Cøliaki i overgangen mellom barn og voksen (CeliCAT)

Cøliaki er en av de vanligste kroniske gastrointestinale sykdommene som rammer 1-3 % av verdens befolkning. Den er behandlet med livslang og streng glutenfri diett. Når diettbehandling er vellykket, ser prognosen for pediatriske pasienter ut til å være utmerket, mens pågående predisposisjon for gluten kan øke risikoen selv for permanente komplikasjoner. Men glutenfritt kosthold kan føre til belastning og begrensninger i hverdagen og svekke livskvaliteten. Regelmessig oppfølging anbefales for å støtte behandlingen og for å oppdage tidlig mulige komorbiditeter og komplikasjoner, men i praksis går pasientene ofte tapt for oppfølging. Studier om betydningen av oppfølging og dens optimale gjennomføring er knappe. Pediatriske pasienter utgjør en spesiell gruppe her da de kanskje ikke en gang husker årsaken til diagnosen hvis den ble satt i tidlig barndom, og opplæringen om sykdommen og dens behandling gis ofte primært til omsorgspersonene. Ansvaret for behandlingen flyttes til pasientene selv i ungdomsårene samtidig med andre betydelige endringer i livet og de har oftere utfordringer med glutenfritt kosthold enn andre pasienter. Til tross for dette er det svært få studier om overgangen fra pediatri til voksenpleie.

Denne studien evaluerer 13-19 år gamle pasienter diagnostisert med cøliaki i barndommen (<16 år) og sammenligner dem med ungdom uten cøliaki i utvalgte variabler. Studien fokuserer på helseoppfølgingspraksis og piloterer en CeliCAT-overgangsform i et randomisert, kontrollert studiedesign. Hovedhypotesen er at strukturert oppfølging og overgang av pediatriske pasienter til voksenomsorg predikerer bedre helse, livskvalitet og etterlevelse av kostholdsbehandlingen senere i livet. Data samles inn med fysisk undersøkelse, spørreskjemaer og med blod- og urinprøver. Oppfølging arrangeres ett og tre år fra første besøk.