Une intervention basée sur le téléphone portable sur les soignants des patients atteints de démence au Vietnam

L'étude comporte deux phases : la co-conception du contenu de l'intervention (phase 1) et la phase d'essai contrôlé randomisé (phase 2). Le cadre et les critères d'éligibilité des participants sont les mêmes pour les deux phases.

Conception de la phase 1 : une étude qualitative sera menée auprès de 20 soignants de patients atteints de démence afin d'identifier les informations dont ils ont le plus besoin.

Méthode : 20 entretiens en face-à-face seront organisés et guidés par un gériatre formé, dans une salle privée du service de gériatrie. Les questions ouvertes sont utilisées, notamment "à quelles difficultés le participant est-il confronté pour prendre en charge le patient atteint de démence ?", "de quelles informations le participant a-t-il le plus besoin ?". Chaque participant sera libre de partager ses réflexions. Les entretiens seront enregistrés sur bande audio et entièrement retranscrits.

Analyse des données : l'enquêteur utilisera une analyse de contenu thématique inductive. Les huit problèmes les plus courants pour lesquels les soignants ont besoin de fournir des informations seront déterminés à façonner pour l'intervention de la phase 2.

Conception de l'étude de phase 2 Un essai pilote contrôlé randomisé en groupes parallèles sera utilisé avec une randomisation égale de 1:1 pour tester la faisabilité et l'acceptabilité de l'intervention basée sur l'application pour smartphone. Soixante soignants atteints de démence, qui répondent aux critères d'éligibilité et reçoivent un consentement éclairé écrit, seront inscrits à l'étude et seront affectés au groupe d'intervention ou de soins habituels.

Randomisation Les participants éligibles seront affectés au groupe d'intervention ou de contrôle par un statisticien indépendant, en utilisant la méthode de randomisation par blocs (blocs de 4).

Intervention Les participants au groupe d'intervention seront ajoutés à une salle de discussion dans l'application Zalo, créée et gérée par un enquêteur, qui s'appelle The Dementia Caregiver Support group. Chaque semaine, l'enquêteur publiera l'un des huit sujets identifiés dans la phase 1. Avant de poster l'information, l'enquêteur demandera aux participants quel sujet ils aimeraient lire et discuter la semaine d'après en votant la réponse. Les informations affichées seront basées sur des ressources factuelles et consultées par des gériatres, des neurologues et des psychologues spécialisés dans la démence. Immédiatement après avoir publié le sujet, un enquêteur appellera les participants pour s'assurer qu'ils lisent et comprennent le message. Le moniteur du groupe de discussion recueillera également les questions ou les commentaires des soignants qui sont encouragés à partager leurs sentiments ou leurs expériences avec des questions pertinentes. Ensuite, l'enquêteur publiera les réponses après avoir consulté les experts.

Soins habituels : les participants du groupe témoin seront initiés au site Web Alzheimer.org pour rechercher des informations éligibles Procédure Les caractéristiques des participants (âge, sexe, niveau d'éducation, relation avec le bénéficiaire des soins, moment des soins, etc.) et d'autres évaluations seront recueillies par un enquêteur indépendant, qui sera en aveugle tout au long de l'étude .

Mesures Les participants rempliront le questionnaire sur l'échelle de dépression, d'anxiété et de stress 21 (DASS21) via des entretiens téléphoniques. L'échelle DASS21 contient 21 items, évaluant 3 sous-échelles comprenant la dépression, l'anxiété et les états de stress au cours de la semaine écoulée. Des scores plus élevés indiquent une plus grande sévérité des états émotionnels. La compréhension de la démence des participants sera évaluée au départ et après l'intervention par un questionnaire, provenant de l'enquête sur la vie et le temps d'Irlande du Nord, qui a été traduit en vietnamien. Ce questionnaire contient 7 items, par exemple, « la démence fait partie du vieillissement normal » ou « la démence peut être guérie ». Les options de réponse seront complétées par des choix oui/non. Quatre réponses correctes ou moins seront codées comme une faible compréhension, cinq bonnes réponses comme une compréhension moyenne et six réponses ou plus comme une compréhension élevée.

Le soutien social perçu sera évalué à l'aide de l'échelle multidimensionnelle du soutien social perçu (MSPSS), comprenant 12 éléments d'auto-évaluation évaluant le soutien perçu de la famille, des amis ou d'autres personnes importantes (par exemple, « il y a une personne qui est autour de moi quand je suis dans le besoin). Chaque item est noté de 1 (très fortement en désaccord) à 7 (très fortement d'accord), sur une échelle de Likert en 7 points. Des scores plus élevés indiquent des degrés plus élevés de soutien social perçu. Cette échelle sera traduite et adaptée en vietnamien.

Le fardeau perçu par l'aidant sera évalué à l'aide de l'entrevue de fardeau en 4 points de Zarit. Chaque élément est noté de 0 à 4, et des scores plus élevés indiquent des niveaux de charge plus élevés.

Les mesures des résultats seront évaluées en face à face au départ et via des appels téléphoniques immédiatement après l'intervention et un suivi de 3 mois après l'intervention.