Lien d'accès à l'autisme pour une orientation et un traitement précoces (Autism ALERT)

Bien que d'importants efforts de recherche se soient concentrés sur le dépistage des troubles du spectre autistique (TSA), moins d'attention a été consacrée à l'optimisation du suivi des enfants qui sont par la suite identifiés comme à risque. Malgré l'augmentation des taux de dépistage des TSA, de nombreux enfants atteints de TSA attendent des années entre le moment où l'autisme est suspecté dans le cadre des soins primaires et le moment où le diagnostic définitif et le traitement commencent. Les diagnostics retardés et manqués sont particulièrement problématiques pour les enfants à faible revenu et issus de minorités raciales/ethniques aux États-Unis, qui connaissent des taux plus élevés de ces résultats indésirables. Dans ce projet, nous proposons de tester l'Autism Access Link to Early Referral and Treatment (Autism ALERT), un programme de surveillance et de gestion de cas à l'échelle de l'État pour accélérer l'accès au diagnostic et au traitement des TSA chez les enfants suspectés de TSA dans le cadre des soins primaires. Le système réduira le délai entre l'identification d'un TSA suspecté dans le cadre des soins primaires et la mise en place de services de diagnostic et de traitement des TSA, en réduisant les obstacles familiaux aux soins, en diminuant le fardeau des prestataires de soins primaires et en simplifiant les processus d'orientation. Le programme sera disponible pour tout enfant de l'Oregon âgé de 12 à 54 mois, quel que soit le système de santé ou le type de payeur. Autism ALERT fera partie du réseau national Help Me Grow, ce qui lui donne un potentiel de propagation à l'échelle de l'État et à l'échelle nationale. Dans cette recherche proposée, nous allons piloter le test Autism ALERT en le comparant à une intervention de dépistage des TSA existante dans 6 pratiques de soins primaires de l'Oregon. Les principaux objectifs de ce projet pilote sont d'évaluer la faisabilité et l'acceptabilité de Autism ALERT pour les fournisseurs de soins primaires et les familles, de tester le mécanisme d'action de Autism ALERT, de tester l'efficacité de l'essai pilote pour réduire le délai de diagnostic et de traitement de l'autisme, et de tester la fidélité de mise en œuvre du protocole. En cas de succès, ce projet sera étendu à une mise en œuvre/efficacité R01 dans laquelle le programme sera testé dans tout l'État de l'Oregon. À long terme, cette recherche aboutira à un système de surveillance durable, fondé sur des données probantes, à l'échelle de l'État et, en fin de compte, national, des enfants suspectés de TSA.