calidad del folleto respondiendo un cuestionario de 7 puntos. La puntuación máxima es 35; las puntuaciones más altas indican una mejor calidad y utilidad del folleto educativo.

Cambio en la comprensión antes y después de leer el material educativo

Los cuidadores evaluarán su comprensión de la disminución de la empatía y los cambios en el reconocimiento de emociones en personas con enfermedades neurodegenerativas respondiendo un cuestionario de 5 puntos. La puntuación máxima es 25 y puntuaciones más altas indicarán que el cuidador percibe al paciente como capaz de reconocer muy bien las emociones de otras personas.

Evaluación de la empatía del cuidador hacia el paciente

La empatía se evaluará utilizando el Índice de Reactividad Interpersonal (IRI), que mide tanto los aspectos cognitivos como emocionales de la empatía. Los informantes completan un cuestionario de autoinforme de 28 ítems que describe las características actuales del sujeto. Las puntuaciones oscilan entre 28 y 140. Las puntuaciones más altas indican un mejor rendimiento.

Evaluación funcional del cuidador del paciente

La capacidad funcional se evaluará con el Cuestionario de Actividades Funcionales (FAQ). Los informantes completan un cuestionario de 10 ítems que describe la capacidad funcional actual del paciente. Las puntuaciones oscilan entre 0 y 30, con una puntuación límite de 9 que indica deterioro de la función y posible deterioro cognitivo.

Evaluación neuropsiquiátrica del cuidador del paciente

El inventario neuropsiquiátrico (NPI) se administrará a los cuidadores para evaluar los síntomas neuropsiquiátricos (NPS) en personas con demencia. El NPI evalúa la presencia de los siguientes NPS durante un período de cuatro semanas: delirios, alucinaciones, agitación, depresión/disforia, ansiedad, euforia/euforia, apatía, indiferencia, desinhibición, irritabilidad/labilidad, conducta motora aberrante, sueño y apetito y desorden alimenticio. Se pregunta a los cuidadores sobre la frecuencia (escala de 4 puntos) y la gravedad (escala de 3 puntos) de estos síntomas y sobre la angustia del cuidador. Se obtiene una puntuación total para cada síntoma al multiplicar la puntuación de frecuencia y gravedad, lo que da una puntuación máxima de 144 y las puntuaciones más altas reflejan una mayor frecuencia y gravedad de NPS. Por último, la angustia del cuidador se califica en una escala de 6 puntos.

Estadificación del cuidador de la evaluación de la gravedad de la demencia del paciente

La versión modificada de la Clinical Dementia Rating Scale (CDR) evalúa 8 dominios de la demencia global utilizando una escala de cinco puntos, que incluye: memoria, orientación, juicio/resolución de problemas, asuntos comunitarios, hogar y pasatiempos, cuidado personal, conducta conductual y personalidad, y idioma. Se utiliza como una escala de estadificación para evaluar la gravedad de la demencia. Se realiza a través de un análisis semiestructurado con un cuidador. La suma de cajas de CDR se utilizará en el análisis. La suma máxima de casillas es 24 y las puntuaciones más altas muestran un mayor deterioro.

Cambio en la carga del cuidador al mes

El Inventario de Carga de Zarit (ZBI) evalúa la carga del cuidador en personas que cuidan a pacientes con demencia. Los cuidadores completaron un cuestionario ZBI de 22 ítems para evaluar la cantidad de estrés experimentado por ellos debido a la demencia de la persona. Cada elemento se califica en una escala de 5 puntos y se calcula una puntuación total tomando la suma de las declaraciones individuales. El puntaje varía de 0 a 88 y los puntajes más altos en el ZBI indican una mayor carga. El cambio en la puntuación desde la cita inicial y el seguimiento de 1 mes se utilizará en el análisis.

Cambio en los síntomas del estado de ánimo del cuidador al mes

La Escala de depresión geriátrica (GDS) evalúa el estado de ánimo y la depresión en pacientes geriátricos y se utilizará para cuidadores de 50 años o más. Las puntuaciones van de 0 a 15, y las puntuaciones más altas indican mayores síntomas de depresión. La Escala de Depresión, Ansiedad y Estrés (DASS) evalúa la depresión, la ansiedad y el estrés y se puede utilizar en adultos y pacientes geriátricos. El DASS se utilizará para todos los cuidadores de 30 años o más. Las puntuaciones van de 0 a 63, y las puntuaciones más altas indican un aumento de los síntomas de depresión. El cambio en la puntuación desde la cita inicial y el seguimiento de 1 mes se utilizará en el análisis.

Cambio en la calidad de vida del cuidador al mes

La Calidad de Vida de la Organización Mundial de la Salud (WHOQOL-BREF) es una medida de calidad de vida autoinformada de 26 ítems, que mide la calidad de vida en cuatro dominios: salud física, salud psicológica, relaciones sociales y medio ambiente. Las respuestas se califican en una escala de 1 a 5, donde los números pueden estar en orden de satisfacción creciente o decreciente según el dominio y el elemento del cuestionario. El rango de puntaje es de 26 a 130; los puntajes más altos indican una mayor satisfacción con la calidad de vida. El cambio en la puntuación desde la cita inicial y el seguimiento de 1 mes se utilizará en el análisis.

Tasa de contratación

Número de personas que firman el consentimiento/número de personas contactadas

Tasa de retención

Número de los que permanecen en el estudio/número de participantes que firmaron el consentimiento al comienzo del estudio

Tasa de finalización

Número de díadas con cuestionario completado/población total de sujetos (Para que un cuestionario esté completo, todas las preguntas deben ser respondidas).