Doença Celíaca na Transição Infância-Adulto (CeliCAT)

A doença celíaca é uma das doenças gastrointestinais crônicas mais comuns, afetando 1-3% da população mundial. É tratado com dieta isenta de glúten ao longo da vida e estrita. Quando o tratamento dietético é bem-sucedido, o prognóstico dos pacientes pediátricos parece ser excelente, enquanto a predisposição contínua ao glúten pode aumentar o risco até mesmo de complicações permanentes. No entanto, a dieta sem glúten pode causar sobrecarga e restrições no cotidiano prejudicando a qualidade de vida. O acompanhamento regular é recomendado para apoiar o tratamento e detectar precocemente possíveis comorbidades e complicações, mas, na prática, muitas vezes os pacientes são perdidos no acompanhamento. Estudos sobre a importância do acompanhamento e sua implementação ideal são escassos. Os pacientes pediátricos formam um grupo especial aqui, pois podem nem se lembrar do motivo do diagnóstico se este for estabelecido na primeira infância, e a educação sobre a doença e seu tratamento muitas vezes é dada principalmente aos cuidadores. A responsabilidade do tratamento passa para os próprios pacientes na adolescência, ao mesmo tempo que outras mudanças significativas na vida, e eles têm mais desafios com a dieta sem glúten do que outros pacientes. Apesar disso, são poucos os estudos sobre a transição da pediatria para o atendimento adulto.

Este estudo avalia pacientes de 13 a 19 anos diagnosticados com doença celíaca na infância (<16 anos de idade) e os compara a adolescentes sem doença celíaca em variáveis ​​selecionadas. O estudo se concentra nas práticas de acompanhamento de saúde e em um piloto de um formulário de transição CeliCAT em um desenho de estudo randomizado e controlado. A principal hipótese é que o acompanhamento estruturado e a transição de pacientes pediátricos para cuidados adultos predizem melhor saúde, qualidade de vida e adesão ao tratamento dietético mais tarde na vida. Os dados são coletados com exame físico, questionários e com amostras de sangue e urina. O acompanhamento é organizado em um e três anos a partir da primeira visita.