Programme d'habilitation intensive (PIH) pour les jeunes enfants atteints de lésions cérébrales précoces (PIHMulti)

Les connaissances factuelles sur les effets des programmes d'entraînement intensif pour les enfants atteints de lésions cérébrales précoces graves sont limitées, car la recherche sur ce sujet présente des faiblesses méthodologiques et montre des résultats contradictoires. Les programmes d'entraînement intensifs nécessitant des efforts importants de la part de l'enfant, des parents et des professionnels et représentant des coûts importants, l'importance des effets scientifiquement prouvés est considérable. Ce projet de recherche vise à mesurer les effets d'un programme d'adaptation intensif pour jeunes enfants présentant des lésions cérébrales précoces graves sur le fonctionnement adaptatif, moteur, langagier et social de l'enfant ainsi que sur l'autonomisation parentale, le fonctionnement familial et le stress. Dans cet essai contrôlé randomisé (ECR), 90 enfants seront divisés en un groupe d'intervention participant à un programme norvégien d'adaptation intensive d'une durée de 12 mois et un groupe témoin, qui recevront des "services habituels" pendant la même période. Des analyses inter-groupes seront ensuite réalisées. En raison d'une conception en gradins, les participants témoins se verront ensuite proposer une formation au cours de la deuxième année de participation. Une analyse intra-groupe des résultats avant et après la formation sera ensuite effectuée pour tous les participants. Des mesures standardisées avec une grande réactivité dans la documentation de l'efficacité de l'intervention seront utilisées comme principales mesures des résultats. Des groupes de formation intensive seront proposés dans toutes les régions sanitaires de Norvège et, en cas de succès, seront mis en œuvre en tant que pratique clinique standard.