GAMification for at tilskynde til diskussioner om livets slut mellem ICD-patienter og plejere (GAME-EOL)

Ingen indgriben: Sædvanlige plejemodtagere

Deltagerdyader i denne gruppe vil modtage sædvanlig pleje (standard klinisk undervisningsmateriale)

Eksperimentel: Sædvanlig pleje plus GAME-EOL-intervention

Deltagerdyader i denne gruppe vil modtage sædvanlig pleje (standard klinisk undervisningsmateriale) plus GAME-EOL-interventionen.

Adfærdsmæssigt: SPIL-EOL

GAME-EOL involverer Hello-spilhæfter samt møder med en interventionist. Spillere (ICD-modtager og deres familiemedlem eller vennedyade) skiftes til at stille spørgsmålene i deres hæfte og give deres svar på spørgsmålet. Gameplayet fortsætter, indtil alle spørgsmål er besvaret, eller dyaden ønsker at stoppe. Efter afslutningen af ​​spillet vil deltagerne blive tilbudt muligheden for at udfylde forhåndsanvisninger ved hjælp af samtaleguiden og forhåndsanvisningsformularen, der er inkluderet i samtaleguiden, der følger med spørgeskemahæftet.

Gennemførligheden af ​​GAME-EOL

Gennemførligheden, egnetheden og acceptabiliteten af ​​GAME-EOL vil blive vurderet ved hjælp af et Likert-spørgeskema og et åbent spørgsmål. Ansættelses- og fastholdelsesstatistikker vil blive beregnet for at give yderligere kvantitativ vurdering af gennemførlighed og accept.

Dette spørgeskema består af 18 Likert-spørgsmål og en åben-svar-sektion, hvor deltagerne kan indsætte yderligere kommentarer. Disse spørgsmål er opdelt i seks kategorier: 1) fire spørgsmål relateret til indholdet af undervisningen og interventionssessionerne, 2) fire spørgsmål relateret til den teknologi, der bruges til at indsamle data (det er gennemførlighed og brugervenlighed), 3) tre spørgsmål relateret til selve interventionen, 4) fire spørgsmål relateret til effektiviteten af ​​instruktionsmetoden, 5) tre spørgsmål om deltagernes komfortniveau gennem hele undersøgelsen og 6) et afsnit for yderligere kommentarer

Færdiggørelse af forhåndsdirektiver

Forekomsten af ​​udfyldte generelle og udstyrsspecifikke forhåndsdirektiver vil blive sammenlignet med rapporter i litteraturen for at bestemme effektiviteten. Lægejournaler vil blive gennemgået otte uger efter afslutningen af ​​dataindsamlingen for at afgøre, om forhåndsdirektiverne blev kommunikeret til sundhedsudbyderen og placeret i deltagernes elektroniske journal. Derudover vil deltagerne blive kontaktet 8 uger efter studiets afslutning for at få en selvrapportering af samtaler med sundhedsudbydere og familie.

Ændring i overensstemmelse mellem livsslut (EOL) holdninger

Preferences for Care Near the End-of-Life-instrumentet vil blive brugt til at bestemme kongruensen af ​​EOL-holdninger mellem ICD-modtager og familiemedlem. Dette spørgeskema med 32 punkter bruger en 5-punkts Likert-skala til at identificere holdninger til EOL-pleje med spørgsmål som "Jeg vil ikke have HLR" og "Jeg vil have, at min familie træffer alle mine beslutninger". Instrumentet vil blive udfyldt af ICD-modtageren, og en tilpasset version med stammen af ​​spørgsmålet ændret fra "I" til "mit familiemedlem" vil blive udfyldt af familiemedlemmer. Fuldførte instrumenter vil blive sammenlignet for at bestemme konvergensen af ​​holdninger og klarheden i kommunikationen, der fandt sted under interventionen. Dette instrument har vist sig at være gyldigt og pålideligt i flere populationer. Dette instrument vil blive udfyldt af både patienter og familiemedlemmer.

Ændring i oplevelsen af ​​problemer i livets afslutning

Denne 10-punkts underskala af ICD's End-of-Life-spørgeskema vurderer erfaringerne med problemer med livets afslutning ved hjælp af en 5-punkts Likert-skala, der spænder fra 'Slet ikke' til 'Meget meget'. Disse spørgsmål centrerer sig om en deltagers eller omsorgspersons bekymringer om ICD-enheden i hverdags- og EOL-sammenhænge. Disse spørgsmål vil blive stillet ved den indledende baseline-vurdering og derefter igen efter uddannelsen/interventionen. Forskellene i oplevelser og bekymringer vil blive vurderet. En højere score (muligheden 'Meget meget') relaterer sig til højere niveauer af bekymring og angst for deres enhed.

Dette instrument vil blive udfyldt af både patienter og familiemedlemmer.

Ændring i holdninger til diskussioner og handlinger i forbindelse med livets afslutning

Denne 18-punkts underskala af ICD End-of-Life-spørgeskemaet vurderer holdningerne til diskussioner og handlinger relateret til livets afslutning, som opdeles i to kategorier. For de første 10 spørgsmål kan patienterne vælge enten 'Enig' eller Uenig'. Disse vurderer de holdninger, en deltager har til at diskutere, med en sundhedsprofessionel, spørgsmålet om at slukke for ICD i tilfælde af, at de oplever smertefulde chok. De resterende 8 spørgsmål er beregnet til at vurdere deres holdninger til selve ICD i forbindelse med forringet helbred. Deltagerne har mulighed for at vælge 'Ja', 'Nej' og 'Kan ikke tage stilling'. Vi vil også kvalitativt analysere de registrerede interventioner for at opdage enhver holdningsændring om EOL-emner.

Dette instrument vil blive udfyldt af både patienter og familiemedlemmer.

Viden om ICD i forhold til end of life (EOL).

Denne 11-punkts underskala af ICD End-of-Life Questionnaire vurderer viden om ICD i forhold til EOL. Den indeholder 11 punkter opdelt i etiske aspekter, ICD'ens funktion og praktiske konsekvenser, og det har vist sig at være validt og pålideligt i ICD-modtager- og pårørendepopulationerne. Dette vil blive administreret før og efter interventionen, så vi kan se virkningerne af interventionen og undervisningen på patientens/plejepersonalets forståelse af deres enhed. For hvert spørgsmål kan deltagerne enten vælge 'Sandt', 'False' eller 'Ved ikke'.

Dette instrument vil blive udfyldt af både patienter og familiemedlemmer.