GAMifikace k podpoře diskusí na konci života mezi pacienty s ICD a pečovateli (GAME-EOL)

Žádný zásah: Obvyklí příjemci péče

Zúčastněné dyády v této skupině dostanou obvyklou péči (standardní klinické vzdělávací materiály)

Experimentální: Obvyklá péče plus GAME-EOL zásah

Zúčastněné dyády v této skupině dostanou obvyklou péči (standardní klinické vzdělávací materiály) plus intervenci GAME-EOL.

Behaviorální: GAME-EOL

GAME-EOL zahrnuje brožury hry Hello a také setkání s intervencí. Hráči (příjemce ICD a jejich rodinní příslušníci nebo kamarádi) se střídají v kladení otázek ve své brožurce a v poskytování svých odpovědí na otázku. Hra pokračuje, dokud nejsou zodpovězeny všechny otázky nebo dokud se dvojka nechce zastavit. Po dokončení hry bude účastníkům nabídnuta možnost vyplnit předběžné pokyny pomocí průvodce konverzací a formuláře pro předběžné pokyny, které jsou součástí průvodce konverzací, který je součástí brožury s dotazníkem.

Proveditelnost GAME-EOL

Proveditelnost, líbivost a přijatelnost GAME-EOL bude posouzena pomocí dotazníku typu Likert a jedné otevřené otázky. Budou vypočítány statistiky náboru a udržení, aby poskytly dodatečné kvantitativní posouzení proveditelnosti a přijatelnosti.

Tento dotazník se skládá z 18 otázek ve stylu Likert a jedné části s otevřenou odpovědí, která účastníkům umožňuje vkládat další komentáře. Tyto otázky jsou rozděleny do šesti kategorií: 1) čtyři otázky týkající se obsahu vzdělávacích a intervenčních sezení, 2) čtyři otázky související s technologií používanou ke sběru dat (její proveditelnost a uživatelská přívětivost), 3) tři otázky související k samotné intervenci, 4) čtyři otázky týkající se účinnosti metodologie výuky, 5) tři otázky týkající se úrovně pohodlí účastníků v průběhu studie a 6) jedna část pro další komentáře

Dokončení předběžných směrnic

Prevalence dokončených obecných a specifických předběžných pokynů bude porovnána se zprávami v literatuře, aby se určila účinnost. Zdravotní záznamy budou přezkoumány osm týdnů po dokončení sběru dat, aby se zjistilo, zda byly předběžné pokyny sděleny poskytovateli zdravotní péče a umístěny do elektronických zdravotních záznamů účastníků. Navíc, 8 týdnů po dokončení studie, budou účastníci kontaktováni, aby jim poskytli vlastní zprávu o rozhovorech s poskytovateli zdravotní péče a rodinou.

Změna ve shodě postojů konce života (EOL).

Nástroj Preferences for Care near the End-of-Life bude použit k určení shody postojů EOL mezi příjemcem ICD a rodinným příslušníkem. Tento dotazník o 32 položkách používá 5bodovou Likertovu škálu k identifikaci postojů k EOL péči s otázkami jako „Nechci KPR“ a „Chci, aby všechna moje rozhodnutí dělala moje rodina“. Nástroj vyplní příjemce MKN a upravenou verzi se kmenem otázky změněným z „já“ na „můj rodinný příslušník“ doplní rodinní příslušníci. Hotové nástroje budou porovnány za účelem zjištění konvergence postojů a jasnosti komunikace, ke které došlo během intervence. Bylo zjištěno, že tento nástroj je platný a spolehlivý ve více populacích. Tento nástroj doplní jak pacienti, tak rodinní příslušníci.

Změna prožívání problémů konce života

Tato 10položková subškála ICD End-of-Life Questionnaire hodnotí zkušenosti s problémy na konci života pomocí 5bodové Likertovy škály v rozsahu od „Vůbec ne“ po „Velmi ano“. Tyto otázky se soustředí na obavy účastníka nebo pečovatele o zařízení ICD v každodenním kontextu a v kontextu EOL. Tyto otázky budou položeny při úvodním základním hodnocení a poté znovu po edukaci/intervenci. Budou posouzeny rozdíly ve zkušenostech a obavách. Vyšší skóre (možnost „Velmi tak“) souvisí s vyšší úrovní obav a úzkosti o jejich zařízení.

Tento nástroj doplní jak pacienti, tak rodinní příslušníci.

Změna postojů k diskusím a akcím souvisejícím s koncem života

Tato 18položková subškála ICD End-of-Life Questionnaire hodnotí postoje k diskusím a akcím souvisejícím s koncem života, které se dělí do dvou kategorií. U prvních 10 otázek mohou pacienti vybrat buď „Souhlasím“, nebo Nesouhlasím. Ty hodnotí postoje, které má účastník k diskusi se zdravotníkem o problému vypnutí ICD v případě, že zažívá bolestivé šoky. Zbývajících 8 otázek je určeno k posouzení jejich postojů k samotnému ICD v kontextu zhoršeného zdraví. Účastníci mají na výběr z možností „Ano“, „Ne“ a „Nemohu zaujmout stanovisko“. Budeme také kvalitativně analyzovat zaznamenané intervence, abychom odhalili jakoukoli změnu postojů k tématům EOL.

Tento nástroj doplní jak pacienti, tak rodinní příslušníci.

Znalosti o ICD ve vztahu ke konci života (EOL).

Tato 11 položková subškála ICD End-of-Life Questionnaire hodnotí znalosti o ICD ve vztahu k EOL. Obsahuje 11 položek rozdělených na etické aspekty, funkci MKN a praktické důsledky a prokázalo se, že je platný a spolehlivý v populaci příjemců MKN a pečovatelů. To bude podáváno před a po intervenci, abychom mohli vidět účinky intervence a edukace na pacientovo/pečovatelovo chápání jejich zařízení. U každé otázky mohou účastníci vybrat buď „Pravda“, „Nepravda“ nebo „Nevím“.

Tento nástroj doplní jak pacienti, tak rodinní příslušníci.