Enfermedad celíaca en la transición niñez-adultez (CeliCAT)

La enfermedad celíaca es una de las enfermedades gastrointestinales crónicas más comunes que afecta al 1-3% de la población mundial. Se trata con dieta libre de gluten estricta y de por vida. Cuando el tratamiento dietético tiene éxito, el pronóstico de los pacientes pediátricos parece ser excelente, mientras que la predisposición continua al gluten puede aumentar el riesgo incluso de complicaciones permanentes. Sin embargo, la dieta sin gluten puede causar una carga y restricciones en la vida cotidiana que perjudican la calidad de vida. Se recomienda un seguimiento regular para apoyar el tratamiento y detectar tempranamente posibles comorbilidades y complicaciones, pero, en la práctica, a menudo se pierde el seguimiento de los pacientes. Los estudios sobre la importancia del seguimiento y su óptima implementación son escasos. Los pacientes pediátricos forman un grupo especial aquí, ya que es posible que ni siquiera recuerden el motivo del diagnóstico si se estableció en la primera infancia, y la educación sobre la enfermedad y su tratamiento a menudo se brinda principalmente a los cuidadores. La responsabilidad del tratamiento pasa a los propios pacientes en la adolescencia al mismo tiempo que otros cambios significativos en la vida y tienen más a menudo desafíos con la dieta sin gluten que otros pacientes. A pesar de esto, los estudios sobre la transición de la pediatría a la atención del adulto son muy escasos.

Este estudio evalúa a pacientes de 13 a 19 años diagnosticados de enfermedad celíaca en la infancia (<16 años) y los compara con adolescentes sin enfermedad celíaca en variables seleccionadas. El estudio se centra en las prácticas de seguimiento de la atención médica y prueba un formulario de transición de CeliCAT en un diseño de estudio controlado y aleatorizado. La hipótesis principal es que el seguimiento estructurado y la transición de los pacientes pediátricos a la atención de adultos predice una mejor salud, calidad de vida y adherencia al tratamiento dietético más adelante en la vida. Los datos se recogen con examen físico, cuestionarios y con muestras de sangre y orina. El seguimiento se organiza al año ya los tres años desde la primera visita.