GAMification per incoraggiare le discussioni sulla fine della vita tra i pazienti con ICD e gli operatori sanitari (GAME-EOL)

Nessun intervento: Destinatari delle cure abituali

Le diadi partecipanti in questo gruppo riceveranno le cure abituali (materiali di formazione clinica standard)

Sperimentale: Terapia abituale più intervento GAME-EOL

Le diadi partecipanti in questo gruppo riceveranno le cure abituali (materiali di formazione clinica standard) più l'intervento GAME-EOL.

Comportamentale: GIOCO-EOL

Il GAME-EOL prevede libretti di giochi Hello e incontri con un interventista. I giocatori (il destinatario dell'ICD e il loro familiare o coppia di amici) a turno pongono le domande nel loro opuscolo e forniscono le loro risposte alla domanda. Il gioco continua finché non viene data risposta a tutte le domande o finché la diade non desidera fermarsi. Dopo il completamento del gioco, ai partecipanti verrà offerta l'opportunità di completare le direttive anticipate utilizzando la guida alla conversazione e il modulo delle direttive anticipate inclusi nella guida alla conversazione che accompagna il libretto del questionario.

Fattibilità del GAME-EOL

La fattibilità, la simpatia e l'accettabilità di GAME-EOL saranno valutate utilizzando un questionario in stile Likert e una domanda a risposta aperta. Le statistiche di reclutamento e mantenimento saranno calcolate per fornire un'ulteriore valutazione quantitativa della fattibilità e dell'accettabilità.

Questo questionario è composto da 18 domande in stile Likert e una sezione a risposta aperta che consente ai partecipanti di inserire commenti aggiuntivi. Queste domande sono suddivise in sei categorie: 1) quattro domande relative al contenuto delle sessioni di formazione e intervento, 2) quattro domande relative alla tecnologia utilizzata per raccogliere i dati (è fattibilità e facilità d'uso), 3) tre domande relative all'intervento stesso, 4) quattro domande relative all'efficacia della metodologia didattica, 5) tre domande sul livello di comfort dei partecipanti durante lo studio e 6) una sezione per commenti aggiuntivi

Completamento delle direttive anticipate

La prevalenza delle direttive anticipate generali e specifiche per i dispositivi completati sarà confrontata con i rapporti presenti in letteratura per determinarne l'efficacia. Le cartelle cliniche saranno esaminate otto settimane dopo il completamento della raccolta dei dati per determinare se le direttive anticipate sono state comunicate all'operatore sanitario e inserite nella cartella clinica elettronica dei partecipanti. Inoltre, 8 settimane dopo il completamento dello studio, i partecipanti verranno contattati per un'autovalutazione delle conversazioni con gli operatori sanitari e la famiglia.

Cambiamento nella concordanza degli atteggiamenti di fine vita (EOL).

Lo strumento Preferenze per l'assistenza in prossimità della fine della vita verrà utilizzato per determinare la congruenza degli atteggiamenti EOL tra il destinatario dell'ICD e il membro della famiglia. Questo questionario a 32 voci utilizza una scala Likert a 5 punti per identificare gli atteggiamenti nei confronti dell'assistenza EOL con domande come "Non voglio la RCP" e "Voglio che sia la mia famiglia a prendere tutte le mie decisioni". Lo strumento sarà completato dal destinatario dell'ICD e una versione adattata con la radice della domanda modificata da "io" a "il mio familiare" sarà completata dai familiari. Gli strumenti completati verranno confrontati per determinare la convergenza degli atteggiamenti e la chiarezza della comunicazione avvenuta durante l'intervento. Questo strumento si è rivelato valido e affidabile in più popolazioni. Questo strumento sarà completato sia dai pazienti che dai familiari.

Cambiamento nell’esperienza dei problemi di fine vita

Questa sottoscala composta da 10 item del Questionario di fine vita dell'ICD valuta le esperienze relative ai problemi di fine vita utilizzando una scala Likert a 5 punti che va da "Per niente" a "Molto". Queste domande sono incentrate sulle preoccupazioni del partecipante o del caregiver riguardo al dispositivo ICD nella quotidianità e nei contesti EOL. Queste domande verranno poste durante la valutazione di base iniziale e poi di nuovo dopo la formazione/intervento. Verranno valutate le differenze di esperienze e preoccupazioni. Un punteggio più alto (l'opzione "Moltissimo") si riferisce a livelli più elevati di preoccupazione e ansia riguardo al proprio dispositivo.

Questo strumento sarà completato sia dai pazienti che dai familiari.

Cambiamento negli atteggiamenti riguardo alle discussioni e alle azioni relative alla fine della vita

Questa sottoscala composta da 18 elementi del questionario ICD sulla fine della vita valuta gli atteggiamenti nei confronti delle discussioni e delle azioni relative alla fine della vita, che si dividono in due categorie. Per le prime 10 domande, i pazienti possono selezionare "Accetto" o "Non accetto". Questi valutano l'atteggiamento di un partecipante nel discutere, con un operatore sanitario, la questione dello spegnimento dell'ICD nel caso in cui subiscano shock dolorosi. Le restanti 8 domande hanno lo scopo di valutare il loro atteggiamento nei confronti dell'ICD stesso nel contesto di un peggioramento della salute. I partecipanti possono scegliere di selezionare "Sì", "No" e "Non posso prendere posizione". Analizzeremo anche qualitativamente gli interventi registrati per rilevare eventuali cambiamenti di atteggiamento riguardo agli argomenti EOL.

Questo strumento sarà completato sia dai pazienti che dai familiari.

Conoscenza dell'ICD in relazione al fine vita (EOL).

Questa sottoscala composta da 11 elementi del questionario ICD sulla fine della vita valuta la conoscenza dell'ICD in relazione all'EOL. Contiene 11 item suddivisi in aspetti etici, funzione dell'ICD e conseguenze pratiche, e si è dimostrato valido e affidabile nelle popolazioni di riceventi e caregiver di ICD. Questo verrà somministrato prima e dopo l'intervento in modo da poter vedere gli effetti dell'intervento e dell'educazione sulla comprensione del proprio dispositivo da parte del paziente/caregiver. Per ogni domanda, i partecipanti possono selezionare "Vero", "Falso" o "Non so".

Questo strumento sarà completato sia dai pazienti che dai familiari.