Effet des compétences fonctionnelles des membres supérieurs sur la qualité de vie et la participation des enfants atteints de paralysie cérébrale (CP)
Détermination de l'effet des compétences fonctionnelles des membres supérieurs sur la qualité de vie et la participation des enfants atteints de paralysie cérébrale diparétique
Aperçu de l'étude
Statut
Les conditions
Description détaillée
La paralysie cérébrale (PC) est un trouble du mouvement et de la posture accompagné de troubles sensoriels, de la perception, de la cognition, de la communication et du comportement qui entraînent des limitations d'activité en provoquant divers troubles non progressifs du cerveau du fœtus ou du nourrisson. CP spastique, selon la zone touchée du corps ; Il est classé comme hémiparétique, diparétique et est observé le plus fréquemment. La PC diparétique, quant à elle, se caractérise par une spasticité importante du bassin et des membres inférieurs, une légère hypertonie ou spasticité des membres supérieurs et une incoordination, impliquant principalement les membres inférieurs et certains membres supérieurs. Bien que l'implication des membres inférieurs soit observée à des degrés divers chez les enfants atteints de PC diparétique, les études montrant comment les fonctions des membres supérieurs et de la main sont affectées sont insuffisantes. Les fonctions des membres supérieurs sont l'un des facteurs les plus importants qui assurent la participation à la vie quotidienne de ces enfants. Les mains jouent un rôle clé dans l'exécution des activités de la vie quotidienne (AVQ), en plus d'être parmi les composants les plus importants affectant la fonctionnalité des membres supérieurs. par conséquent, ils peuvent subir des pertes dans la vie sociale et des limitations dans la participation à leurs AVQ. Ces enfants ont divers handicaps fonctionnels tels que divers troubles de la marche, des contractures et des pertes de force des membres inférieurs, des déficiences du contrôle du tronc et de la posture, des problèmes de mobilité, des problèmes de vision, des problèmes comportementaux et sensoriels, des pertes de force et de compétences des membres supérieurs qui affectent la réussite scolaire. Cette situation les amène à rencontrer des difficultés à jouer un rôle actif dans la vie.
La qualité de vie est un concept qui montre les réactions personnelles aux maladies qui affectent le niveau de satisfaction personnelle et aux effets physiques, mentaux et sociaux de la vie quotidienne. L'évaluation de la qualité de vie chez les enfants atteints de PC comprend principalement les symptômes physiques, la limitation des activités, stress émotionnel, problèmes de communication entre l'enfant et la famille, limitation de la vie scolaire et détermination des difficultés dans le traitement de la maladie. Diminution de l'indépendance fonctionnelle chez les enfants atteints de PC par rapport à leurs pairs en bonne santé avec un développement typique. Les difficultés dans les activités de la vie quotidienne, accompagnées de problèmes cognitifs et sensoriels, affectent négativement la qualité de vie. cette étude vise à comparer l'effet des compétences fonctionnelles des membres supérieurs sur la qualité de vie et les niveaux de participation chez les enfants atteints de PC diparétique avec leurs pairs en bonne santé.
Type d'étude
Inscription (Réel)
Contacts et emplacements
Lieux d'étude
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Sahinbey
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Gaziantep, Sahinbey, Turquie, 27090
- Outpatient Rehabilitation Center
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Critères de participation
Critère d'éligibilité
Âges éligibles pour étudier
Accepte les volontaires sains
Sexes éligibles pour l'étude
Méthode d'échantillonnage
Population étudiée
La description
Critère d'intégration:
- Avoir entre 6 et 15 ans,
- Avoir la capacité de communication verbale pour comprendre le matériel d'évaluation et être disposé à participer à l'étude (un formulaire de consentement écrit sera obtenu auprès des familles), Être au niveau 1-3 lorsqu'il est évalué selon le GMFCS (Gross Motor Function Classification System ),
- ≤ 2 dans les muscles des membres supérieurs selon l'échelle d'Ashworth modifiée (MASH)
- Être à 1-2 niveaux lorsqu'il est évalué selon le MACS (Manual Ability Classification System),
- Absence de toute contracture du membre supérieur
- Ne pas avoir subi de chirurgie du membre supérieur ou de toxine botulique (Btx) au cours des 6 derniers mois
Critère d'exclusion:
- Dysfonctionnement cognitif sévère ou incapacité à communiquer cognitivement,
- Avoir un diagnostic de handicap mental,
- Les mères sont analphabètes
Plan d'étude
Comment l'étude est-elle conçue ?
Détails de conception
Cohortes et interventions
Groupe / Cohorte |
Intervention / Traitement |
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1/Enfants atteints de paralysie cérébrale diparétique
Enfants atteints de paralysie cérébrale diparétique
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Le chercheur remplira le formulaire de renseignements personnels contenant les caractéristiques descriptives des parents et des enfants.
GMFCS pour évaluer les niveaux fonctionnels des enfants, système de classification des capacités manuelles (MACS) pour évaluer les compétences manuelles, échelle d'Ashworth modifiée pour la spasticité musculaire des membres supérieurs, pour les compétences fonctionnelles des membres supérieurs ; Test de Jebson Taylor, échelle Abilhand Kids, pour la qualité de vie ; L'échelle de qualité de vie pour les enfants (PedsQL), critère PODCI pour les niveaux de participation, sera administrée par un physiothérapeute qui a 2 ans d'expérience dans la profession et qui travaille dans le domaine de la réadaptation pédiatrique.
Le test de Jebson Taylor et la classification de la spasticité seront appliqués directement à l'enfant par le kinésithérapeute, mais d'autres échelles seront remplies par les parents sous la supervision du kinésithérapeute. .
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2/ Contrôle de santé
Enfants avec des âges pairs sains d'enfants paralysés cérébraux.
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Le chercheur remplira le formulaire de renseignements personnels contenant les caractéristiques descriptives des parents et des enfants.
GMFCS pour évaluer les niveaux fonctionnels des enfants, système de classification des capacités manuelles (MACS) pour évaluer les compétences manuelles, échelle d'Ashworth modifiée pour la spasticité musculaire des membres supérieurs, pour les compétences fonctionnelles des membres supérieurs ; Test de Jebson Taylor, échelle Abilhand Kids, pour la qualité de vie ; L'échelle de qualité de vie pour les enfants (PedsQL), critère PODCI pour les niveaux de participation, sera administrée par un physiothérapeute qui a 2 ans d'expérience dans la profession et qui travaille dans le domaine de la réadaptation pédiatrique.
Le test de Jebson Taylor et la classification de la spasticité seront appliqués directement à l'enfant par le kinésithérapeute, mais d'autres échelles seront remplies par les parents sous la supervision du kinésithérapeute. .
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Que mesure l'étude ?
Principaux critères de jugement
Mesure des résultats |
Description de la mesure |
Délai |
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Le test de fonction manuelle Jebsen-Taylor (JTHFT)
Délai: première journée d'évaluation
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JTHFT évalue les compétences fonctionnelles des membres supérieurs. Jebsen Taylor Hand Function Test (JTHFT) est un test utilisé entre 6 et 90 ans, administré entre 15 et 45 minutes, composé de 7 items, utilisant un tableau gradué pour assurer la disposition standard des les objets utilisés et un chronomètre pour mesurer le temps lorsque les activités sont réalisées.
Matériel d'essai ; cuillère à dessert, grain de haricot, bouchon de bouteille de soda, pièce de monnaie, pierre à carreaux, boîte de conserve légère et lourde, stylo et matériel d'écriture.
Avant l'application, on montre à l'enfant comment fabriquer les éléments du test.
Expliquer que le test se fait contre le temps est nécessaire pour la motivation de l'enfant.
L'enfant démarre l'activité avec la commande de démarrage et le chronomètre s'arrête dès qu'il a terminé cette activité.
S'il échoue à l'activité, cette partie du test n'est pas poursuivie.
L'augmentation du temps d'exécution du test indique une moins bonne fonction de la main.
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première journée d'évaluation
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ABILHAND-Enfants
Délai: première journée d'évaluation
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ABILHAND-Kids évalue l'évaluation des compétences fonctionnelles des membres supérieurs.
Abilhand Kids est un test fonctionnel en 21 items, composé principalement d'activités bimanuelles, auxquelles répondent les parents, évaluant comment les enfants atteints de PC âgés de 6 à 15 ans font leurs activités quotidiennes.
Avec ce questionnaire, les parents évaluent le niveau de difficulté de leurs enfants lors de la réalisation d'une activité sur une échelle à trois niveaux comme impossible, difficile et facile.
Les activités non réalisées au cours des 3 derniers mois ne sont pas notées dans le cadre de cette enquête et sont considérées comme des réponses incomplètes.
Les scores sont '0 = Impossible', '1 = Difficile' et '2 = Facile'.
Un maximum de 42 points peut être obtenu dans le test.
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première journée d'évaluation
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Inventaire de la qualité de vie pédiatrique (PedsQL)
Délai: premier jour d'évaluation
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L'inventaire pédiatrique de la qualité de vie (PedsQL) évalue la qualité de vie des enfants atteints de PC.
Il se compose de 23 éléments.
Elle interroge la santé physique, le fonctionnement émotionnel, la fonctionnalité sociale et la fonctionnalité scolaire.
La notation se fait dans 3 domaines.
Dans un premier temps, le score total de l'échelle, dans un deuxième temps le score total de santé physique, et dans un troisième temps, le score total de santé psychosociale qui consiste à calculer les scores des items évaluant la fonctionnalité émotionnelle, sociale et scolaire. Les items sont notés entre 0 -100.
Un score de 100 est noté si la réponse est notée comme jamais, 75 si elle est notée comme rarement, 50 si elle est notée comme parfois, 25 si elle est notée comme souvent et 0 si elle est notée comme presque toujours.
Par conséquent, plus le score total PedsQL est élevé, meilleure est la perception de la qualité de vie liée à la santé.
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premier jour d'évaluation
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Instrument de collecte de données sur les résultats pédiatriques (PODCI)
Délai: premier jour d'évaluation
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PODCI évalue le niveau de participation des enfants atteints de PC.
L'échelle PODCI est utilisée pour déterminer l'état de santé fonctionnel, la fonctionnalité physique et le niveau de participation des enfants atteints de PC.
Outre l'évaluation des fonctions émotionnelles et physiques, il révèle également les attentes des familles vis-à-vis du traitement appliqué à leurs enfants.
Le critère peut être appliqué aux individus âgés de 2 à 18 ans.
Le PODCI comporte 2 formulaires parents (enfant et adolescent) et un formulaire adolescent composé des mêmes questions.
Le test est une échelle de type Likert et se compose de 6 sections : fonctions des membres supérieurs-UEF, fonction physique et sports-FFS, transfert et mobilité de base-TM, douleur-RA, bonheur/satisfaction-MM et fonction globale-GFR.
Chacune des sections est calculée de 0 à 100.
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premier jour d'évaluation
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Mesures de résultats secondaires
Mesure des résultats |
Description de la mesure |
Délai |
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informations démographiques
Délai: première journée d'évaluation
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informations démographiques des enfants et des parents
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première journée d'évaluation
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Système de classification des capacités manuelles (MACS)
Délai: première journée d'évaluation
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Système de classification des compétences manuelles des enfants avec cp.
MACS ; Il s'agit d'un système à cinq niveaux développé par Elliason et al. en 2003 pour classer la capacité à manipuler des objets lors des activités quotidiennes chez les enfants atteints de PC âgés de 4 à 18 ans.
La détermination des niveaux est basée sur la capacité de l'enfant à tenir des objets contre lui et sur le besoin d'assistance et d'adaptation dans l'accomplissement des activités manuelles de la vie quotidienne.
Un score plus élevé indique une moins bonne fonction de la main.
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première journée d'évaluation
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GMFCS (Système de classification des fonctions motrices globales)
Délai: première journée d'évaluation
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Système de classification de la fonction motrice globale des enfants avec cp.
Le critère principal lors de la définition du système de classification à cinq niveaux est que les différences entre les niveaux sont significatives dans la vie quotidienne.
Les différences sont basées sur les limitations fonctionnelles, le besoin d'aides à la mobilité portatives (marchette, béquilles ou cannes) ou d'appareils de mobilité à roues, et moins sur la qualité du mouvement.
Un niveau plus élevé indique un niveau fonctionnel moins bon.
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première journée d'évaluation
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Échelle d'Ashworth modifiée
Délai: première journée d'évaluation
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Classification de la spasticité des muscles des membres supérieurs des enfants atteints de PC. Cette échelle a été développée pour mesurer le tonus musculaire. La résistance au mouvement passif est évaluée. Il est noté entre 0 et 4. 0 Aucune augmentation de tonalité. 1 Il y a une légère augmentation du tonus musculaire. Lorsque la partie affectée est fléchie ou étendue, une résistance minimale est ressentie à la fin du mouvement ou il y a une sensation d'accrochage et de relâchement. 1+ Sensation de tiraillement pendant le mouvement, résistance ressentie dans moins de la moitié du mouvement articulaire. 2 Une résistance est ressentie pendant la majeure partie du mouvement de l'articulation, mais la partie affectée est facilement déplacée. Le mouvement passif est difficile dans tout le 3 ROM. 4 La partie atteinte est rigide en flexion ou en extension. |
première journée d'évaluation
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Collaborateurs et enquêteurs
Parrainer
Collaborateurs
Les enquêteurs
- Chercheur principal: merve Kafa, PT, Sanko University
Dates d'enregistrement des études
Dates principales de l'étude
Début de l'étude (RÉEL)
Achèvement primaire (RÉEL)
Achèvement de l'étude (RÉEL)
Dates d'inscription aux études
Première soumission
Première soumission répondant aux critères de contrôle qualité
Première publication (RÉEL)
Mises à jour des dossiers d'étude
Dernière mise à jour publiée (RÉEL)
Dernière mise à jour soumise répondant aux critères de contrôle qualité
Dernière vérification
Plus d'information
Termes liés à cette étude
Mots clés
Termes MeSH pertinents supplémentaires
Autres numéros d'identification d'étude
- SANKOO
Plan pour les données individuelles des participants (IPD)
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Informations sur les médicaments et les dispositifs, documents d'étude
Étudie un produit pharmaceutique réglementé par la FDA américaine
Étudie un produit d'appareil réglementé par la FDA américaine
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