GAMification for å oppmuntre til diskusjoner om livets slutt mellom ICD-pasienter og omsorgspersoner (GAME-EOL)

Ingen inngripen: Vanlige omsorgsmottakere

Deltakerdyader i denne gruppen vil motta vanlig behandling (standard klinisk utdanningsmateriell)

Eksperimentell: Vanlig omsorg pluss GAME-EOL-intervensjon

Deltakerdyader i denne gruppen vil motta vanlig behandling (standard klinisk utdanningsmateriell) pluss GAME-EOL-intervensjonen.

Atferdsmessig: GAME-EOL

GAME-EOL innebærer Hello-spillhefter samt møter med en intervensjonist. Spillere (ICD-mottaker og deres familiemedlem eller vennedyade) bytter på å stille spørsmålene i heftet og gi svar på spørsmålet. Spillingen fortsetter til alle spørsmål er besvart eller dyaden ønsker å stoppe. Etter at spillet er fullført, vil deltakerne bli tilbudt muligheten til å fylle ut forhåndsanvisninger ved å bruke samtaleguiden og forhåndsanvisningsskjemaet som er inkludert i samtaleguiden som følger med spørreskjemaheftet.

Gjennomførbarhet av GAME-EOL

Gjennomførbarheten, likbarheten og akseptabiliteten til GAME-EOL vil bli vurdert ved hjelp av et Likert-spørreskjema og ett åpent spørsmål. Rekrutterings- og oppbevaringsstatistikk vil bli beregnet for å gi ytterligere kvantitativ vurdering av gjennomførbarhet og akseptabilitet.

Dette spørreskjemaet består av 18 Likert-spørsmål og en åpen-svarseksjon som lar deltakerne legge inn flere kommentarer. Disse spørsmålene er delt inn i seks kategorier: 1) fire spørsmål knyttet til innholdet i opplærings- og intervensjonsøktene, 2) fire spørsmål knyttet til teknologien som brukes til å samle inn data (det er gjennomførbarhet og brukervennlighet), 3) tre spørsmål knyttet til til selve intervensjonen, 4) fire spørsmål knyttet til effektiviteten av instruksjonsmetodikken, 5) tre spørsmål om deltakernes komfortnivå gjennom hele studien, og 6) en del for ytterligere kommentarer

Fullføring av forhåndsdirektiver

Prevalensen av fullførte generelle og enhetsspesifikke forhåndsdirektiver vil bli sammenlignet med rapporter i litteraturen for å bestemme effektiviteten. Medisinske journaler vil bli gjennomgått åtte uker etter fullført datainnsamling for å avgjøre om forhåndsdirektivene ble kommunisert til helsepersonell og plassert i deltakernes elektroniske journal. I tillegg, 8 uker etter fullføring av studien, vil deltakerne bli kontaktet for en egenrapport av samtaler med helsepersonell og familie.

Endring i konkordans av livsslutt (EOL) holdninger

Instrumentet Preferences for Care Near the End-of-Life vil bli brukt til å bestemme kongruensen av EOL-holdninger mellom ICD-mottaker og familiemedlem. Dette spørreskjemaet med 32 elementer bruker en 5-punkts Likert-skala for å identifisere holdninger til EOL-omsorg med spørsmål som "Jeg vil ikke ha HLR" og "Jeg vil at familien min skal ta alle avgjørelsene mine". Instrumentet vil bli utfylt av ICD-mottakeren og en tilpasset versjon med stammen til spørsmålet endret fra "jeg" til "mitt familiemedlem" vil bli utfylt av familiemedlemmer. Fullførte instrumenter vil bli sammenlignet for å bestemme konvergensen av holdninger og klarheten i kommunikasjonen som skjedde under intervensjonen. Dette instrumentet har vist seg å være gyldig og pålitelig i flere populasjoner. Dette instrumentet vil bli fullført av både pasienter og familiemedlemmer.

Endring i opplevelse av problemstillinger ved livets slutt

Denne underskalaen på 10 punkter i ICD-slutt-of-life-spørreskjemaet vurderer opplevelsene av problemer med livets slutt ved å bruke en 5-punkts Likert-skala som strekker seg fra 'Ikke i det hele tatt' til 'Veldig mye'. Disse spørsmålene dreier seg om en deltakers eller omsorgspersons bekymringer om ICD-enheten i hverdags- og EOL-sammenheng. Disse spørsmålene vil bli stilt ved den første baseline-vurderingen og deretter igjen etter utdanningen/intervensjonen. Forskjellene i erfaringer og bekymringer vil bli vurdert. En høyere poengsum («Veldig mye»-alternativet) er relatert til høyere nivåer av bekymring og angst for enheten deres.

Dette instrumentet vil bli fullført av både pasienter og familiemedlemmer.

Endring i holdninger om diskusjoner og handlinger knyttet til livets slutt

Denne 18-punkts underskalaen av ICD End-of-Life Questionnaire vurderer holdningene til diskusjoner og handlinger knyttet til livets slutt, som deles inn i to kategorier. For de første 10 spørsmålene kan pasienter velge enten «Enig» eller Uenig. Disse vurderer holdningene en deltaker har til å diskutere, med en helsepersonell, spørsmålet om å slå av ICD i tilfelle de opplever smertefulle sjokk. De resterende 8 spørsmålene er ment å vurdere deres holdninger til selve ICD i sammenheng med svekket helse. Deltakerne har valget mellom å velge "Ja", "Nei" og "Kan ikke ta standpunkt". Vi vil også kvalitativt analysere de registrerte intervensjonene for å oppdage eventuelle endringer i holdninger til EOL-emner.

Dette instrumentet vil bli fullført av både pasienter og familiemedlemmer.

Kunnskap om ICD i forhold til livets slutt (EOL).

Denne 11-punkts underskalaen av ICD End-of-Life Questionnaire vurderer kunnskapen om ICD i forhold til EOL. Den inneholder 11 elementer fordelt på etiske aspekter, funksjon av ICD og praktiske konsekvenser, og har vist seg å være gyldig og pålitelig i ICD-mottaker- og omsorgspersonpopulasjonene. Dette vil bli administrert før og etter intervensjonen slik at vi kan se effekten av intervensjonen og opplæringen på pasientens/omsorgspersonens forståelse av apparatet sitt. For hvert spørsmål kan deltakerne enten velge "True", "False" eller "Vet ikke".

Dette instrumentet vil bli fullført av både pasienter og familiemedlemmer.