GAMifizierung zur Förderung von Diskussionen über das Lebensende zwischen ICD-Patienten und Betreuern (GAME-EOL)

Kein Eingriff: Übliche Pflegebedürftige

Die Teilnehmerdyaden dieser Gruppe erhalten die übliche Pflege (Standardmaterialien für die klinische Ausbildung).

Experimental: Übliche Pflege plus GAME-EOL-Intervention

Die teilnehmenden Dyaden dieser Gruppe erhalten die übliche Pflege (Standardmaterialien für die klinische Ausbildung) sowie die GAME-EOL-Intervention.

Verhalten: SPIEL-EOL

Das GAME-EOL umfasst Hello-Spielbroschüren sowie Treffen mit einem Interventionisten. Die Spieler (ICD-Empfänger und ihr Familienmitglied oder Freundespaar) stellen abwechselnd die Fragen in ihrem Heft und geben ihre Antworten auf die Frage. Das Spiel wird fortgesetzt, bis alle Fragen beantwortet sind oder die Dyade aufhören möchte. Nach Abschluss des Spiels wird den Teilnehmern die Möglichkeit geboten, Patientenverfügungen mithilfe des Gesprächsleitfadens und des Patientenverfügungsformulars auszufüllen, die im Gesprächsleitfaden enthalten sind, der dem Fragebogenheft beiliegt.

Machbarkeit von GAME-EOL

Die Machbarkeit, Sympathie und Akzeptanz von GAME-EOL werden anhand eines Fragebogens im Likert-Stil und einer offenen Frage bewertet. Es werden Rekrutierungs- und Bindungsstatistiken berechnet, um eine zusätzliche quantitative Bewertung der Durchführbarkeit und Akzeptanz zu ermöglichen.

Dieser Fragebogen besteht aus 18 Fragen im Likert-Stil und einem Abschnitt mit offenen Antworten, in dem die Teilnehmer zusätzliche Kommentare abgeben können. Diese Fragen sind in sechs Kategorien unterteilt: 1) vier Fragen zum Inhalt der Aufklärungs- und Interventionssitzungen, 2) vier Fragen zur Technologie zur Datenerhebung (Machbarkeit und Benutzerfreundlichkeit), 3) drei diesbezügliche Fragen zur Intervention selbst, 4) vier Fragen zur Wirksamkeit der Unterrichtsmethodik, 5) drei Fragen zum Komfortniveau der Teilnehmer während der Studie und 6) ein Abschnitt für zusätzliche Kommentare

Ausfüllen von Patientenverfügungen

Die Prävalenz abgeschlossener allgemeiner und gerätespezifischer Patientenverfügungen wird mit Berichten in der Literatur verglichen, um die Wirksamkeit zu bestimmen. Die Krankenakten werden acht Wochen nach Abschluss der Datenerfassung überprüft, um festzustellen, ob die Patientenverfügungen dem Gesundheitsdienstleister mitgeteilt und in die elektronische Krankenakte der Teilnehmer aufgenommen wurden. Darüber hinaus werden die Teilnehmer 8 Wochen nach Abschluss der Studie kontaktiert, um einen Selbstbericht über Gespräche mit Gesundheitsdienstleistern und Familienangehörigen zu erstellen.

Änderung der Einstellung zum Lebensende (EOL).

Das Instrument „Präferenzen für die Pflege am Lebensende“ wird verwendet, um die Kongruenz der EOL-Einstellungen zwischen ICD-Empfänger und Familienmitglied zu bestimmen. Dieser 32-Punkte-Fragebogen verwendet eine 5-Punkte-Likert-Skala, um Einstellungen zur EOL-Pflege mit Fragen wie „Ich möchte keine HLW“ und „Ich möchte, dass meine Familie alle meine Entscheidungen trifft“ zu ermitteln. Das Instrument wird vom ICD-Empfänger ausgefüllt und eine angepasste Version mit geändertem Fragestamm von „ich“ in „mein Familienmitglied“ wird von Familienmitgliedern ausgefüllt. Fertige Instrumente werden verglichen, um die Konvergenz der Einstellungen und die Klarheit der Kommunikation zu bestimmen, die während der Intervention stattgefunden hat. Dieses Instrument hat sich in mehreren Populationen als gültig und zuverlässig erwiesen. Dieses Instrument wird sowohl von Patienten als auch von Familienmitgliedern ausgefüllt.

Veränderung in der Erfahrung mit Problemen am Lebensende

Diese 10-Punkte-Unterskala des ICD-Fragebogens zum Lebensende bewertet die Erfahrungen mit Problemen am Lebensende anhand einer 5-stufigen Likert-Skala, die von „Überhaupt nicht“ bis „Sehr sehr“ reicht. Bei diesen Fragen geht es um die Sorgen eines Teilnehmers oder Betreuers bezüglich des ICD-Geräts im Alltags- und EOL-Kontext. Diese Fragen werden bei der ersten Basisbewertung und dann noch einmal nach der Aufklärung/Intervention gestellt. Die Unterschiede in den Erfahrungen und Sorgen werden bewertet. Eine höhere Punktzahl (die Option „Sehr sehr“) bezieht sich auf ein höheres Maß an Sorge und Besorgnis über ihr Gerät.

Dieses Instrument wird sowohl von Patienten als auch von Familienmitgliedern ausgefüllt.

Änderung der Einstellungen zu Diskussionen und Maßnahmen im Zusammenhang mit dem Lebensende

Diese 18 Punkte umfassende Subskala des ICD-Fragebogens zum Lebensende bewertet die Einstellungen zu Diskussionen und Maßnahmen im Zusammenhang mit dem Lebensende, die in zwei Kategorien unterteilt sind. Bei den ersten 10 Fragen können Patienten entweder „Zustimmen“ oder „Nicht zustimmen“ auswählen. Hierbei wird die Einstellung eines Teilnehmers beurteilt, wenn er mit einem medizinischen Fachpersonal über das Problem der Abschaltung des ICD spricht, falls er einen schmerzhaften Schock erleidet. Die verbleibenden 8 Fragen sollen ihre Einstellung zum ICD selbst im Kontext einer verschlechterten Gesundheit beurteilen. Die Teilnehmer haben die Wahl zwischen „Ja“, „Nein“ und „Kann keine Stellungnahme abgeben“. Wir werden die aufgezeichneten Interventionen auch qualitativ analysieren, um etwaige Einstellungsänderungen zu EOL-Themen festzustellen.

Dieses Instrument wird sowohl von Patienten als auch von Familienmitgliedern ausgefüllt.

Kenntnisse über den ICD in Bezug auf das Lebensende (EOL).

Diese 11-Punkte-Unterskala des ICD-Fragebogens zum Lebensende bewertet das Wissen über den ICD in Bezug auf EOL. Es enthält 11 Punkte, die in ethische Aspekte, Funktion des ICD und praktische Konsequenzen unterteilt sind, und hat sich bei der ICD-Empfänger- und Pflegepopulation als gültig und zuverlässig erwiesen. Dies wird vor und nach dem Eingriff durchgeführt, damit wir die Auswirkungen des Eingriffs und der Aufklärung auf das Verständnis des Patienten/Pflegepersonals für sein Gerät sehen können. Für jede Frage können die Teilnehmer entweder „Richtig“, „Falsch“ oder „Weiß nicht“ auswählen.

Dieses Instrument wird sowohl von Patienten als auch von Familienmitgliedern ausgefüllt.