La celiachia nella transizione infanzia-età adulta (CeliCAT)

La celiachia è una delle malattie gastrointestinali croniche più comuni che colpisce l'1-3% della popolazione mondiale. Viene trattato con una dieta rigorosamente priva di glutine per tutta la vita. Quando il trattamento dietetico ha successo, la prognosi dei pazienti pediatrici sembra essere eccellente mentre la predisposizione continua al glutine può aumentare il rischio di complicanze anche permanenti. Tuttavia, la dieta priva di glutine può causare oneri e restrizioni nella vita quotidiana compromettendo la qualità della vita. Si raccomanda un follow-up regolare per supportare il trattamento e per rilevare precoci possibili comorbidità e complicanze, ma, in pratica, i pazienti sono spesso persi al follow-up. Gli studi sull'importanza del follow-up e sulla sua implementazione ottimale sono scarsi. I pazienti pediatrici formano qui un gruppo speciale in quanto potrebbero non ricordare nemmeno il motivo della diagnosi se è stata posta nella prima infanzia, e l'educazione sulla malattia e il suo trattamento sono spesso dati principalmente agli operatori sanitari. La responsabilità del trattamento si sposta sui pazienti stessi nell'adolescenza in concomitanza con altri cambiamenti significativi nella vita e hanno più spesso problemi con la dieta priva di glutine rispetto ad altri pazienti. Nonostante ciò, gli studi sulla transizione dalla pediatria all'assistenza agli adulti sono molto pochi.

Questo studio valuta pazienti di età compresa tra 13 e 19 anni con diagnosi di malattia celiaca nell'infanzia (<16 anni di età) e li confronta con adolescenti senza malattia celiaca in variabili selezionate. Lo studio si concentra sulle pratiche di follow-up sanitario e pilota una forma di transizione CeliCAT in un disegno di studio randomizzato e controllato. L'ipotesi principale è che il follow-up strutturato e il passaggio dei pazienti pediatrici all'assistenza agli adulti prevedano una migliore salute, qualità della vita e aderenza al trattamento dietetico più avanti nella vita. I dati vengono raccolti con esami fisici, questionari e con campioni di sangue e urine. Il follow-up è fissato a uno e tre anni dalla prima visita.