Celiakia w okresie przejściowym od dzieciństwa do dorosłości (CeliCAT)

Celiakia jest jedną z najczęstszych przewlekłych chorób przewodu pokarmowego, dotykającą 1-3% populacji na całym świecie. Leczy się dożywotnią i ścisłą dietą bezglutenową. W przypadku skutecznego leczenia dietetycznego rokowanie pacjentów pediatrycznych wydaje się doskonałe, natomiast utrzymująca się predyspozycja do glutenu może zwiększać ryzyko nawet trwałych powikłań. Jednak dieta bezglutenowa może powodować obciążenia i ograniczenia w codziennym życiu, pogarszając jakość życia. Zaleca się regularne wizyty kontrolne w celu wsparcia leczenia i wczesnego wykrycia ewentualnych chorób współistniejących i powikłań, ale w praktyce pacjenci często nie mają czasu na obserwację. Niewiele jest badań dotyczących znaczenia obserwacji i jej optymalnej realizacji. Szczególną grupę stanowią pacjenci pediatryczni, którzy mogą nawet nie pamiętać przyczyny postawienia diagnozy, jeśli została ona postawiona we wczesnym dzieciństwie, a edukacja o chorobie i jej leczeniu często przekazywana jest przede wszystkim opiekunom. Odpowiedzialność za leczenie przesuwa się na samych pacjentów w okresie dojrzewania, jednocześnie z innymi istotnymi zmianami w życiu i częściej niż inni pacjenci mają wyzwania związane z dietą bezglutenową. Mimo to badań dotyczących przejścia od pediatrii do opieki nad dorosłymi jest bardzo niewiele.

W badaniu tym oceniano pacjentów w wieku 13-19 lat, u których w dzieciństwie (<16 lat) zdiagnozowano celiakię i porównano ich z młodzieżą bez celiakii w wybranych zmiennych. Badanie koncentruje się na praktykach związanych z opieką zdrowotną i pilotowaniu formularza przejścia CeliCAT w randomizowanym, kontrolowanym projekcie badania. Główną hipotezą jest to, że ustrukturyzowana obserwacja i przejście pacjentów pediatrycznych do opieki dla dorosłych przewiduje lepszy stan zdrowia, jakość życia i przestrzeganie diety w późniejszym życiu. Dane zbiera się za pomocą badania fizykalnego, kwestionariuszy oraz próbek krwi i moczu. Kontrola jest ustalana po roku i trzech latach od pierwszej wizyty.