Celiaki i övergången mellan barn och vuxen ålder (CeliCAT)

Celiaki är en av de vanligaste kroniska gastrointestinala sjukdomarna som drabbar 1-3 % av världens befolkning. Den behandlas med livslång och strikt glutenfri diet. När dietbehandling är framgångsrik verkar prognosen för pediatriska patienter vara utmärkt medan pågående predisposition för gluten kan öka risken även för permanenta komplikationer. Glutenfri kost kan dock orsaka belastning och restriktioner i vardagen och försämra livskvaliteten. Regelbunden uppföljning rekommenderas för att stödja behandlingen och för att tidigt upptäcka eventuella komorbiditeter och komplikationer, men i praktiken går patienter ofta förlorade för uppföljning. Studier om betydelsen av uppföljning och dess optimala genomförande är få. Barnpatienter utgör här en speciell grupp då de kanske inte ens kommer ihåg orsaken till diagnosen om den ställdes i tidig barndom och utbildningen om sjukdomen och dess behandling ges ofta i första hand till vårdgivarna. Ansvaret för behandlingen övergår till patienterna själva i tonåren samtidigt som andra betydande förändringar i livet och de har oftare utmaningar med glutenfri kost än andra patienter. Trots detta är studier om övergången från pediatrik till vuxenvård mycket få.

Denna studie utvärderar 13-19 år gamla patienter som diagnostiserats med celiaki i barndomen (<16 år) och jämför dem med ungdomar utan celiaki i utvalda variabler. Studien fokuserar på vårduppföljningsmetoder och testar en CeliCAT-övergångsform i en randomiserad, kontrollerad studiedesign. Huvudhypotesen är att strukturerad uppföljning och övergång av pediatriska patienter till vuxenvård förutsäger bättre hälsa, livskvalitet och följsamhet till kostbehandlingen senare i livet. Data samlas in med fysisk undersökning, frågeformulär och med blod- och urinprov. Uppföljning ordnas vid ett och tre år från första besöket.