STIM+: Educação e Divulgação de Biomarcadores PET (STIM+)

Experimental: Divulgação

Os participantes que demonstraram capacidade de decisão e interesse na divulgação (ou cujo parceiro de cuidados é capaz de fazê-lo) receberão o status do biomarcador tau e amiloide PET personalizado do participante, bem como informações sobre o significado e a utilidade clínica dessas informações e recomendações para os próximos etapas (por exemplo, discutir as descobertas com seu provedor).

Comportamental: Divulgação de Biomarcador PET

Os participantes recebem informações sobre se atualmente têm amiloide e/ou tau elevados ou não elevados com base em imagens PET recentes realizadas como parte de um estudo de pesquisa afiliado (nenhuma imagem adicional é necessária para este projeto). Os participantes se reúnem com um neuropsicólogo clínico licenciado para discutir seu status de biomarcador, o significado dessa informação e possíveis próximos passos a serem considerados com base em seu status. Os participantes recebem resumos por escrito dessas informações, bem como recursos considerados necessários ou solicitados.

Interesse do Participante na Divulgação de Biomarcadores PET

Percentagem de participantes inquiridos que estavam interessados em receber o seu feedback de biomarcadores de PET após educação, antes da divulgação

Percentagem de Indivíduos que Demonstram Capacidade de Tomada de Decisão de Divulgação

Esta entrevista interativa envolve uma avaliação da compreensão, apreciação, racionalidade e comunicação de uma decisão sobre participar ou não na divulgação de biomarcadores PET. Durante uma sessão educativa em que a informação sobre a divulgação PET é revista, são feitas perguntas aos participantes para determinar o quão bem compreendem e apreciam os riscos e benefícios de se envolverem na divulgação de biomarcadores PET. São fornecidos estímulos/esclarecimentos conforme necessário. Os examinadores pontuam subjetivamente cada resposta como correta ou incorreta e utilizam esta informação para determinar se os participantes demonstram capacidade decisória para a divulgação de biomarcadores PET. Os resultados são aprovação (capacidade decisória de divulgação intacta) ou reprovação (capacidade decisória de divulgação não intacta). Portanto, iremos medir a percentagem de indivíduos que conseguem passar nesta medida.

Efeito da Divulgação (Tempo) e do Estado do Biomarcador na Pontuação da Subescala Positiva da Escala de Afeto Positivo e Negativo - Forma Curta (PANAS-SF)

Esta subescala de 10 itens pede aos respondentes que classifiquem a extensão em que estão a sentir emoções positivas (por exemplo, entusiasmados, inspirados) numa escala tipo Likert que varia de '1 = Muito Ligeiramente ou Nada' a '5 = Extremamente'. As pontuações variam de 10 a 50, sendo que pontuações mais altas indicam emoções positivas mais elevadas.

Efeito da Divulgação (Tempo) e do Estado do Biomarcador na Pontuação da Subescala Negativa da Escala de Afeto Positivo e Negativo - Forma Curta (PANAS-SF)

Esta subescala de 10 itens pede aos inquiridos para classificar a medida em que estão a sentir emoções positivas e negativas (por exemplo, angustiados, envergonhados) numa escala do tipo Likert que varia de '1 = Muito ligeiramente ou nada' a '5 = Extremamente'. As pontuações variam de 10 a 50, com pontuações mais altas a indicarem emoções negativas mais elevadas.

Efeito do Estado do Biomarcador no Impacto da Neuroimagem na Pontuação de Angústia da Doença de Alzheimer (INI-AD)

Mede reações negativas aos resultados de neuroimagem pessoal relacionados com AD recebidos como parte da divulgação (0-55; pontuações mais altas indicam maior angústia) desde imediatamente após a divulgação até seis semanas após a divulgação.

Efeito do Estado do Biomarcador no Impacto da Neuroimagem na Doença de Alzheimer (INI-AD) Pontuação de Emoções Positivas

Mede a mudança nas reações positivas aos resultados de neuroimagem pessoal relacionados com a DA recebidos como parte da divulgação (0-20; pontuações mais altas indicam emoções positivas mais elevadas) desde imediatamente após a divulgação até seis semanas após a divulgação.

Efeito da Divulgação (Tempo) e do Estado do Biomarcador na Pontuação Total da Escala de Estigma para Doença Crónica (SSCI-8)

A Escala de Estigma para Doenças Crónicas (SSCI-8) mede o estigma percebido e experienciado com base numa doença crónica (neste caso, perturbação cognitiva). O SSCI-8 demonstra uma forte fiabilidade para a medição do estigma internalizado (percebido) e do estigma praticado (experienciado) percebido por indivíduos com condições neurológicas crónicas. Os respondentes completam 8 itens sobre experiências de estigma, classificados numa escala tipo Likert de 1 = 'Nunca' a 5 = 'Sempre'. Os itens são somados para obter uma pontuação total (mín=8, máx=40), em que pontuações mais elevadas sugerem mais estigma.

Efeito da Divulgação (Tempo) e do Estado do Biomarcador na Autoeficácia para a Gestão da Escala de Doença Crónica (SECD) - Pontuação Total

A escala de Autoeficácia para Gerir Doenças Crónicas (SECD) é uma escala de 6 itens que mede a capacidade percebida de autogerir os sintomas físicos, emocionais e cognitivos associados à sua doença crónica. Os itens são avaliados numa escala de 10 pontos, variando de 1 = 'Nada confiante' a 10 = 'Totalmente confiante'. As pontuações dos itens são somadas e calculada a média. Pontuações mais baixas sugerem menor confiança na gestão dos sintomas. Pontuações mais altas sugerem maior confiança na gestão dos sintomas. Não existem pontos de corte clínicos para esta medida.

Efeito da Divulgação (Tempo) e do Estado do Biomarcador na Pontuação Média da Escala de Perspetivas de Tempo Futuro (FTP)

A escala Future Time Perspective (FTP) é uma escala de 10 itens que mede até que ponto os inquiridos sentem que têm potencial para anos produtivos e funcionais à sua frente. As afirmações relativas a uma perspetiva de tempo futuro positiva e negativa são classificadas numa escala de Likert de 7 pontos, que vai de 1= 'Muito falso' a 7='Muito verdadeiro.' 3 itens são pontuados inversamente, depois todos os itens são somados e calculada a média. A pontuação média mínima é 1, a pontuação média máxima é 7. Pontuações mais elevadas sugerem uma maior perspetiva de tempo.

Efeito do Diagnóstico na Compreensão/Recordação dos Resultados pelos Participantes Percentagem de Pontuação Correta: Imediatamente Após a Divulgação

Esta ferramenta, criada para o propósito deste estudo, mede a capacidade dos participantes em compreender os seus resultados de biomarcadores e o seu significado.
As pontuações nos nove itens são convertidas numa percentagem de respostas corretas, sendo que pontuações mais elevadas indicam uma melhor compreensão e memória dos resultados.

Efeito do Diagnóstico na Compreensão/Recordação dos Resultados pelo Participante Percentagem de Pontuação Correta: 1 Semana Após a Divulgação

Esta ferramenta, criada para o propósito deste estudo, mede a capacidade do participante em compreender os seus resultados de biomarcadores e o seu significado.
As pontuações nos nove itens são convertidas numa percentagem de respostas corretas, sendo que pontuações mais altas indicam melhor compreensão e memória dos resultados.

Efeito do Diagnóstico na Compreensão/Recordação dos Resultados pelo Participante Percentagem de Pontuação Correta: 6 Semanas Após Divulgação

Esta ferramenta, criada para o propósito deste estudo, mede a capacidade do participante de compreender os seus resultados de biomarcadores e o seu significado.
As pontuações nos nove itens são convertidas numa percentagem de respostas corretas, com pontuações mais altas a indicar uma melhor compreensão e memória dos resultados.

Escala de Preparação para Prestação de Cuidados (PCS)

Esta medida de 8 itens avalia o grau em que os cuidadores de pessoas com défice cognitivo (por exemplo, DCL, DTA) percecionam que estão preparados e são capazes de gerir vários domínios dos cuidados, como prestar cuidados físicos e apoio emocional, organizar serviços de apoio domiciliário e lidar com o stresse associado aos cuidados.
Os itens utilizam uma escala de Likert de 5 pontos, que varia de 0 = 'Nada preparado' a 4 = 'Muito bem preparado'.
É gerada uma pontuação média (mín.=0, máx.=4), em que pontuações mais elevadas indicam maior preparação.

Escala Revisada de Autoeficácia no Cuidado

A Escala Revista de Autoeficácia no Cuidado é uma escala de 15 itens composta por 3 subescalas, cada uma contendo 5 itens, concebida para medir a capacidade percebida de gerir aspetos relacionados com o cuidado entre cuidadores de pessoas com demência. Apenas uma subescala foi administrada neste estudo: esta subescala de 5 itens é utilizada para medir a capacidade percebida do coparticipante para gerir os stresse emocional associado ao cuidado. Esta medida será administrada apenas aos parceiros do estudo. Os itens são calculados em média (mín=0, máx=100), com pontuações mais elevadas a indicar uma maior confiança percebida para gerir o stresse emocional do cuidado.