STIM+ : Formation et divulgation des biomarqueurs TEP (STIM+)

Expérimental: Divulgation

Les participants qui ont démontré une capacité décisionnelle et un intérêt pour la divulgation (ou dont le partenaire de soins est capable de le faire) recevront le statut personnalisé d'amyloïde et de biomarqueur tau du participant, ainsi que des informations sur la signification et l'utilité clinique de ces informations et des recommandations pour la prochaine étapes (par exemple, discuter des résultats avec son fournisseur de soins).

Comportemental: Divulgation des biomarqueurs TEP

Les participants reçoivent des informations indiquant s'ils ont actuellement une amyloïde et/ou une protéine tau élevées ou non élevées sur la base d'une imagerie TEP récente réalisée dans le cadre d'une étude de recherche affiliée (aucune imagerie supplémentaire n'est requise pour ce projet). Les participants rencontrent un neuropsychologue clinicien agréé pour discuter de leur statut de biomarqueur, de la signification de ces informations et des prochaines étapes potentielles à envisager en fonction de leur statut. Les participants reçoivent des résumés écrits de ces informations, ainsi que des ressources jugées nécessaires ou demandées.

Intérêt des participants à la divulgation des biomarqueurs TEP

Pourcentage des participants interrogés qui étaient intéressés à recevoir leurs résultats de biomarqueurs TEP après une éducation, avant la divulgation

Pourcentage d'individus démontrant une capacité de prise de décision en matière de divulgation

Cet entretien interactif comprend une évaluation de la compréhension, de l'appréciation, du raisonnement et de la communication d'une décision concernant la participation ou non à la divulgation des biomarqueurs TEP. Lors d'une session d'éducation au cours de laquelle les informations sur la divulgation TEP sont examinées, les participants se voient poser des questions pour déterminer dans quelle mesure ils comprennent et apprécient les risques et les bénéfices de la participation à la divulgation des biomarqueurs TEP. Des incitations/éclaircissements leur sont fournis si nécessaire. Les examinateurs notent subjectivement chaque réponse comme correcte ou incorrecte et utilisent ces informations pour déterminer si les participants démontrent une capacité décisionnelle pour la divulgation des biomarqueurs TEP. Les résultats sont réussite (capacité décisionnelle de divulgation intacte) ou échec (capacité décisionnelle de divulgation non intacte). Par conséquent, nous mesurerons le pourcentage d'individus capables de réussir cette mesure.

Effet de la divulgation (temps) et du statut du biomarqueur sur l'échelle d'affect positif et négatif - forme courte (PANAS-SF) Score de la sous-échelle positive

Cette sous-échelle de 10 items demande aux répondants d'évaluer dans quelle mesure ils ressentent des émotions positives (par exemple, excités, inspirés) sur une échelle de type Likert allant de « 1 = Très légèrement ou pas du tout » à « 5 = Extrêmement ». Les scores varient de 10 à 50, les scores plus élevés indiquant des émotions positives plus fortes.

Effet de la divulgation (temps) et du statut des biomarqueurs sur l'échelle d'affect positif et négatif - forme courte (PANAS-SF) Score de la sous-échelle négative

Cette sous-échelle de 10 items demande aux répondants d'évaluer dans quelle mesure ils ressentent des émotions positives négatives (par exemple, détresse, honte) sur une échelle de type Likert allant de « 1 = Très légèrement ou pas du tout » à « 5 = Extrêmement ». Les scores vont de 10 à 50, les scores plus élevés indiquant des émotions négatives plus intenses.

Effet du statut des biomarqueurs sur l'impact de la neuroimagerie dans la maladie d'Alzheimer (INI-AD) Score de détresse

Mesure les réactions négatives aux résultats de neuro-imagerie personnelle liés à la MA reçus dans le cadre de la divulgation (0-55 ; des scores plus élevés indiquent une détresse plus importante) à partir de la période immédiatement après la divulgation jusqu'à six semaines après la divulgation.

Effet du statut des biomarqueurs sur l'impact de la neuroimagerie dans la maladie d'Alzheimer (INI-AD) Score des émotions positives

Mesure l'évolution des réactions positives aux résultats de neuroimagerie personnelle liés à la maladie d'Alzheimer reçus dans le cadre de la divulgation (0-20 ; des scores plus élevés indiquent des émotions positives plus fortes) à partir de la période immédiatement après la divulgation jusqu'à six semaines après la divulgation.

Effet de la divulgation (temps) et du statut du biomarqueur sur le score total de l'échelle de stigmatisation pour les maladies chroniques (SSCI-8)

L'échelle de stigmatisation pour les maladies chroniques (SSCI-8) mesure la stigmatisation perçue et vécue basée sur une maladie chronique (dans ce cas, un trouble cognitif). Le SSCI-8 démontre une forte fiabilité pour la mesure de la stigmatisation internalisée (perçue) et agie (vécue) perçue par les personnes atteintes de maladies neurologiques chroniques. Les répondants complètent 8 items sur les expériences de stigmatisation, notés sur une échelle de type Likert de 1 = 'Jamais' à 5 = 'Toujours'. Les items sont additionnés pour obtenir un score total (min=8, max=40), les scores plus élevés suggérant une plus grande stigmatisation.

Effet de la Divulgation (Temps) et du Statut Biomarqueur sur le Score Total de l'Échelle d'Auto-efficacité pour la Gestion des Maladies Chroniques (SECD)

L'échelle d'auto-efficacité pour la gestion des maladies chroniques (SECD) est une échelle à 6 items qui mesure la capacité perçue à autogérer les symptômes physiques, émotionnels et cognitifs associés à leur maladie chronique. Les items sont évalués sur une échelle de 10 points allant de 1 = 'Pas du tout confiant' à 10 = 'Totalement confiant'. Les scores des items sont additionnés et moyennés. Des scores plus bas suggèrent une confiance plus faible dans la gestion des symptômes. Des scores plus élevés suggèrent une confiance plus élevée dans la gestion des symptômes. Il n'y a pas de seuils cliniques pour cette mesure.

Effet de la Divulgation (Temps) et du Statut du Biomarqueur sur le Score Moyen de l'Échelle des Perspectives Temporelles Futures (FTP)

L'échelle de perspective temporelle future (FTP) est une échelle de 10 items qui mesure dans quelle mesure les répondants estiment avoir des années productives et fonctionnelles devant eux. Les affirmations concernant une perspective temporelle future positive et négative sont évaluées sur une échelle de type Likert en 7 points, allant de 1= 'Très faux' à 7='Très vrai.' 3 items sont inversés, puis tous les items sont additionnés et moyennés. Le score moyen minimum est de 1, le score moyen maximum est de 7. Des scores plus élevés suggèrent une meilleure perspective temporelle.

Effet du diagnostic sur la compréhension/rappel des résultats par le participant Score en pourcentage de bonnes réponses : Immédiatement après la divulgation

Cet outil, créé dans le cadre de cette étude, mesure la capacité des participants à comprendre leurs résultats de biomarqueurs et leur signification.
Les scores des neuf items sont convertis en un pourcentage de bonnes réponses, les scores plus élevés indiquant une meilleure compréhension et mémorisation des résultats.

Effet du diagnostic sur la compréhension/rappel des résultats par les participants Score en pourcentage de bonnes réponses : 1 semaine après la divulgation

Cet outil, créé pour les besoins de cette étude, mesure la capacité des participants à comprendre leurs résultats de biomarqueurs et leur signification. Les scores des neuf items sont convertis en un pourcentage de bonnes réponses, les scores les plus élevés indiquant une meilleure compréhension et mémorisation des résultats.

Effet du diagnostic sur la compréhension/rappel des résultats par les participants : score de pourcentage correct 6 semaines après la divulgation

Cet outil, créé pour les besoins de cette étude, mesure la capacité des participants à comprendre leurs résultats de biomarqueurs et leur signification.
Les scores sur les neuf items sont convertis en un pourcentage de bonnes réponses, des scores plus élevés indiquant une meilleure compréhension et mémorisation des résultats.

Échelle de Préparation aux Soins (PCS)

Cette mesure à 8 items évalue dans quelle mesure les aidants de personnes atteintes de troubles cognitifs (par exemple, MCI, DAT) perçoivent qu'ils sont préparés et capables de gérer différents domaines de l'aide, tels que la fourniture de soins physiques et de soutien émotionnel, la mise en place de services de soutien à domicile et la gestion du stress lié à l'aide. Les items utilisent une échelle de Likert en 5 points allant de 0 = 'Pas du tout préparé' à 4 = 'Très bien préparé'. Un score moyen est généré (min=0, max=4), les scores plus élevés indiquant une meilleure préparation.

Échelle révisée d'auto-efficacité des aidants

L'Échelle Révisée de l'Auto-efficacité des Aidants est une échelle de 15 items comprenant 3 sous-échelles, chacune contenant 5 items, conçue pour mesurer la capacité perçue à gérer les aspects liés aux soins parmi les aidants de personnes atteintes de démence. Seule une sous-échelle a été administrée dans cette étude : cette sous-échelle de 5 items est utilisée pour mesurer la capacité perçue du co-participant à gérer les stress émotionnels associés aux soins. Cette mesure sera administrée uniquement aux partenaires de l'étude. Les items sont moyennés (min=0, max=100), des scores plus élevés indiquant une plus grande confiance perçue dans la gestion des stress émotionnels des soins.