GAMification pour encourager les discussions de fin de vie entre les patients atteints de DCI et leurs soignants (GAME-EOL)

Aucune intervention: Bénéficiaires de soins habituels

Les dyades de participants de ce groupe recevront les soins habituels (matériel de formation clinique standard)

Expérimental: Soins habituels plus intervention GAME-EOL

Les dyades de participants de ce groupe recevront les soins habituels (matériel de formation clinique standard) ainsi que l'intervention GAME-EOL.

Comportemental: JEU-EOL

Le GAME-EOL comprend des livrets-jeux Hello ainsi que des rencontres avec un intervenant. Les joueurs (bénéficiaires de la CIM et membre de leur famille ou dyade d'amis) posent à tour de rôle les questions de leur livret et fournissent leurs réponses à la question. Le jeu continue jusqu'à ce que toutes les questions reçoivent une réponse ou que la dyade souhaite s'arrêter. Une fois le jeu terminé, les participants auront la possibilité de remplir des directives anticipées à l'aide du guide de conversation et du formulaire de directives anticipées inclus dans le guide de conversation qui accompagne le livret de questionnaire.

Faisabilité de GAME-EOL

La faisabilité, la sympathie et l'acceptabilité de GAME-EOL seront évaluées à l'aide d'un questionnaire de style Likert et d'une question ouverte. Les statistiques de recrutement et de rétention seront calculées pour fournir une évaluation quantitative supplémentaire de la faisabilité et de l'acceptabilité.

Ce questionnaire comprend 18 questions de style Likert et une section à réponse ouverte permettant aux participants de formuler des commentaires supplémentaires. Ces questions sont réparties en six catégories : 1) quatre questions relatives au contenu des séances d'éducation et d'intervention, 2) quatre questions liées à la technologie utilisée pour collecter les données (c'est sa faisabilité et sa convivialité), 3) trois questions liées à l'intervention elle-même, 4) quatre questions liées à l'efficacité de la méthodologie pédagogique, 5) trois questions sur le niveau de confort des participants tout au long de l'étude, et 6) une section pour des commentaires supplémentaires

Achèvement des directives anticipées

La prévalence des directives anticipées générales et spécifiques à un appareil complétées sera comparée aux rapports de la littérature pour déterminer l'efficacité. Les dossiers médicaux seront examinés huit semaines après la fin de la collecte des données pour déterminer si les directives anticipées ont été communiquées au prestataire de soins et placées dans le dossier médical électronique des participants. De plus, 8 semaines après la fin de l'étude, les participants seront contactés pour une auto-évaluation des conversations avec les prestataires de soins de santé et leur famille.

Changement de concordance de fin de vie (EOL) Attitudes

L'instrument Préférences pour les soins en fin de vie sera utilisé pour déterminer la congruence des attitudes EOL entre le destinataire de la CIM et le membre de la famille. Ce questionnaire de 32 éléments utilise une échelle de Likert en 5 points pour identifier les attitudes à l'égard des soins EOL avec des questions telles que « Je ne veux pas de RCR » et « Je veux que ma famille prenne toutes mes décisions ». L'instrument sera complété par le destinataire de la CIM et une version adaptée avec le thème de la question changé de « Je » à « membre de ma famille » sera complétée par les membres de la famille. Les instruments terminés seront comparés pour déterminer la convergence des attitudes et la clarté de la communication survenue pendant l'intervention. Cet instrument s'est avéré valide et fiable dans plusieurs populations. Cet instrument sera complété à la fois par les patients et les membres de leur famille.

Changement dans l'expérience des problèmes de fin de vie

Cette sous-échelle de 10 éléments du questionnaire de fin de vie de la CIM évalue les expériences liées aux problèmes de fin de vie à l'aide d'une échelle de Likert en 5 points allant de « Pas du tout » à « Tout à fait ». Ces questions se concentrent sur les inquiétudes d'un participant ou d'un soignant concernant le dispositif DAI dans des contextes quotidiens et EOL. Ces questions seront posées lors de l'évaluation de base initiale, puis à nouveau après l'éducation/l'intervention. Les différences d’expériences et d’inquiétudes seront évaluées. Un score plus élevé (l'option « Tout à fait ») est lié à des niveaux plus élevés d'inquiétude et d'anxiété concernant leur appareil.

Cet instrument sera complété à la fois par les patients et les membres de leur famille.

Changement d'attitude à l'égard des discussions et des actions liées à la fin de vie

Cette sous-échelle de 18 éléments du questionnaire de fin de vie de la CIM évalue les attitudes à l'égard des discussions et des actions liées à la fin de vie, qui se répartissent en deux catégories. Pour les 10 premières questions, les patients peuvent sélectionner « D'accord » ou « Pas d'accord ». Ceux-ci évaluent les attitudes d'un participant à l'idée de discuter, avec un professionnel de la santé, de la question de l'arrêt du DAI en cas de chocs douloureux. Les 8 questions restantes visent à évaluer leurs attitudes envers la CIM elle-même dans un contexte de santé dégradée. Les participants ont le choix de sélectionner « Oui », « Non » et « Je ne peux pas prendre position ». Nous analyserons également qualitativement les interventions enregistrées pour détecter tout changement d'attitude sur les sujets EOL.

Cet instrument sera complété à la fois par les patients et les membres de leur famille.

Connaissance de la CIM en relation avec la fin de vie (EOL).

Cette sous-échelle de 11 éléments du questionnaire de fin de vie de la CIM évalue les connaissances sur la CIM par rapport à l'EOL. Il contient 11 éléments répartis en aspects éthiques, fonction de la CIM et conséquences pratiques, et s'est révélé valide et fiable dans les populations de receveurs et de soignants de la CIM. Celui-ci sera administré avant et après l'intervention afin que nous puissions voir les effets de l'intervention et de l'éducation sur la compréhension du patient/soignant de son appareil. Pour chaque question, les participants peuvent sélectionner « Vrai », « Faux » ou « Ne sait pas ».

Cet instrument sera complété à la fois par les patients et les membres de leur famille.