STIM+: PET Biomarker Education & Disclosure (STIM+)

Experimentell: Avslöjande

Deltagare som visat beslutsförmåga för och intresse av avslöjande (eller vars vårdpartner kan göra det) kommer att få deltagarens personliga PET-amyloid- och tau-biomarkörstatus, samt information om innebörden och den kliniska användbarheten av denna information och rekommendationer för nästa steg (t.ex. diskutera resultat med sin leverantör).

Beteende: PET Biomarker Disclosure

Deltagarna får information om huruvida de för närvarande har förhöjd eller inte förhöjd amyloid och/eller tau baserat på nyligen genomförd PET-avbildning utförd som en del av en ansluten forskningsstudie (ingen ytterligare bildbehandling krävs för detta projekt). Deltagarna träffar en legitimerad klinisk neuropsykolog för att diskutera sin biomarkörstatus, innebörden av denna information och potentiella nästa steg att överväga baserat på deras status. Deltagarna får skriftliga sammanfattningar av denna information, samt resurser som anses nödvändiga eller efterfrågas.

Deltagarens intresse för avslöjande av PET-biomarkörer

Procentandel av deltagare som var intresserade av att få sin PET-biomarköråterkoppling efter utbildning, före avslöjande

Procent av individer som visar beslutsförmåga vid informationsutlämnande

Denna interaktiva intervju innefattar en bedömning av förståelse, uppskattning, rationalitet och kommunikation av ett beslut gällande deltagande eller icke-deltagande i PET-biomarkörsavslöjande. Under en utbildningssession där information om PET-avslöjande granskas ställs deltagarna frågor för att avgöra hur väl de förstår och uppskattar risker och fördelar med att delta i PET-biomarkörsavslöjande. De får prompts/klargöranden vid behov. Examinatorer bedömer subjektivt varje svar som korrekt eller inkorrekt och använder denna information för att avgöra om deltagarna uppvisar beslutsförmåga för PET-biomarkörsavslöjande. Resultaten är godkänd (avslöjandebeslutsförmåga intakt) eller underkänd (avslöjandebeslutsförmåga inte intakt). Därför kommer vi att mäta andelen individer som klarar detta mått.

Effekten av avslöjande (tid) och biomarkörstatus på Positive and Negative Affect Scale - Short Form (PANAS-SF) Positiv subskalapoäng

Denna 10-punkts subskala ber respondenterna att bedöma i vilken utsträckning de upplever positiva (t.ex., upprymda, inspirerade) känslor på en Likert-skala som sträcker sig från '1 = Mycket lite eller inte alls' till '5 = Extremt.' Poängen varierar från 10 till 50, där högre poäng indikerar starkare positiva känslor.

Effekten av avslöjande (tid) och biomarkörstatus på Positive and Negative Affect Scale - Short Form (PANAS-SF) Negativa delskalapoäng

Denna 10-punkts subskala ber svarande att betygsätta i vilken utsträckning de upplever positiva negativa (t.ex. upprörd, skamsen) känslor på en Likert-skala som sträcker sig från '1 = Mycket lite eller inte alls' till '5 = Extremt'. Poängen sträcker sig från 10-50, där högre poäng indikerar starkare negativa känslor.

Effekten av biomarkörstatus på påverkan av neuroavbildning vid Alzheimers sjukdom (INI-AD) Distress Score

Mäter negativa reaktioner på AD-relaterade personliga neuroavbildningsresultat som mottagits som en del av informationsöverlämnandet (0-55; högre poäng indikerar högre ångest) från omedelbart efter informationsöverlämnandet till sex veckor efter informationsöverlämnandet.

Effekten av biomarkörstatus på neuroavbildningens inverkan vid Alzheimers sjukdom (INI-AD) Positiva Känslopoen

Mäter förändring i positiva reaktioner på AD-relaterade personliga neuroavbildningsresultat som delges som en del av avslöjandet (0–20; högre poäng indikerar starkare positiva känslor) från direkt efter avslöjandet till sex veckor efter avslöjandet.

Effekten av avslöjande (tid) och biomarkörstatus på Stigma Scale for Chronic Illness (SSCI-8) totalpoäng

Stigmaskalan för Kronisk Sjukdom (SSCI-8) mäter upplevt och erfaret stigma baserat på en kronisk sjukdom (i detta fall kognitiv störning). SSCI-8 visar stark reliabilitet för mätning av både internaliserat (upplevt) och utövad (erfaret) stigma som upplevs av individer med kroniska neurologiska tillstånd. Respondenter fyller i 8 frågor om upplevelser av stigma, bedömda på en Likert-skala från 1 = 'Aldrig' till 5 = 'Alltid'. Punkterna summeras till ett totalt resultat (min=8, max=40) där högre poäng indikerar mer stigma.

Effekten av avslöjande (tid) och biomarkörstatus på själveffektivitet för hantering av kronisk sjukdomsskala (SECD) totalpoäng

Skalan Self-Efficacy for Managing Chronic Disease (SECD) är en 6-punkts skala som mäter upplevd förmåga att självhantera de fysiska, emotionella och kognitiva symtom som är förknippade med deras kroniska sjukdom. Punkterna listas på en 10-gradig skala från 1 = 'Inte alls säker' till 10 = 'Helt säker'. Punktpoäng summeras och medelvärdesberäknas. Lägre poäng indikerar lägre självförtroende i att hantera symtom. Högre poäng indikerar högre självförtroende i att hantera symtom. Det finns inga kliniska gränsvärden för detta mått.

Effekten av avslöjande (tid) och biomarkörstatus på Future Time Perspectives Scale (FTP) genomsnittspoäng

Framtidsperspektivskalan (FTP) är en 10-punkts skala som mäter i vilken utsträckning respondenter känner att de har potential för produktiva och funktionella år framöver. Påståenden om positivt och negativt framtidsperspektiv bedöms på en 7-gradig Likert-skala, från 1='Mycket osant' till 7='Mycket sant.' 3 punkter omvärderas, sedan summeras och medelvärdesberäknas alla punkter. Lägsta medelvärde är 1, högsta medelvärde är 7. Högre poäng indikerar ett större framtidsperspektiv.

Effekten av diagnos på deltagarens förståelse/återkallande av resultat Procent rätt poäng: Omedelbart efter avslöjandet

Detta verktyg, skapat för denna studies syfte, mäter deltagarens förmåga att förstå sina biomarkörresultat och deras betydelse. Poängen på de nio frågorna omvandlas till en procentuell rätt poäng, där högre poäng indikerar bättre förståelse och minne av resultaten.

Effekten av diagnos på deltagarens förståelse/återkallande av resultat Procentandel korrekta poäng: 1 vecka efter avslöjandet

Detta verktyg, skapat för denna studies syfte, mäter deltagarens förmåga att förstå sina biomarkörresultat och deras betydelse. Poäng på de nio frågorna omvandlas till en procentandel korrekt poäng, där högre poäng indikerar bättre förståelse och minne av resultaten.

Effekten av diagnos på deltagarnas förståelse/återgivning av resultat Procentuellt korrekt poäng: 6 veckor efter avslöjandet

Detta verktyg, skapat för ändamålet med denna studie, mäter deltagarnas förmåga att förstå sina biomarkörresultat och deras betydelse. Poängen på de nio frågorna omvandlas till en procentandel rätt poäng, där högre poäng indikerar bättre förståelse och minne av resultaten.

Skala för beredskap att ge omsorg (PCS)

Detta 8-punktsmått bedömer i vilken grad vårdgivare till personer med kognitiv nedsättning (t.ex. MCI, DAT) upplever att de är förberedda på och kan hantera olika områden inom vårdgivning, såsom att ge fysisk vård och emotionellt stöd, ordna hemtjänst och hantera stress på grund av vårdgivning. Punkterna använder en 5-gradig Likertskala från 0 = 'Inte alls förberedd' till 4 = 'Mycket väl förberedd'. Ett genomsnittligt värde genereras (min=0, max=4) där högre värden indikerar bättre förberedelse.

Reviderad skala för omsorgsgivande självförmåga

Den reviderade skalan för omsorgsgivares självförmåga är en 15-frågeformulär som består av 3 delskalor, var och en innehållande 5 frågor, utformad för att mäta upplevd förmåga att hantera aspekter relaterade till omsorg bland omsorgsgivare till personer med demens. Endast en delskala administrerades i denna studie: denna 5-frågedelskala används för att mäta meddeltagarens upplevda förmåga att hantera de emotionella påfrestningar som är förknippade med omsorg. Detta mått kommer endast att administreras till studiepartners. Frågorna genomsnittsberäknas (min=0, max=100) där högre poäng indikerar större upplevd tilltro att hantera de emotionella påfrestningarna av omsorgen.