Uma intervenção baseada em telefone celular em cuidadores de pacientes com demência no Vietnã

O estudo tem duas fases: o co-desenho do conteúdo da intervenção (fase 1) e a fase de ensaio controlado randomizado (fase 2). O cenário e os critérios de elegibilidade dos participantes são os mesmos para as duas fases.

Desenho da Fase 1: um estudo qualitativo será realizado em 20 cuidadores de pacientes com demência para identificar quais informações eles mais precisam.

Método: Serão realizadas 20 entrevistas presenciais e orientadas por um geriatra treinado, em sala reservada no serviço de geriatria. São utilizadas as perguntas abertas, entre as quais "quais as dificuldades que o participante enfrenta para cuidar do paciente com demência?", "quais são as informações que o participante mais precisa?". Cada participante será livre para compartilhar pensamentos. As entrevistas serão gravadas em áudio e transcritas na íntegra.

Análise dos dados: O investigador utilizará a análise de conteúdo temática indutiva. Os oito problemas mais comuns em que os cuidadores precisam fornecer informações serão determinados para moldar a intervenção na fase 2.

Fase 2 Desenho do estudo Um estudo piloto randomizado controlado de grupo paralelo será usado com randomização igual de 1:1 para testar a viabilidade e a aceitabilidade da intervenção baseada em aplicativo de smartphone. Sessenta cuidadores de demência, que atendem aos critérios elegíveis e recebem consentimento informado por escrito, serão incluídos no estudo e serão alocados para a intervenção ou grupo de cuidados habituais.

Randomização Os participantes elegíveis serão designados para o grupo intervenção ou controle por um estatístico independente, usando o método de randomização em blocos (blocos de 4).

Intervenção Os participantes do grupo de intervenção serão adicionados a uma sala de bate-papo no aplicativo Zalo, criada e gerenciada por um investigador, que é denominado The Dementia Caregiver Support group. Semanalmente, o pesquisador postará um dos oito tópicos identificados na Fase 1. Antes de postar as informações, o pesquisador perguntará aos participantes qual tópico eles gostariam de ler e discutir na semana seguinte, votando na resposta. As informações publicadas serão baseadas em recursos baseados em evidências e consultadas por geriatras, neurologistas e psicólogos especializados em demência. Imediatamente após a postagem do tópico, um investigador ligará para os participantes para garantir que eles leiam e entendam a postagem. O monitor do grupo de bate-papo também coletará as perguntas ou comentários dos cuidadores, que são incentivados a compartilhar sentimentos ou experiências com perguntas relevantes. Em seguida, o investigador publicará as respostas após consultar os especialistas.

Cuidados habituais: Os participantes do grupo de controle serão apresentados ao site Alzheimer.org para buscar informações elegíveis Procedimento As características dos participantes (idade, sexo, nível educacional, relação com o destinatário dos cuidados, tempo de atendimento, etc.) e outras avaliações serão coletadas por um investigador independente, que será cegado durante o estudo .

Medidas Os participantes aplicarão o questionário Escala 21 de depressão, ansiedade e estresse (DASS21) por meio de entrevistas telefônicas. A escala DASS21 contém 21 itens, avaliando 3 subescalas, incluindo depressão, ansiedade e estados de estresse na última semana. Pontuações mais altas indicam maior gravidade dos estados emocionais. A compreensão dos participantes sobre demência será avaliada no início e pós-intervenção por um questionário, originário do Northern Ireland Life and Time Survey, que foi traduzido para o vietnamita. Este questionário contém 7 itens, por exemplo, "a demência é uma parte normal do envelhecimento" ou "a demência pode ser curada". As opções de resposta serão preenchidas com opções sim/não. Quatro ou menos respostas corretas serão codificadas como baixo entendimento, cinco respostas corretas como médio entendimento e seis ou mais respostas como alto entendimento.

O suporte social percebido será avaliado por meio da Escala Multidimensional de Suporte Social Percebido (MSPSS), composta por 12 itens de autorrelato avaliando o suporte percebido de familiares, amigos ou outras pessoas importantes (por exemplo, "Há uma pessoa que está perto de mim quando eu estou precisando). Cada item é pontuado de 1 (discordo totalmente) a 7 (concordo totalmente), com base em uma escala Likert de 7 pontos. Pontuações mais altas indicam graus mais altos de suporte social percebido. Esta escala será traduzida e adaptada para o vietnamita.

A sobrecarga percebida pelo cuidador será avaliada por meio da entrevista de sobrecarga de 4 itens de Zarit. Cada item é pontuado de 0 a 4, e pontuações mais altas indicam níveis mais altos de sobrecarga.

As medições dos resultados serão avaliadas pessoalmente no início do estudo e por telefone no pós-intervenção imediato e no acompanhamento de 3 meses após a intervenção.