Cøliaki i overgangen mellem barndom og voksen (CeliCAT)

Cøliaki er en af ​​de mest almindelige kroniske mave-tarmsygdomme, der rammer 1-3% af befolkningen på verdensplan. Den er behandlet med livslang og streng glutenfri diæt. Når diætbehandling er vellykket, synes prognosen for pædiatriske patienter at være fremragende, hvorimod vedvarende disposition for gluten kan øge risikoen selv for permanente komplikationer. Glutenfri kost kan dog medføre belastninger og restriktioner i hverdagen, hvilket forringer livskvaliteten. Regelmæssig opfølgning anbefales for at understøtte behandlingen og tidligt opdage mulige følgesygdomme og komplikationer, men i praksis er patienterne ofte tabt til opfølgning. Undersøgelser om betydningen af ​​opfølgning og dens optimale gennemførelse er sparsomme. Pædiatriske patienter udgør her en særlig gruppe, da de måske ikke engang husker årsagen til diagnosen, hvis den blev stillet i den tidlige barndom, og undervisningen om sygdommen og dens behandling gives ofte primært til plejepersonalet. Ansvaret for behandlingen flyttes til patienterne selv i teenageårene samtidig med andre væsentlige ændringer i livet, og de har oftere udfordringer med glutenfri kost end andre patienter. På trods af dette er undersøgelser om overgangen fra pædiatri til voksenpleje meget få.

Denne undersøgelse evaluerer 13-19 år gamle patienter diagnosticeret med cøliaki i barndommen (<16 år) og sammenligner dem med unge uden cøliaki i udvalgte variabler. Undersøgelsen fokuserer på sundhedsopfølgningspraksis og pilot en CeliCAT overgangsform i et randomiseret, kontrolleret studiedesign. Hovedhypotesen er, at struktureret opfølgning og overgang af pædiatriske patienter til voksenpleje forudsiger bedre helbred, livskvalitet og overholdelse af diætbehandlingen senere i livet. Data indsamles med fysisk undersøgelse, spørgeskemaer og med blod- og urinprøver. Opfølgning aftales et og tre år fra første besøg.