Zöliakie im Übergang von der Kindheit zum Erwachsenenalter (CeliCAT)

Zöliakie ist eine der häufigsten chronischen Magen-Darm-Erkrankungen, von der weltweit 1-3 % der Bevölkerung betroffen sind. Es wird mit lebenslanger und streng glutenfreier Ernährung behandelt. Wenn die diätetische Behandlung erfolgreich ist, scheint die Prognose von pädiatrischen Patienten ausgezeichnet zu sein, während eine anhaltende Prädisposition für Gluten das Risiko sogar für dauerhafte Komplikationen erhöhen kann. Allerdings kann eine glutenfreie Ernährung zu Belastungen und Einschränkungen im Alltag führen, die die Lebensqualität beeinträchtigen. Eine regelmäßige Nachsorge wird empfohlen, um die Behandlung zu unterstützen und mögliche Komorbiditäten und Komplikationen frühzeitig zu erkennen, aber in der Praxis gehen Patienten oft der Nachsorge verloren. Studien zur Bedeutung der Nachsorge und ihrer optimalen Durchführung sind rar. Pädiatrische Patienten bilden hier eine besondere Gruppe, da sie sich möglicherweise nicht einmal an den Grund für die Diagnose erinnern, wenn diese in der frühen Kindheit gestellt wurde, und die Aufklärung über die Krankheit und ihre Behandlung oft in erster Linie den Bezugspersonen gegeben wird. Die Verantwortung für die Behandlung verlagert sich im Jugendalter gleichzeitig mit anderen signifikanten Veränderungen im Leben auf die Patienten selbst und sie haben häufiger Probleme mit einer glutenfreien Ernährung als andere Patienten. Trotzdem gibt es nur sehr wenige Studien zum Übergang von der Pädiatrie in die Erwachsenenpflege.

Diese Studie wertet 13-19-jährige Patienten aus, bei denen im Kindesalter (< 16 Jahre) Zöliakie diagnostiziert wurde, und vergleicht sie in ausgewählten Variablen mit Jugendlichen ohne Zöliakie. Die Studie konzentriert sich auf Nachsorgepraktiken im Gesundheitswesen und testet eine CeliCAT-Übergangsform in einem randomisierten, kontrollierten Studiendesign. Die Haupthypothese ist, dass eine strukturierte Nachsorge und der Übergang von pädiatrischen Patienten in die Erwachsenenversorgung eine bessere Gesundheit, Lebensqualität und Einhaltung der diätetischen Behandlung im späteren Leben vorhersagen. Die Datenerhebung erfolgt mit körperlicher Untersuchung, Fragebögen sowie mit Blut- und Urinproben. Follow-up ist ein und drei Jahre nach dem ersten Besuch angeordnet.