STIM+: PET Biomarker oktatás és nyilvánosságra hozatal (STIM+)

Kísérleti: Közzététel

Azok a résztvevők, akik döntési képességet és érdeklődést mutattak a nyilvánosságra hozatal iránt (vagy akinek gondozó partnere képes erre), megkapják a résztvevő személyre szabott PET amiloid és tau biomarker státuszát, valamint információkat ezen információk jelentéséről és klinikai hasznosságáról, valamint ajánlásokat a következőre. lépések (pl. a megállapítások megbeszélése szolgáltatójával).

Viselkedési: PET Biomarker közzététele

A résztvevők tájékoztatást kapnak arról, hogy jelenleg emelkedett vagy nem emelkedett amiloid- és/vagy tau-szintjük van-e a közelmúltban végzett PET-képalkotás alapján, amelyet egy kapcsolt kutatási tanulmány részeként végeztek (ehhez a projekthez nincs szükség további képalkotásra). A résztvevők találkoznak egy engedéllyel rendelkező klinikai neuropszichológussal, hogy megvitassák biomarker-státuszukat, ezen információk jelentését, és az állapotuk alapján megfontolandó lehetséges következő lépéseket. A résztvevők írásos összefoglalót kapnak ezekről az információkról, valamint a szükségesnek ítélt vagy kért forrásokat.

A résztvevők érdeklődése a PET biomarkerek közzétételével kapcsolatban

Az oktatás után, a leleplezés előtt érdeklődő résztvevők százalékos aránya a PET biomarkerek visszajelzésének fogadására

Az egyének százalékos aránya, akik képesek a nyilvánosságra hozatali döntéshozatali képesség bemutatására

Ez az interaktív interjú magában foglalja a megértés, az értékelés, az indoklás és a kommunikáció értékelését a PET biomarkerek közzétételében való részvételről vagy nem részvételről szóló döntés kapcsán. Az oktatási foglalkozás során, amelyen a PET-közzététellel kapcsolatos információkat áttekintik, a résztvevőktől kérdéseket tesznek fel annak meghatározására, hogy milyen jól értik meg és értékelik a PET biomarkerek közzétételével járó kockázatokat és előnyöket. Szükség esetén útmutatást/tisztázást kapnak. A vizsgálók szubjektíven pontozzák minden választ helyesnek vagy helytelennek, és ezt az információt felhasználják annak meghatározására, hogy a résztvevők mutatnak-e döntéshozatali képességet a PET biomarkerek közzétételével kapcsolatban. Az eredmények: sikeres (a közzétételi döntéshozatali képesség érintetlen) vagy sikertelen (a közzétételi döntéshozatali képesség nem érintetlen). Ezért megmérjük azon egyének százalékát, akik képesek ezt a mérést teljesíteni.

A nyilvánosságra hozatal (Idő) és a biomarker állapot hatása a Pozitív és Negatív Érzelmi Skála - Rövidített Változat (PANAS-SF) Pozitív Alskála Pontszámára

Ez a 10 tételes részmérce arra kéri a válaszadókat, hogy értékeljék annak mértékét, hogy mennyire tapasztalnak pozitív (pl. izgatott, inspirált) érzelmeket egy Likert-típusú skálán, amely '1 = Nagyon kevéssé vagy egyáltalán nem' és '5 = Rendkívül' között mozog. A pontszámok 10-50 között vannak, a magasabb pontszámok magasabb pozitív érzelmeket jeleznek.

A kinyilvánítás (idő) és a biomarker állapot hatása a Pozitív és Negatív Érzelmek Skála - Rövidített Változat (PANAS-SF) Negatív Alskála Pontszámára

Ez a 10 tételből álló alsóskála arra kéri a válaszadókat, hogy értékeljék, milyen mértékben tapasztalnak pozitív negatív (pl. szorongás, szégyen) érzelmeket egy Likert-típusú skálán, amely '1 = Nagyon kevéssé vagy egyáltalán nem' és '5 = Rendkívül' között mozog. A pontszámok 10 és 50 között változnak, a magasabb pontszámok a magasabb negatív érzelmeket jelzik.

A biomarker státusz hatása a neuroképalkotás hatékonyságára az Alzheimer-kór (INI-AD) distressz-pontszámán

Méri az AD-vel kapcsolatos személyes neuroképalkotási eredményekkel szembeni negatív reakciókat, amelyeket a tájékoztatás részeként kapott (0-55; magasabb pontszámok nagyobb terheltséget jeleznek), a tájékoztatást követően kezdve hat héttel a tájékoztatás utáni időpontig.

A Biomarker-állapot hatása a neuroképalkotás hatékonyságára az Alzheimer-kórban (INI-AD) Pozitív Érzelmek Pontszám

A pozitív érzelmi reakciók változását méri az AD-vel kapcsolatos személyes neuroimaging eredmények kapcsán, amelyeket a tájékoztatás részeként kapott (0-20; a magasabb pontszám magasabb pozitív érzelmeket jelez), a tájékoztatást követő azonnali időponttól a tájékoztatást követő hat hétig.

A nyilvánosságra hozatal (idő) és a biomarkerek állapotának hatása a krónikus betegségek sztrigmaskálájára (SSCI-8) teljes pontszámára

A Stigma Scale for Chronic Illness (SSCI-8) a krónikus betegség (ebben az esetben kognitív zavar) alapján tapasztalt és átélt stigmatizációt méri. Az SSCI-8 erős megbízhatóságot mutat a krónikus neurológiai állapotokkal élő egyének által tapasztalt internalizált (észlelt) és kifejezett (átélt) stigmatizáció mérésében. A válaszadók 8 kérdőpontot töltenek ki a stigmatizáció tapasztalatairól, egy Likert-típusú skálán értékelnek 1 = 'Soha' és 5 = 'Mindig' között. A pontszámokat összegezve kapjuk a teljes pontszámot (min=8, max=40), ahol a magasabb pontszám nagyobb stigmatizációt jelez.

A Nyilvánosságra Hozás (Idő) és a Biomarkerek Állapotának Hatása a Krónikus Betegségek Kezelésére vonatkozó Önhatékonyság Skála (SECD) Összpontszámára

A Self-Efficacy for Managing Chronic Disease (SECD) skála egy 6 tételből álló skála, amely a krónikus betegségükhöz társuló fizikai, érzelmi és kognitív tünetek önmenedzselésének érzékelt képességét méri. A tételek egy 10 pontos skálán szerepelnek, amely 1 = 'Egyáltalán nem magabiztos' és 10 = 'Teljesen magabiztos' között változik. A tételpontszámokat összeadják és átlagolják. Az alacsonyabb pontszámok a tünetek kezelésében való alacsonyabb önbizalmat jelzik. A magasabb pontszámok a tünetek kezelésében való magasabb önbizalmat jelzik. Ennél a mérőeszköznél nincsenek klinikai határértékek.

A közzététel (idő) és a biomarkerek állapotának hatása a Jövőbeli Időperspektívák Skála (FTP) átlagpontszámára

A Jövőbeli Időperspektíva (FTP) skála egy 10 tételes skála, amely azt méri, hogy a válaszadók milyen mértékben érzik, hogy potenciális, produktív és funkcionális éveik vannak előttük. A pozitív és negatív jövőbeli időperspektívára vonatkozó állításokat egy 7 fokozatú Likert-stílusú skálán értékelik, 1= 'Nagyon hamis' és 7='Nagyon igaz' között. 3 tétel fordítottan pontozott, majd az összes tétel összegzésre kerül és átlagolásra. A minimális átlagpontszám 1, a maximális átlagpontszám 7. A magasabb pontszámok nagyobb időperspektívát jeleznek.

A diagnózis hatása a résztvevők eredmények megértésére/emlékezetére: helyes válaszok százalékos aránya a közlés után azonnal

Ez az eszköz, amelyet a tanulmány céljára hoztak létre, a résztvevők képességét méri arra, hogy megértsék a biomarkereik eredményeit és azok jelentését. A kilenc tétel pontszámát százalékos helyes pontszámmá alakítják, ahol a magasabb pontszámok jobb megértést és eredmények jobb emlékezetét jelzik.

A diagnózis hatása a résztvevők eredményértelmezési/emlékezési képességére - Helyes válaszok százalékos aránya: 1 héttel az eredményközlés után

Ez az eszköz, amelyet a tanulmány céljára hoztak létre, méri a résztvevők képességét, hogy megértsék biomarkereik eredményeit és jelentésüket. A kilenc elem pontszáma százalékos helyes pontszámmá alakul, ahol a magasabb pontszám jobb megértést és eredmények jobb emlékezetét jelzi.

A diagnózis hatása a résztvevők eredmények megértésére/emlékezésére - Helyes válaszok százalékos pontszáma: 6 héttel a közlés után

Ez az eszköz, amelyet a tanulmány céljára hoztak létre, a résztvevők képességét méri, hogy megértsék biomarkereik eredményeit és jelentésüket. A kilenc tétel pontszámát százalékos helyes pontszámmá alakítják, ahol a magasabb pontszámok jobb megértést és eredmények jobb emlékezését jelzik.

Ellátói Felkészültség Skála (EFS)

Ez a 8 tételet tartalmazó mérőeszköz értékeli, hogy a kognitív zavarokkal küzdő személyek gondozói (pl. MCI, DAT) milyen mértékben érzik magukat felkészültnek és képesnek a gondozás különböző területeinek kezelésére, mint például a fizikai gondozás és érzelmi támogatás nyújtása, otthoni támogató szolgáltatások beállítása, valamint a gondozásból eredő stressz kezelése. Az egyes tételek egy 5 fokozatú Likert-skálát használnak, amely 0 = 'Egyáltalán nem vagyok felkészült' és 4 = 'Nagyon jól felkészült' között mozog. Egy átlagpontszámot generálnak (min=0, max=4), ahol a magasabb pontszám nagyobb felkészültséget jelez.

Átdolgozott Skála Gondozói Önhatékonysághoz

A Revideált Gondozói Önhatékonysági Skála egy 15 tételből álló skála, amely 3 alszkálából áll, mindegyik 5 tételt tartalmaz, és a demenciában szenvedő személyek gondozóinak gondozással kapcsolatos aspektusok kezelésére vonatkozó érzékelt képességének mérésére szolgál. Ebben a tanulmányban csak egy alszkálát alkalmaztak: ez az 5 tételből álló alszkála a társrésztvevő érzékelt képességének mérésére szolgál a gondozással járó érzelmi stresszek kezelésére vonatkozóan. Ezt a mértéket csak a tanulmány partnereinek kell kitölteniük. A tételek átlagolásra kerülnek (min=0, max=100), a magasabb pontszámok a gondozással járó érzelmi stresszek kezelésére vonatkozó nagyobb érzékelt bizonyosságot jelzik.