GAMification zachęcająca do dyskusji na temat końca życia między pacjentami z ICD a opiekunami (GAME-EOL)

Brak interwencji: Zwykli odbiorcy opieki

Diady uczestników w tej grupie otrzymają standardową opiekę (standardowe materiały dotyczące edukacji klinicznej)

Eksperymentalny: Zwykła opieka plus interwencja GAME-EOL

Diady uczestników w tej grupie otrzymają standardową opiekę (standardowe materiały dotyczące edukacji klinicznej) oraz interwencję GAME-EOL.

Behawioralne: GRA-EOL

GAME-EOL obejmuje książeczki z grą Hello oraz spotkania z interwencjonistą. Gracze (odbiorca ICD i członek ich rodziny lub diada przyjaciół) na zmianę zadają pytania zawarte w swojej książeczce i udzielają odpowiedzi na pytanie. Rozgrywka toczy się dalej, dopóki nie zostaną udzielone odpowiedzi na wszystkie pytania lub diada nie będzie chciała się zatrzymać. Po zakończeniu gry uczestnicy będą mieli możliwość wypełnienia wcześniejszych dyrektyw, korzystając z przewodnika po rozmowie i formularza wcześniejszych dyrektyw zawartych w przewodniku rozmowy dołączonym do broszury z kwestionariuszem.

Wykonalność GAME-EOL

Wykonalność, sympatia i akceptowalność GAME-EOL zostaną ocenione przy użyciu kwestionariusza w stylu Likerta i jednego pytania otwartego. Statystyki dotyczące rekrutacji i zatrzymania pracowników zostaną obliczone w celu zapewnienia dodatkowej ilościowej oceny wykonalności i akceptowalności.

Kwestionariusz ten składa się z 18 pytań w stylu Likerta i jednej części otwartej, umożliwiającej uczestnikom zamieszczenie dodatkowych komentarzy. Pytania te podzielone są na sześć kategorii: 1) cztery pytania dotyczące treści sesji edukacyjnych i interwencyjnych, 2) cztery pytania związane z technologią stosowaną do gromadzenia danych (jej wykonalność i przyjazność dla użytkownika), 3) trzy pytania związane do samej interwencji, 4) cztery pytania dotyczące efektywności metodologii nauczania, 5) trzy pytania dotyczące poziomu komfortu uczestników w trakcie badania oraz 6) jedna sekcja na dodatkowe uwagi

Wypełnienie dyrektyw wstępnych

W celu określenia skuteczności częstość występowania wypełnionych wytycznych ogólnych i szczegółowych dla konkretnych urządzeń zostanie porównana z raportami w literaturze. Dokumentacja medyczna zostanie sprawdzona osiem tygodni po zakończeniu gromadzenia danych w celu ustalenia, czy wcześniejsze wytyczne zostały przekazane podmiotowi świadczącemu opiekę zdrowotną i umieszczone w elektronicznej dokumentacji medycznej uczestników. Dodatkowo, 8 tygodni po zakończeniu badania, z uczestnikami skontaktujemy się w celu uzyskania raportu z rozmów ze świadczeniodawcami i rodziną.

Zmiana zgodności postaw dotyczących końca życia (EOL).

Instrument „Preferencje dotyczące opieki pod koniec życia” zostanie wykorzystany do określenia zgodności postaw przedwczesnego kończenia leczenia między biorcy ICD a członkiem rodziny. W tym 32-elementowym kwestionariuszu zastosowano 5-punktową skalę Likerta w celu określenia postaw wobec opieki EOL za pomocą pytań takich jak „Nie chcę resuscytacji krążeniowo-oddechowej” i „Chcę, aby moja rodzina podejmowała wszystkie moje decyzje”. Narzędzie zostanie wypełnione przez odbiorcę ICD, a wersję dostosowaną, w której temat pytania został zmieniony z „Ja” na „członek mojej rodziny”, wypełnią członkowie rodziny. Gotowe instrumenty zostaną porównane w celu określenia zbieżności postaw i przejrzystości komunikacji, jaka nastąpiła w trakcie interwencji. Stwierdzono, że narzędzie to jest ważne i niezawodne w wielu populacjach. Instrument ten będzie uzupełniany zarówno przez pacjentów, jak i członków rodziny.

Zmiana doświadczenia w zakresie problemów związanych z końcem życia

Ta 10-punktowa podskala Kwestionariusza Końca Życia ICD ocenia doświadczenia związane z problemami końca życia przy użyciu 5-punktowej skali Likerta od „Wcale nie” do „Zdecydowanie tak”. Pytania te koncentrują się wokół obaw uczestnika lub opiekuna związanych z urządzeniem ICD w kontekście codziennym i przedwczesnym kończeniu nauki. Pytania te zostaną zadane podczas wstępnej oceny bazowej, a następnie ponownie po edukacji/interwencji. Ocenione zostaną różnice w doświadczeniach i zmartwieniach. Wyższy wynik (opcja „Zdecydowanie tak”) wiąże się z wyższym poziomem zmartwień i niepokoju związanych z urządzeniem.

Instrument ten będzie uzupełniany zarówno przez pacjentów, jak i członków rodziny.

Zmiana podejścia do dyskusji i działań związanych z końcem życia

Ta 18-punktowa podskala Kwestionariusza Końca Życia ICD ocenia postawy dotyczące dyskusji i działań związanych z końcem życia, które można podzielić na dwie kategorie. W przypadku pierwszych 10 pytań pacjenci mogą wybrać opcję „Zgadzam się” lub „Nie zgadzam się”. Oceniają one podejście uczestnika do omówienia z pracownikiem służby zdrowia kwestii wyłączenia ICD w przypadku odczuwania bolesnych wstrząsów. Pozostałe 8 pytań ma na celu ocenę ich stosunku do samego ICD w kontekście pogorszenia stanu zdrowia. Uczestnicy mają możliwość wyboru opcji „Tak”, „Nie” i „Nie mogę zająć stanowiska”. Przeanalizujemy również jakościowo zarejestrowane interwencje, aby wykryć wszelkie zmiany postaw w zakresie tematów EOL.

Instrument ten będzie uzupełniany zarówno przez pacjentów, jak i członków rodziny.

Wiedza na temat ICD w odniesieniu do końca życia (EOL).

Ta 11-punktowa podskala Kwestionariusza Końca Życia ICD ocenia wiedzę na temat ICD w odniesieniu do EOL. Zawiera 11 pozycji podzielonych według aspektów etycznych, funkcji ICD i konsekwencji praktycznych. Wykazano, że jest ważny i niezawodny w populacji biorców i opiekunów ICD. Informacje te zostaną podane przed i po interwencji, abyśmy mogli zobaczyć wpływ interwencji i edukacji na zrozumienie swojego urządzenia przez pacjenta/opiekuna. Przy każdym pytaniu uczestnicy mogą wybrać opcję „Prawda”, „Fałsz” lub „Nie wiem”.

Instrument ten będzie uzupełniany zarówno przez pacjentów, jak i członków rodziny.