ГАМификация для поощрения обсуждений в конце жизни между пациентами ИКД и лицами, осуществляющими уход (GAME-EOL)

Без вмешательства: Обычные получатели медицинской помощи

Диады участников этой группы будут получать обычный уход (стандартные клинические образовательные материалы).

Экспериментальный: Обычный уход плюс вмешательство GAME-EOL

Диады участников этой группы получат обычный уход (стандартные клинические учебные материалы), а также вмешательство GAME-EOL.

Поведенческий: ИГРА-EOL

GAME-EOL включает в себя буклеты с играми Hello, а также встречи с специалистом по вмешательству. Игроки (получатель МКБ и пара членов их семьи или друзей) по очереди задают вопросы в своем буклете и дают свои ответы на вопрос. Игровой процесс продолжается до тех пор, пока не будут даны ответы на все вопросы или пока диада не захочет остановиться. После завершения игры участникам будет предложена возможность заполнить предварительные указания, используя руководство по беседе и форму предварительных указаний, включенную в руководство по беседе, которое прилагается к буклету с анкетой.

Осуществимость GAME-EOL

Осуществимость, привлекательность и приемлемость GAME-EOL будут оцениваться с использованием анкеты в стиле Лайкерта и одного открытого вопроса. Статистика набора и удержания будет рассчитана для обеспечения дополнительной количественной оценки осуществимости и приемлемости.

Эта анкета состоит из 18 вопросов в стиле Лайкерта и одного раздела с открытыми ответами, позволяющего участникам оставлять дополнительные комментарии. Эти вопросы разбиты на шесть категорий: 1) четыре вопроса, относящиеся к содержанию обучающих и практических занятий, 2) четыре вопроса, относящиеся к технологии, используемой для сбора данных (это осуществимость и удобство для пользователя), 3) три вопроса, связанные с к самому вмешательству, 4) четыре вопроса, связанные с эффективностью методики обучения, 5) три вопроса об уровне комфорта участников на протяжении всего исследования и 6) один раздел для дополнительных комментариев.

Завершение предварительных распоряжений

Распространенность заполненных предварительных инструкций общего характера и конкретных устройств будет сравниваться с отчетами в литературе для определения эффективности. Медицинские записи будут проверены через восемь недель после завершения сбора данных, чтобы определить, были ли предварительные указания переданы поставщику медицинских услуг и размещены в электронных медицинских картах участников. Кроме того, через 8 недель после завершения исследования с участниками свяжутся для самостоятельного отчета о беседах с медицинскими работниками и семьей.

Изменение отношения к концу жизни (EOL)

Инструмент «Предпочтения в отношении ухода в конце жизни» будет использоваться для определения соответствия отношения к EOL между получателем ИКД и членом семьи. В этой анкете, состоящей из 32 пунктов, используется 5-балльная шкала Лайкерта для определения отношения к уходу EOL с помощью таких вопросов, как «Я не хочу сердечно-лёгочной реанимации» и «Я хочу, чтобы моя семья принимала все мои решения». Инструмент будет заполнен получателем МКБ, а адаптированная версия с изменением сути вопроса с «Я» на «член моей семьи» будет заполнена членами семьи. Заполненные инструменты будут сравниваться, чтобы определить совпадение взглядов и ясность общения, произошедшие во время вмешательства. Было обнаружено, что этот инструмент действителен и надежен в различных группах населения. Этот инструмент будет заполнен как пациентами, так и членами семьи.

Изменение опыта решения проблем конца жизни

Эта подшкала из 10 пунктов опросника МКБ в конце жизни оценивает переживания проблем в конце жизни с использованием 5-балльной шкалы Лайкерта в диапазоне от «Совсем нет» до «В значительной степени». Эти вопросы касаются беспокойства участника или лица, осуществляющего уход, по поводу устройства ИКД в повседневной жизни и в контексте EOL. Эти вопросы будут заданы во время первоначальной базовой оценки, а затем снова после обучения/вмешательства. Будут оценены различия в переживаниях и переживаниях. Более высокий балл (вариант «Очень да») соответствует более высокому уровню беспокойства и беспокойства по поводу своего устройства.

Этот инструмент будет заполнен как пациентами, так и членами семьи.

Изменение отношения к обсуждениям и действиям, связанным с концом жизни

Эта подшкала из 18 пунктов опросника МКБ в конце жизни оценивает отношение к обсуждениям и действиям, связанным с окончанием жизни, которые делятся на две категории. Для первых 10 вопросов пациенты могут выбрать либо «Согласен», либо «Не согласен». Они оценивают отношение участника к обсуждению с медицинским работником вопроса об отключении ИКД в случае возникновения болевого шока. Остальные 8 вопросов призваны оценить их отношение к самому ИКД в условиях ухудшения здоровья. Участники могут выбрать варианты «Да», «Нет» и «Не могу занять свою позицию». Мы также качественно проанализируем записанные вмешательства, чтобы обнаружить любые изменения отношения к темам EOL.

Этот инструмент будет заполнен как пациентами, так и членами семьи.

Знания о МКБ в отношении конца жизни (EOL).

Эта подшкала из 11 пунктов опросника МКБ по окончании срока службы оценивает знания о МКБ в связи с окончанием срока службы. Он содержит 11 пунктов, разделенных на этические аспекты, функции ИКД и практические последствия, и было доказано, что он действителен и надежен в группах получателей ИКД и лиц, осуществляющих уход. Это будет проводиться до и после вмешательства, чтобы мы могли увидеть влияние вмешательства и обучения на понимание пациентом/лицом, осуществляющим уход, своего устройства. Для каждого вопроса участники могут выбрать «Верно», «Неверно» или «Не знаю».

Этот инструмент будет заполнен как пациентами, так и членами семьи.