La maladie cœliaque dans la transition enfance-âge adulte (CeliCAT)

La maladie cœliaque est l'une des maladies gastro-intestinales chroniques les plus courantes, affectant 1 à 3 % de la population mondiale. Il est traité avec un régime sans gluten strict et à vie. Lorsque le traitement diététique réussit, le pronostic des patients pédiatriques semble être excellent alors qu'une prédisposition continue au gluten peut augmenter le risque même de complications permanentes. Cependant, un régime sans gluten peut entraîner un fardeau et des restrictions dans la vie quotidienne, ce qui nuit à la qualité de vie. Un suivi régulier est recommandé pour soutenir le traitement et détecter précocement d'éventuelles comorbidités et complications, mais, en pratique, les patients sont souvent perdus de vue. Les études sur l'importance du suivi et sa mise en œuvre optimale sont rares. Les patients pédiatriques forment ici un groupe spécial car ils peuvent même ne pas se souvenir de la raison du diagnostic s'il a été établi dans la petite enfance, et l'éducation sur la maladie et son traitement est souvent donnée principalement aux soignants. La responsabilité du traitement revient aux patients eux-mêmes à l'adolescence en même temps que d'autres changements importants dans la vie et ils ont plus souvent des difficultés avec le régime sans gluten que les autres patients. Malgré cela, les études sur la transition de la pédiatrie aux soins pour adultes sont très peu nombreuses.

Cette étude évalue des patients âgés de 13 à 19 ans diagnostiqués avec la maladie coeliaque dans l'enfance (<16 ans) et les compare à des adolescents sans maladie coeliaque dans des variables sélectionnées. L'étude se concentre sur les pratiques de suivi des soins de santé et teste un formulaire de transition CeliCAT dans le cadre d'une étude randomisée et contrôlée. L'hypothèse principale est que le suivi structuré et la transition des patients pédiatriques vers les soins adultes prédisent une meilleure santé, qualité de vie et adhésion au traitement diététique plus tard dans la vie. Les données sont recueillies au moyen d'un examen physique, de questionnaires et d'échantillons de sang et d'urine. Le suivi est prévu à un et trois ans à compter de la première visite.