- ICH GCP
- Registre américain des essais cliniques
- Essai clinique NCT05116501
Antécédents génétiques des patients présentant de faibles taux de facteur von Willebrand (LOVMIC)
Nouvelles informations sur le contexte génétique des patients présentant de faibles niveaux de facteur Von Willebrand à l'aide du séquençage de nouvelle génération
Aperçu de l'étude
Statut
Les conditions
Intervention / Traitement
Description détaillée
Malgré l'absence de mutation du gène VWF chez un nombre important d'individus présentant des niveaux réduits de VWF et également le manque de connaissances sur les mécanismes responsables, cette étude visait à déterminer les objectifs suivants :
- Évaluation du fond génétique du dilemme de faible niveau de VWF et identification du ou des gènes en dehors du gène VWF qui sont associés à une diminution des niveaux de VWF.
- Évaluer la corrélation entre les variants candidats et les manifestations hémorragiques des patients.
Étudier le design:
Étude monocentrique nationale interventionnelle non pharmacologique. Promoteur : Fondazione IRCCS Ca' Granda Ospedale Maggiore Policlinico Centre de coordination et unité de recrutement des patients : Département de médecine générale - Hémostase et thrombose - Centre d'hémophilie et de thrombose Angelo Bianchi Bonomi
Cadre : clinique externe
La population à l'étude sera sélectionnée parmi les patients adultes/témoins sains référés au centre d'hémophilie et de thrombose A. Bianchi Bonomi de l'hôpital Fondazione IRCCS Ca' Granda Maggiore Policlinic.
Méthode de recrutement :
Les patients sélectionnés (sur la base des résultats de laboratoire précédents) seront invités à participer à l'étude par les médecins du centre par le biais d'appels téléphoniques. De plus, des témoins normaux (appariés selon l'âge et le sexe avec les patients) seront inscrits à l'étude. Les données concernant les témoins sains seront obtenues soit à partir de la base de données publique disponible, soit obtenues par évaluation d'échantillons prélevés sur des sujets normaux qui ont été sélectionnés par le centre d'hémophilie et de thrombose A. Bianchi Bonomi.
Inscription, visite et prélèvement sanguin :
Suite à l'accord des patients pour participer à l'étude et à la signature du consentement éclairé, 3 tubes (chacun de 3,5 ml) de l'échantillon de sang seront prélevés pour effectuer des tests de laboratoire liés à la maladie de von Willebrand (antigène VWF (VWF: Ag), cofacteur de la ristocétine VWF ( VWF:RCo), test de coagulation du facteur VIII (FVIII:C)) et séquençage de l'exome entier (WES). De plus, un examen clinique de routine sera effectué par des médecins spécialisés, selon un formulaire de rapport de cas (CRF) pour recueillir les données concernant l'âge, le sexe, le groupe sanguin et les manifestations cliniques, y compris l'outil d'évaluation des saignements de la Société internationale sur la thrombose et l'hémostase ( ISTH-BAT).
Analyse génétique :
- L'ADN génomique sera extrait à l'aide de l'instrument automatisé de QIAGEN disponible dans le laboratoire central de génétique de l'hôpital Fondazione IRCCS Ca' Granda Maggiore Policlinic
- Le WES sera effectué sur tous les échantillons à l'aide de l'instrument NextSeq 2000 dans le laboratoire central de génétique de l'hôpital Fondazione IRCCS Ca' Granda Maggiore Policlinic.
- Les données seront analysées selon la même stratégie dans les cas et les témoins. Tout d'abord, le gène VWF sera évalué. Ensuite, l'analyse sera étendue aux autres gènes précédemment décrits comme liés aux variations du niveau de VWF. Enfin, les données d'exome seront considérées.
- L'association entre les niveaux de VWF et les variants candidats sera évaluée.
- Toutes les analyses seront effectuées en tenant compte de la fréquence des allèles mineurs (MAF), de l'âge, du sexe, de l'ABO pour contrôler la confusion.
Type d'étude
Inscription (Réel)
Phase
- N'est pas applicable
Contacts et emplacements
Lieux d'étude
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Lombardy
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Milan, Lombardy, Italie, 20122
- Fondazione IRCCS Ca' Granda, Ospedale Maggiore Policlinico, A.B.Bonomi Hemophilia and Thrombosis Center
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Critères de participation
Critère d'éligibilité
Âges éligibles pour étudier
Accepte les volontaires sains
La description
Critères d'inclusion pour les patients :
- Patients adultes qui ont reçu un diagnostic de « faible VWF » et qui ont VWF:Ag et/ou VWF:RCo entre 30 et 50 UI/dL avec un rapport VWF:RCo/VWF:Ag > 0,6.
- Sujets ayant donné leur consentement éclairé pour participer à l'étude conformément à la Déclaration d'Helsinki
Critères d'inclusion pour les témoins sains :
- Sujets sains sans troubles hémorragiques connus et avec des résultats de dépistage de thrombophilie négatifs
- Sujets ayant donné leur consentement éclairé pour participer à l'étude conformément à la Déclaration d'Helsinki
Critère d'exclusion:
- Femmes enceintes
- Patients atteints du syndrome de la maladie de von Willebrand acquis
Plan d'étude
Comment l'étude est-elle conçue ?
Détails de conception
- Objectif principal: Science basique
- Répartition: Non randomisé
- Modèle interventionnel: Affectation à un seul groupe
- Masquage: Aucun (étiquette ouverte)
Armes et Interventions
Groupe de participants / Bras |
Intervention / Traitement |
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Expérimental: VWF faible
Chez les patients présentant de faibles niveaux de VWF, un séquençage de l'exome entier sera effectué pour identifier les variantes possibles du gène VWF ou d'autres gènes associés à des niveaux plasmatiques réduits de VWF.
De plus, une étude de corrélation entre les variants identifiés et les symptômes hémorragiques des patients sera réalisée.
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Le séquençage de l'exome entier (WES), en tant que test génétique complet, sera utilisé pour identifier les changements dans l'ADN d'un patient qui sont responsables ou liés aux faibles niveaux de VWF du patient.
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Autre: Contrôles sains
Chez les témoins sains, les enquêteurs analyseront le séquençage de l'exome entier pour inclure les variantes qui ne sont pas présentes chez les témoins sains ou qui sont présentes mais avec une fréquence nettement inférieure à celle des patients.
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Le séquençage de l'exome entier (WES), en tant que test génétique complet, sera utilisé pour identifier les changements dans l'ADN d'un patient qui sont responsables ou liés aux faibles niveaux de VWF du patient.
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Que mesure l'étude ?
Principaux critères de jugement
Mesure des résultats |
Description de la mesure |
Délai |
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Variantes génétiques du gène VWF ou d'autres gènes associés à de faibles taux plasmatiques de VWF
Délai: 8 mois après le démarrage du projet
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Plus de 19 gènes différents ont été identifiés par des études d'association à l'échelle du génome qui affectent les niveaux plasmatiques de VWF. Ces gènes (en plus du VWF) sont notamment STXBP5, SCARA5, ABO, STAB2, STX2, TCN2, CLEC4M, PDHB/PXK/KCTD6, SLC39A8, FCHO2/TMEM171/TNPO1, HLA, GIMAP7/GIMAP4, OR13C5/NIPSNAP, DAB2IP, C2CD4B, RAB5C-KAT2A, TAB1/SYNGR1 et ARSA. Certaines études ont montré une association entre des variants spécifiques avec une fréquence d'allèles mineurs (MAF) > 10 % et la réduction des niveaux de VWF ou des symptômes cliniques sévères chez les patients atteints de la maladie de von Willebrand. Comme résultat principal, le séquençage de l'exome entier sera effectué chez 300 sujets (150 patients et 150 témoins sains) pour identifier des variants soit dans le gène VWF, soit dans les gènes susmentionnés, soit dans certains nouveaux gènes associés à des niveaux réduits de VWF dans le plasma. |
8 mois après le démarrage du projet
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Mesures de résultats secondaires
Mesure des résultats |
Description de la mesure |
Délai |
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Corrélation entre la présentation hémorragique et les variantes identifiées chez les patients avec un faible VWF
Délai: 12 mois après le démarrage du projet
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Comme deuxième résultat, l'association entre les variantes potentielles identifiées et les manifestations hémorragiques du patient sera évaluée.
L'ISTH-BAT est utilisé pour quantifier les symptômes hémorragiques.
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12 mois après le démarrage du projet
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Collaborateurs et enquêteurs
Les enquêteurs
- Chercheur principal: Flora Peyvandi, MD, PhD, A.Bonomi Hemophilia and Thrombosis Center, Foundation IRCCS Ca' Granda Ospedale Maggiore Policlinico
Publications et liens utiles
Publications générales
- James PD, Connell NT, Ameer B, Di Paola J, Eikenboom J, Giraud N, Haberichter S, Jacobs-Pratt V, Konkle B, McLintock C, McRae S, R Montgomery R, O'Donnell JS, Scappe N, Sidonio R, Flood VH, Husainat N, Kalot MA, Mustafa RA. ASH ISTH NHF WFH 2021 guidelines on the diagnosis of von Willebrand disease. Blood Adv. 2021 Jan 12;5(1):280-300. doi: 10.1182/bloodadvances.2020003265.
- Rodeghiero F, Castaman G, Dini E. Epidemiological investigation of the prevalence of von Willebrand's disease. Blood. 1987 Feb;69(2):454-9.
- Laffan MA, Lester W, O'Donnell JS, Will A, Tait RC, Goodeve A, Millar CM, Keeling DM. The diagnosis and management of von Willebrand disease: a United Kingdom Haemophilia Centre Doctors Organization guideline approved by the British Committee for Standards in Haematology. Br J Haematol. 2014 Nov;167(4):453-65. doi: 10.1111/bjh.13064. Epub 2014 Aug 12. No abstract available.
- Lavin M, Aguila S, Schneppenheim S, Dalton N, Jones KL, O'Sullivan JM, O'Connell NM, Ryan K, White B, Byrne M, Rafferty M, Doyle MM, Nolan M, Preston RJS, Budde U, James P, Di Paola J, O'Donnell JS. Novel insights into the clinical phenotype and pathophysiology underlying low VWF levels. Blood. 2017 Nov 23;130(21):2344-2353. doi: 10.1182/blood-2017-05-786699. Epub 2017 Sep 15.
- Flood VH, Christopherson PA, Gill JC, Friedman KD, Haberichter SL, Bellissimo DB, Udani RA, Dasgupta M, Hoffmann RG, Ragni MV, Shapiro AD, Lusher JM, Lentz SR, Abshire TC, Leissinger C, Hoots WK, Manco-Johnson MJ, Gruppo RA, Boggio LN, Montgomery KT, Goodeve AC, James PD, Lillicrap D, Peake IR, Montgomery RR. Clinical and laboratory variability in a cohort of patients diagnosed with type 1 VWD in the United States. Blood. 2016 May 19;127(20):2481-8. doi: 10.1182/blood-2015-10-673681. Epub 2016 Feb 9.
- Sabater-Lleal M, Huffman JE, de Vries PS, Marten J, Mastrangelo MA, Song C, Pankratz N, Ward-Caviness CK, Yanek LR, Trompet S, Delgado GE, Guo X, Bartz TM, Martinez-Perez A, Germain M, de Haan HG, Ozel AB, Polasek O, Smith AV, Eicher JD, Reiner AP, Tang W, Davies NM, Stott DJ, Rotter JI, Tofler GH, Boerwinkle E, de Maat MPM, Kleber ME, Welsh P, Brody JA, Chen MH, Vaidya D, Soria JM, Suchon P, van Hylckama Vlieg A, Desch KC, Kolcic I, Joshi PK, Launer LJ, Harris TB, Campbell H, Rudan I, Becker DM, Li JZ, Rivadeneira F, Uitterlinden AG, Hofman A, Franco OH, Cushman M, Psaty BM, Morange PE, McKnight B, Chong MR, Fernandez-Cadenas I, Rosand J, Lindgren A; INVENT Consortium; MEGASTROKE Consortium of the International Stroke Genetics Consortium (ISGC); Gudnason V, Wilson JF, Hayward C, Ginsburg D, Fornage M, Rosendaal FR, Souto JC, Becker LC, Jenny NS, Marz W, Jukema JW, Dehghan A, Tregouet DA, Morrison AC, Johnson AD, O'Donnell CJ, Strachan DP, Lowenstein CJ, Smith NL. Genome-Wide Association Transethnic Meta-Analyses Identifies Novel Associations Regulating Coagulation Factor VIII and von Willebrand Factor Plasma Levels. Circulation. 2019 Jan 29;139(5):620-635. doi: 10.1161/CIRCULATIONAHA.118.034532.
Dates d'enregistrement des études
Dates principales de l'étude
Début de l'étude (Réel)
Achèvement primaire (Réel)
Achèvement de l'étude (Réel)
Dates d'inscription aux études
Première soumission
Première soumission répondant aux critères de contrôle qualité
Première publication (Réel)
Mises à jour des dossiers d'étude
Dernière mise à jour publiée (Réel)
Dernière mise à jour soumise répondant aux critères de contrôle qualité
Dernière vérification
Plus d'information
Termes liés à cette étude
Mots clés
Termes MeSH pertinents supplémentaires
- Maladies génétiques, innées
- Maladies hématologiques
- Troubles de la coagulation sanguine
- Troubles hémorragiques
- Troubles des plaquettes sanguines
- Troubles de la coagulation sanguine, héréditaires
- Troubles des protéines de la coagulation
- Maladies et anomalies congénitales, héréditaires et néonatales
- Maladies hémiques et lymphatiques
- Maladies von Willebrand
- Génome
- Structures génétiques
- Phénomènes génétiques
- Exome
Autres numéros d'identification d'étude
- 2392
Plan pour les données individuelles des participants (IPD)
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