GAMificatie om discussies over het levenseinde tussen ICD-patiënten en zorgverleners aan te moedigen (GAME-EOL)

Geen tussenkomst: Gebruikelijke zorgontvangers

Deelnemende tweetallen in deze groep krijgen de gebruikelijke zorg (standaard klinisch onderwijsmateriaal)

Experimenteel: Gebruikelijke zorg plus GAME-EOL-interventie

Deelnemende tweetallen in deze groep krijgen de gebruikelijke zorg (standaard klinisch onderwijsmateriaal) plus de GAME-EOL-interventie.

Gedragsmatig: SPEL-EOL

De GAME-EOL omvat zowel Hello-spelboekjes als ontmoetingen met een interventionist. Spelers (ICD-ontvanger en hun familielid of vriend) stellen om de beurt de vragen in hun boekje en geven hun antwoorden op de vraag. Het spel gaat door totdat alle vragen zijn beantwoord of de tweeling wil stoppen. Na voltooiing van het spel krijgen de deelnemers de mogelijkheid om schriftelijke wilsverklaringen in te vullen met behulp van de gespreksleidraad en het schriftelijke wilsverklaringformulier die zijn opgenomen in de gespreksleidraad die bij het vragenlijstboekje hoort.

Haalbaarheid van GAME-EOL

De haalbaarheid, sympathie en aanvaardbaarheid van GAME-EOL zullen worden beoordeeld met behulp van een vragenlijst in Likert-stijl en één open vraag. Statistieken over werving en retentie zullen worden berekend om een ​​aanvullende kwantitatieve beoordeling van de haalbaarheid en aanvaardbaarheid te bieden.

Deze vragenlijst bestaat uit 18 vragen in Likert-stijl en een open-antwoordgedeelte waarin deelnemers aanvullende opmerkingen kunnen plaatsen. Deze vragen zijn onderverdeeld in zes categorieën: 1) vier vragen die betrekking hebben op de inhoud van de onderwijs- en interventiesessies, 2) vier vragen die betrekking hebben op de technologie die wordt gebruikt om gegevens te verzamelen (de haalbaarheid en gebruiksvriendelijkheid ervan), 3) drie vragen die verband houden met op de interventie zelf, 4) vier vragen met betrekking tot de effectiviteit van de instructiemethodologie, 5) drie vragen over het comfortniveau van de deelnemers gedurende het hele onderzoek, en 6) één sectie voor aanvullend commentaar

Voltooiing van wilsverklaringen

De prevalentie van ingevulde algemene en hulpmiddelspecifieke wilsverklaringen zal worden vergeleken met rapporten in de literatuur om de effectiviteit te bepalen. Medische dossiers worden acht weken na voltooiing van de gegevensverzameling beoordeeld om te bepalen of de schriftelijke wilsverklaringen aan de zorgaanbieder zijn meegedeeld en in het elektronische medische dossier van de deelnemers zijn geplaatst. Bovendien zullen 8 weken na voltooiing van het onderzoek contact met de deelnemers worden opgenomen voor een zelfrapportage van gesprekken met zorgverleners en familie.

Verandering in de overeenstemming van de opvattingen over het levenseinde (EOL).

Het instrument Voorkeuren voor zorg nabij het levenseinde zal worden gebruikt om de overeenstemming van EOL-attitudes tussen ICD-ontvanger en familielid te bepalen. Deze vragenlijst met 32 ​​items maakt gebruik van een Likert-schaal van 5 punten om de houding ten opzichte van EOL-zorg te identificeren met vragen als "Ik wil geen reanimatie" en "Ik wil dat mijn familie al mijn beslissingen neemt". Het instrument zal worden ingevuld door de ICD-ontvanger en een aangepaste versie waarbij de stam van de vraag is veranderd van "ik" in "mijn familielid" zal worden ingevuld door familieleden. Voltooide instrumenten zullen worden vergeleken om de convergentie van attitudes en helderheid van communicatie tijdens de interventie te bepalen. Dit instrument is in meerdere populaties valide en betrouwbaar gebleken. Dit instrument zal door zowel patiënten als familieleden worden ingevuld.

Verandering in de ervaring met problemen rond het levenseinde

Deze subschaal van 10 items van de ICD-vragenlijst over het levenseinde beoordeelt de ervaringen met problemen rond het levenseinde met behulp van een 5-punts Likert-schaal, variërend van 'helemaal niet' tot 'helemaal wel'. Deze vragen gaan over de zorgen van een deelnemer of verzorger over het ICD-apparaat in alledaagse en EOL-contexten. Deze vragen worden gesteld bij de initiële nulmeting en daarna opnieuw na de opleiding/interventie. De verschillen in ervaringen en zorgen worden in kaart gebracht. Een hogere score (de optie 'Heel erg') houdt verband met een hoger niveau van zorgen en ongerustheid over hun apparaat.

Dit instrument zal door zowel patiënten als familieleden worden ingevuld.

Verandering in de houding ten aanzien van discussies en acties gerelateerd aan het levenseinde

Deze subschaal van 18 items van de ICD-vragenlijst over het levenseinde beoordeelt de houding ten aanzien van discussies en acties met betrekking tot het levenseinde, die in twee categorieën kan worden onderverdeeld. Bij de eerste tien vragen kunnen patiënten 'Akkoord' of 'Niet mee eens' selecteren. Deze beoordelen de houding die een deelnemer heeft ten aanzien van het bespreken, met een beroepsbeoefenaar in de gezondheidszorg, van de kwestie van het uitschakelen van de ICD in het geval dat hij of zij pijnlijke schokken ervaart. De overige acht vragen zijn bedoeld om hun houding ten opzichte van de ICD zelf te beoordelen in de context van een verslechterde gezondheid. Deelnemers kunnen kiezen uit 'Ja', 'Nee' en 'Kan geen standpunt innemen'. We zullen de geregistreerde interventies ook kwalitatief analyseren om eventuele veranderingen in de houding ten aanzien van EOL-onderwerpen te detecteren.

Dit instrument zal door zowel patiënten als familieleden worden ingevuld.

Kennis over de ICD in relatie tot het levenseinde (EOL).

Deze subschaal van 11 items van de ICD-vragenlijst over het levenseinde beoordeelt de kennis over de ICD in relatie tot EOL. Het bevat 11 items, onderverdeeld in ethische aspecten, functie van de ICD en praktische consequenties, en het is aangetoond dat het valide en betrouwbaar is in de populaties van ICD-ontvangers en zorgverleners. Dit zal voor en na de interventie worden afgenomen, zodat we de effecten van de interventie en voorlichting op het begrip van de patiënt/verzorger van het apparaat kunnen zien. Bij elke vraag kunnen deelnemers ‘Waar’, ‘Onwaar’ of ‘Weet niet’ selecteren.

Dit instrument zal door zowel patiënten als familieleden worden ingevuld.