Collegamento di accesso all'autismo per rinvio e trattamento precoci (Autism ALERT)

Sebbene un significativo sforzo di ricerca si sia concentrato sullo screening dei disturbi dello spettro autistico (ASD), meno attenzione è stata dedicata all'ottimizzazione del follow-up dei bambini che vengono successivamente identificati come a rischio. Nonostante l'aumento dei tassi di screening dell'ASD, molti bambini con ASD aspettano anni tra il momento in cui si sospetta l'autismo nell'ambito delle cure primarie e quando iniziano la diagnosi definitiva e il trattamento. Le diagnosi ritardate e mancate sono particolarmente problematiche per i bambini a basso reddito e appartenenti a minoranze razziali/etniche negli Stati Uniti, che sperimentano tassi più elevati di questi esiti avversi. In questo progetto, proponiamo di testare l'Autism Access Link to Early Referral and Treatment (Autism ALERT), un programma di monitoraggio e gestione dei casi in tutto lo stato per accelerare l'accesso alla diagnosi e al trattamento dell'ASD tra i bambini con sospetta ASD nell'ambito delle cure primarie. Il sistema ridurrà il tempo che intercorre tra l'identificazione del sospetto ASD nel contesto delle cure primarie e l'istituzione dei servizi di diagnosi e trattamento ASD, riducendo le barriere familiari all'assistenza, diminuendo gli oneri del fornitore di cure primarie e semplificando i processi di riferimento. Il programma sarà disponibile per qualsiasi bambino dell'Oregon di età compresa tra 12 e 54 mesi, indipendentemente dal sistema sanitario o dal tipo di pagatore. Autism ALERT entrerà a far parte della rete nazionale Help Me Grow, che gli offre il potenziale per la diffusione in tutto lo stato e nazionale. In questa ricerca proposta, testeremo Autism ALERT confrontandolo con un intervento di screening ASD esistente in 6 pratiche di assistenza primaria dell'Oregon. Gli obiettivi primari di questo progetto pilota sono valutare la fattibilità e l'accettabilità di Autism ALERT per i fornitori di cure primarie e le famiglie, testare il meccanismo d'azione di Autism ALERT, testare l'efficacia dei test nel ridurre i tempi di diagnosi e trattamento dell'autismo e testare la fedeltà di implementazione del protocollo. In caso di successo, questo progetto verrà ampliato in un R01 di implementazione/efficacia in cui il programma verrà testato in tutto lo stato dell'Oregon. A lungo termine, questa ricerca si tradurrà in un sistema di monitoraggio sostenibile, basato sull'evidenza in tutto lo stato e, in ultima analisi, a livello nazionale, dei bambini con sospetta ASD.