Coeliakie bij de overgang van kind naar volwassene (CeliCAT)

Coeliakie is een van de meest voorkomende chronische gastro-intestinale aandoeningen die 1-3% van de wereldbevolking treft. Het wordt behandeld met een levenslang en strikt glutenvrij dieet. Wanneer de dieetbehandeling succesvol is, lijkt de prognose van pediatrische patiënten uitstekend te zijn, terwijl aanhoudende aanleg voor gluten het risico zelfs op blijvende complicaties kan verhogen. Een glutenvrij dieet kan echter zorgen voor lasten en beperkingen in het dagelijks leven die de kwaliteit van leven aantasten. Regelmatige follow-up wordt aanbevolen om de behandeling te ondersteunen en mogelijke comorbiditeiten en complicaties vroegtijdig op te sporen, maar in de praktijk zijn patiënten vaak lost to follow-up. Studies over het belang van follow-up en de optimale uitvoering ervan zijn schaars. Pediatrische patiënten vormen hier een speciale groep, omdat ze zich de reden voor de diagnose misschien niet eens herinneren als deze in de vroege kinderjaren is gesteld, en het onderwijs over de ziekte en de behandeling ervan wordt vaak in de eerste plaats aan de zorgverleners gegeven. De verantwoordelijkheid van de behandeling verschuift naar de patiënten zelf in de adolescentie, tegelijkertijd met andere belangrijke veranderingen in het leven, en ze hebben vaker problemen met een glutenvrij dieet dan andere patiënten. Desondanks zijn er zeer weinig studies over de overgang van kindergeneeskunde naar volwassenenzorg.

Deze studie evalueert 13-19-jarige patiënten bij wie coeliakie is vastgesteld in de kindertijd (<16 jaar) en vergelijkt ze met adolescenten zonder coeliakie op geselecteerde variabelen. Studie richt zich op follow-uppraktijken in de gezondheidszorg en test een CeliCAT-overgangsvorm in een gerandomiseerde, gecontroleerde onderzoeksopzet. De hoofdhypothese is dat gestructureerde follow-up en overgang van pediatrische patiënten naar volwassen zorg een betere gezondheid, levenskwaliteit en therapietrouw op latere leeftijd voorspelt. Gegevens worden verzameld met lichamelijk onderzoek, vragenlijsten en met bloed- en urinemonsters. De follow-up wordt één en drie jaar na het eerste bezoek geregeld.