GAMification för att uppmuntra diskussioner i livets slutskede mellan ICD-patienter och vårdgivare (GAME-EOL)

Inget ingripande: Sedvanliga vårdtagare

Deltagardyader i denna grupp kommer att få vanlig vård (standardmaterial för klinisk utbildning)

Experimentell: Vanlig vård plus GAME-EOL-intervention

Deltagardyader i denna grupp kommer att få vanlig vård (standardmaterial för klinisk utbildning) plus GAME-EOL-interventionen.

Beteende: GAME-EOL

GAME-EOL involverar Hello-spelhäften såväl som möten med en interventionist. Spelare (ICD-mottagare och deras familjemedlem eller vändyad) turas om att ställa frågorna i sitt häfte och ge sina svar på frågan. Spelet fortsätter tills alla frågor är besvarade eller dyaden vill sluta. Efter att spelet är klart kommer deltagarna att erbjudas möjligheten att fylla i förhandsanvisningar med hjälp av konversationsguiden och förhandsanvisningsformuläret som ingår i konversationsguiden som medföljer frågeformulärshäftet.

Genomförbarhet av GAME-EOL

Genomförbarheten, likbarheten och acceptansen av GAME-EOL kommer att bedömas med hjälp av ett frågeformulär i Likert-stil och en öppen fråga. Rekryterings- och retentionsstatistik kommer att beräknas för att ge ytterligare kvantitativ bedömning av genomförbarhet och acceptans.

Detta frågeformulär består av 18 Likert-frågor och en sektion med öppet svar där deltagarna kan lägga ytterligare kommentarer. Dessa frågor är uppdelade i sex kategorier: 1) fyra frågor relaterade till innehållet i utbildningen och interventionssessionerna, 2) fyra frågor relaterade till den teknik som används för att samla in data (det är genomförbarhet och användarvänlighet), 3) tre frågor relaterade till själva interventionen, 4) fyra frågor relaterade till effektiviteten av instruktionsmetoden, 5) tre frågor om deltagarnas komfortnivå genom hela studien och 6) ett avsnitt för ytterligare kommentarer

Slutförande av förhandsdirektiv

Förekomsten av ifyllda allmänna och enhetsspecifika förhandsdirektiv kommer att jämföras med rapporter i litteraturen för att fastställa effektiviteten. Medicinska journaler kommer att granskas åtta veckor efter slutförandet av datainsamlingen för att avgöra om förhandsdirektiven har kommunicerats till vårdgivaren och placerats i deltagarnas elektroniska journal. Dessutom, 8 veckor efter avslutad studie, kommer deltagarna att kontaktas för en självrapportering av samtal med vårdgivare och familj.

Förändring i överensstämmelse mellan livets slut (EOL) attityder

Instrumentet Preferences for Care Near the End-of-Life kommer att användas för att fastställa överensstämmelse mellan EOL-attityder mellan ICD-mottagare och familjemedlem. Detta frågeformulär med 32 punkter använder en 5-gradig Likert-skala för att identifiera attityder till EOL-vård med frågor som "Jag vill inte ha HLR" och "Jag vill att min familj ska fatta alla mina beslut". Instrumentet kommer att fyllas i av ICD-mottagaren och en anpassad version med stammen på frågan ändrad från "jag" till "min familjemedlem" kommer att fyllas i av familjemedlemmar. Färdigställda instrument kommer att jämföras för att fastställa konvergensen av attityder och tydligheten i kommunikationen som inträffade under interventionen. Detta instrument har visat sig vara giltigt och tillförlitligt i flera populationer. Detta instrument kommer att fyllas i av både patienter och familjemedlemmar.

Förändring i upplevelsen av problem i livets slutskede

Denna underskala med 10 punkter i ICD-enkäten vid livets slut bedömer upplevelserna av problem med livets slut med hjälp av en 5-gradig Likert-skala som sträcker sig från "Inte alls" till "Väldigt mycket". Dessa frågor kretsar kring en deltagares eller vårdgivares oro över ICD-enheten i vardags- och EOL-sammanhang. Dessa frågor kommer att ställas vid den första Baseline-bedömningen och sedan igen efter utbildningen/interventionen. Skillnaderna i erfarenheter och oro kommer att bedömas. En högre poäng (alternativet "Mycket mycket så") relaterar till högre nivåer av oro och oro för sin enhet.

Detta instrument kommer att fyllas i av både patienter och familjemedlemmar.

Förändring i attityder om diskussioner och handlingar relaterade till livets slut

Denna underskala med 18 punkter i ICD:s livsavslutande frågeformulär bedömer attityder kring diskussioner och handlingar relaterade till livets slut, som delas upp i två kategorier. För de första 10 frågorna kan patienterna välja antingen 'Agree' eller Disagree. Dessa bedömer de attityder en deltagare har när det gäller att diskutera, med en sjukvårdspersonal, frågan om att stänga av ICD i händelse av att de upplever smärtsamma chocker. De återstående 8 frågorna är avsedda att bedöma deras attityder till själva ICD i samband med försämrad hälsa. Deltagarna kan välja att välja "Ja", "Nej" och "Kan inte ta ställning". Vi kommer också att kvalitativt analysera de registrerade interventionerna för att upptäcka eventuella attityderförändringar om EOL-ämnen.

Detta instrument kommer att fyllas i av både patienter och familjemedlemmar.

Kunskap om ICD i relation till livets slut (EOL).

Denna delskala med 11 punkter i ICD End-of-Life Questionnaire bedömer kunskapen om ICD i relation till EOL. Den innehåller 11 artiklar uppdelade i etiska aspekter, funktion av ICD och praktiska konsekvenser, och har visat sig vara giltig och tillförlitlig i ICD-mottagarna och vårdgivarna. Detta kommer att administreras före och efter interventionen så att vi kan se effekterna av interventionen och utbildningen på patientens/vårdgivarens förståelse av sin enhet. För varje fråga kan deltagarna antingen välja 'Sant', 'False' eller 'Vet inte'.

Detta instrument kommer att fyllas i av både patienter och familjemedlemmar.