STIM+: PET Biomarker Education & Disclosure (STIM+)

Kokeellinen: Ilmoitus

Osallistujat, jotka ovat osoittaneet päätöksentekokykyä ja kiinnostusta julkistamiseen (tai joiden hoitokumppani pystyy tekemään niin), saavat osallistujan henkilökohtaisen PET-amyloidi- ja tau-biomarkkerin statuksen sekä tiedot näiden tietojen merkityksestä ja kliinisestä hyödyllisyydestä sekä suosituksia seuraavaa varten. vaiheet (esim. keskustelemalla havainnoista palveluntarjoajan kanssa).

Käyttäytyminen: PET-biomarkkerin paljastaminen

Osallistujat saavat tietoa siitä, onko heillä tällä hetkellä kohonnut vai ei kohonnut amyloidi- ja/tai tau-arvo perustuen viimeaikaiseen PET-kuvaukseen, joka on suoritettu osana sidostutkimustutkimusta (tämä projekti ei vaadi lisäkuvausta). Osallistujat tapaavat lisensoidun kliinisen neuropsykologin keskustelemaan biomarkkeritilastaan, näiden tietojen merkityksestä ja mahdollisista seuraavista toimenpiteistä, joita harkita heidän tilansa perusteella. Osallistujat saavat kirjalliset yhteenvedot näistä tiedoista sekä resursseja tarpeen mukaan tai pyydettäessä.

Kiinnostus PET-biomarkkerin paljastamiseen

Prosenttiosuus kyselyyn vastanneista henkilöistä, jotka olivat kiinnostuneita saamaan PET-biomarkkeripalautteen ennen julkistamista

Prosenttiosuus henkilöistä, jotka osoittavat julkistamiseen liittyvää päätöksentekokykyä

Tämä interaktiivinen haastattelu sisältää arvioinnin ymmärtämisestä, arvostuksesta, perusteluista ja päätöksestä, joka koskee osallistumista tai osallistumatta jättämistä PET-biomarkkerien paljastamiseen. Koulutustilaisuuden aikana, jossa käydään läpi PET:n paljastamista koskevia tietoja, osallistujille esitetään kysymyksiä selvittääkseen, kuinka hyvin he ymmärtävät ja arvostavat PET-biomarkkerien paljastamisen riskejä ja etuja. Heille tarjotaan tarvittaessa ohjeita/selvennyksiä. Tutkijat arvioivat jokaisen vastauksen subjektiivisesti oikeaksi tai vääräksi ja käyttävät tätä tietoa määrittääkseen, ovatko osallistujat osoittaneet päätöksentekokykyä PET-biomarkkerien paljastamisessa. Tulokset hyväksytään (selvityksen päätöksentekokyky ehjä) tai hylätty (selvityksen päätöksentekokyky ei koske). Siksi mittaamme niiden henkilöiden prosenttiosuuden, jotka voivat läpäistä tämän mittauksen.

Muutos positiivisen ja negatiivisen vaikutuksen asteikossa - lyhyt muoto (PANAS-SF) positiivinen alaasteikko

Tässä 10 kohdan ala-asteikossa vastaajia pyydetään arvioimaan, missä määrin he kokevat positiivisia (esim. innostuneita, inspiroituneita) tunteita Likert-tyylisellä asteikolla, joka vaihtelee 1 = erittäin vähän tai ei ollenkaan - 5 = erittäin hyvin. Pisteet vaihtelevat 10-50, ja korkeammat pisteet osoittavat korkeampia positiivisia tunteita.

Muutos positiivisen ja negatiivisen vaikutuksen asteikossa – lyhyt muoto (PANAS-SF) negatiivinen alaasteikko

Tämä 10 kohdan alaasteikko pyytää vastaajia arvioimaan, missä määrin he kokevat positiivisia negatiivisia (esim. ahdistuneita, häpeällisiä) tunteita Likert-tyylisellä asteikolla, joka vaihtelee 1 = erittäin vähän tai ei ollenkaan - 5 = erittäin hyvin. ' Pisteet vaihtelevat 10-50, ja korkeammat pisteet osoittavat suurempia negatiivisia tunteita.

Muutos neurokuvantamisen vaikutuksessa Alzheimerin taudissa (INI-AD) -häiriöpisteissä

Mittaa muutosta negatiivisissa reaktioissa AD:hen liittyviin henkilökohtaisiin hermokuvaustuloksiin, jotka saatiin osana paljastamista (0-55; korkeammat pisteet osoittavat suurempaa ahdistusta) alkaen välittömästi paljastamisen jälkeen kuuteen viikkoon paljastamisen jälkeen.

Muutos neurokuvantamisen vaikutuksessa Alzheimerin taudissa (INI-AD) positiivisten tunteiden pistemäärä

Mittaa muutosta positiivisissa reaktioissa AD:hen liittyviin henkilökohtaisiin hermokuvaustuloksiin, jotka saatiin osana paljastamista (0-20; korkeammat pisteet osoittavat korkeampia positiivisia tunteita) alkaen välittömästi julkistamisen jälkeen kuuteen viikkoon paljastamisen jälkeen.

Muutos kroonisen sairauden leimautumisen asteikossa (SSCI-8) kokonaispistemäärä

SSCI-8 osoittaa vahvaa luotettavuutta kroonisista neurologisista sairauksista kärsivien henkilöiden havaitseman sisäisen ja toteutetun stigman mittaamisessa. Vastaajat täyttävät 8 kohtaa leimautumisen kokemuksista, arvioituna Likert-tyylisellä asteikolla 1 = 'Ei koskaan' 5 = 'Aina'.

Muutos itsetehokkuudessa kroonisen sairauden asteikon (SECD) kokonaispistemäärän hallinnassa

SECD on 6-osainen asteikko, joka mittaa havaittua kykyä hallita itse fyysisiä, emotionaalisia ja kognitiivisia oireita, jotka liittyvät krooniseen sairauteensa. Kohteet on listattu 10 pisteen asteikolla, joka vaihtelee 1 = 'Ei ollenkaan varma' ja 10 = 'Täysin luottavainen'.

Muutos tulevaisuuden aikaperspektiivien asteikossa (FTP) keskimääräisessä pisteessä

Tämä 10-osainen asteikko mittaa sitä, missä määrin vastaajat kokevat, että heillä on potentiaalia tuottaviin ja toimiviin vuosiin. Positiivista ja negatiivista tulevaisuuden aikaperspektiiviä koskevat lausunnot on arvioitu 7-pisteen Likert-tyylisellä asteikolla, joka vaihtelee 1 = 'Erittäin väärin' ja 7 = 'Hyvin totta'.

Osallistujan ymmärtäminen/tulosten muistaminen Prosenttiosuus oikea pistemäärä: heti julkistamisen jälkeen

Tämä tätä tutkimusta varten luotu työkalu mittaa osallistujan kykyä ymmärtää biomarkkerituloksiaan ja niiden merkitystä. Yhdeksän kohteen pisteet muunnetaan oikeaksi prosentiksi, ja korkeammat pisteet osoittavat parempaa tulosten ymmärtämistä ja muistia.

Muutos osallistujan ymmärtämisessä/tulosten palauttamisessa, oikea pistemäärä

Tämä tätä tutkimusta varten luotu työkalu mittaa osallistujan kykyä ymmärtää biomarkkerituloksiaan ja niiden merkitystä. Yhdeksän kohteen pisteet muunnetaan oikeaksi prosentiksi, ja korkeammat pisteet osoittavat parempaa tulosten ymmärtämistä ja muistia.