STIM+: Educação e Divulgação de Biomarcadores PET (STIM+)

Experimental: Divulgação

Os participantes que demonstraram capacidade de decisão e interesse na divulgação (ou cujo parceiro de cuidados é capaz de fazê-lo) receberão o status do biomarcador tau e amiloide PET personalizado do participante, bem como informações sobre o significado e a utilidade clínica dessas informações e recomendações para os próximos etapas (por exemplo, discutir as descobertas com seu provedor).

Comportamental: Divulgação de Biomarcador PET

Os participantes recebem informações sobre se atualmente têm amiloide e/ou tau elevados ou não elevados com base em imagens PET recentes realizadas como parte de um estudo de pesquisa afiliado (nenhuma imagem adicional é necessária para este projeto). Os participantes se reúnem com um neuropsicólogo clínico licenciado para discutir seu status de biomarcador, o significado dessa informação e possíveis próximos passos a serem considerados com base em seu status. Os participantes recebem resumos por escrito dessas informações, bem como recursos considerados necessários ou solicitados.

Interesse na Divulgação de Biomarcadores PET

Porcentagem de indivíduos pesquisados ​​que estavam interessados ​​em receber seu feedback de biomarcador PET antes da divulgação

Porcentagem de indivíduos que demonstram capacidade de tomada de decisão de divulgação

Esta entrevista interativa envolve uma avaliação de compreensão, apreciação, justificativa e comunicação de uma decisão sobre participar ou não na divulgação de biomarcadores PET. Durante uma sessão de educação em que as informações sobre a divulgação PET são revisadas, os participantes respondem a perguntas para determinar o quão bem eles compreendem e avaliam os riscos e benefícios de se envolver na divulgação de biomarcadores PET. Eles recebem instruções/esclarecimentos conforme necessário. Os examinadores classificam subjetivamente cada resposta como correta ou incorreta e utilizam essas informações para determinar se os participantes demonstram capacidade de decisão para a divulgação do biomarcador PET. Os resultados são aprovados (capacidade de decisão de divulgação intacta) ou reprovados (capacidade de decisão de divulgação não intacta). Portanto, mediremos o percentual de indivíduos que conseguem passar nessa medida.

Mudança na Escala de Afeto Positivo e Negativo - Forma Resumida (PANAS-SF) Pontuação da Subescala Positiva

Esta subescala de 10 itens pede aos respondentes que avaliem até que ponto estão experimentando emoções positivas (por exemplo, excitadas, inspiradas) em uma escala do tipo Likert que varia de '1 = Muito ligeiramente ou nada' a '5=Extremamente'. As pontuações variam de 10 a 50, com pontuações mais altas indicando emoções positivas mais altas.

Mudança na Escala de Afeto Positivo e Negativo - Forma Resumida (PANAS-SF) Pontuação da Subescala Negativa

Esta subescala de 10 itens pede aos respondentes que avaliem até que ponto eles estão experimentando emoções negativas positivas (por exemplo, angustiado, envergonhado) em uma escala de estilo Likert variando de '1 = Muito ligeiramente ou nada' a '5 = Extremamente. ' As pontuações variam de 10 a 50, com pontuações mais altas indicando emoções negativas mais altas.

Mudança no impacto da neuroimagem na pontuação de sofrimento da doença de Alzheimer (INI-AD)

Mede a mudança nas reações negativas aos resultados de neuroimagem pessoal relacionados à DA recebidos como parte da divulgação (0-55; pontuações mais altas indicam maior sofrimento) começando imediatamente após a divulgação até seis semanas após a divulgação.

Mudança no impacto da neuroimagem na doença de Alzheimer (INI-AD) Pontuação de emoções positivas

Mede a mudança nas reações positivas aos resultados de neuroimagem pessoais relacionados à DA recebidos como parte da divulgação (0-20; pontuações mais altas indicam emoções positivas mais altas) começando imediatamente após a divulgação até seis semanas após a divulgação.

Mudança na pontuação total da escala de estigma para doenças crônicas (SSCI-8)

O SSCI-8 demonstra forte confiabilidade para a medição do estigma internalizado e encenado percebido por indivíduos com condições neurológicas crônicas. Os entrevistados completam 8 itens sobre experiências de estigma, classificados em uma escala do tipo Likert de 1 = 'Nunca' a 5 = 'Sempre'.

Mudança na pontuação total da escala de autoeficácia para gerenciar doenças crônicas (SECD)

O SECD é uma escala de 6 itens que mede a capacidade percebida de autogerenciar os sintomas físicos, emocionais e cognitivos associados à sua doença crônica. Os itens são listados em uma escala de 10 pontos variando de 1 = 'Nada confiante' a 10 = 'Totalmente confiante'.

Mudança na Pontuação Média da Escala de Perspectivas de Tempo Futuro (FTP)

Esta escala de 10 itens mede até que ponto os respondentes sentem que têm potencial para os anos produtivos e funcionais que têm pela frente. Declarações sobre perspectivas de tempo futuro positivas e negativas são classificadas em uma escala de estilo Likert de 7 pontos, variando de 1 = 'Muito falso' a 7 = 'Muito verdadeiro'.

Compreensão do participante/lembrança dos resultados Pontuação correta percentual: imediatamente após a divulgação

Esta ferramenta, criada para o propósito deste estudo, mede a capacidade do participante de entender seus resultados de biomarcadores e seu significado. As pontuações nos nove itens são convertidas em uma pontuação correta percentual, com pontuações mais altas indicando melhor compreensão e memória dos resultados.

Alteração na compreensão do participante/lembrança dos resultados Porcentagem de pontuação correta

Esta ferramenta, criada para o propósito deste estudo, mede a capacidade do participante de entender seus resultados de biomarcadores e seu significado. As pontuações nos nove itens são convertidas em uma pontuação correta percentual, com pontuações mais altas indicando melhor compreensão e memória dos resultados.