Évaluation de l'innocuité et des effets aigus d'un dermosquelette motorisé des membres inférieurs chez les patients atteints de troubles neuromusculaires (Exo-KGO1)

Les patients atteints de troubles neuromusculaires présentent différents types de symptômes selon le type de pathologie. Des maladies telles que la dystrophie facioscapulohumérale (FSHD), la dystrophie musculaire des ceintures (LGMD2b), la myosite à inclusions sporadique (SIBM) ou la maladie de Pompe (PD) se caractérisent par une faiblesse musculaire sévère entraînant une diminution des capacités fonctionnelles. Cela conduit à une diminution spectaculaire de la qualité de vie (par ex. autonomie/participation réduite, isolement social, dépression) associés à un risque accru de chute et de complications (p. traumatisme, problèmes cardio-vasculaires, traumatisme, douleur chronique, perte de masse osseuse et prise de poids).

Cependant, un résidu de niveau de force et de fonction résiduelle peut être maintenu au fil des ans, même à des stades graves de la maladie permettant les transferts et la marche. Cependant, le maintien de ce type d'activité est souvent associé à des mouvements compensatoires importants, entraînant une charge articulaire élevée, des complications orthopédiques et un risque de chute élevé.

Contrairement aux appareils d'assistance passifs traditionnels tels que les orthèses, les appareils d'assistance motorisés, souvent appelés dermo- ou exosquelettes, ont un potentiel très élevé pour compenser la faiblesse musculaire et retrouver mobilité et indépendance. Des appareils tels que le ReWalk® ou l'Indego® utilisent des structures rigides, parallèles aux jambes de l'utilisateur, et des moteurs électriques pour stabiliser l'humain contre la gravité pendant la position debout et la marche. Jusqu'à présent, ces systèmes ont été principalement utilisés dans des environnements cliniques pour la rééducation de la marche dans des conditions neurologiques (par ex. lésion médullaire, syndrome post-AVC). Leur poids, qui peut varier de 13 à 48 kg, peut les rendre difficiles à utiliser et à transporter, limitant ainsi leur applicabilité au-delà des environnements cliniques. Cependant, pour que les appareils fonctionnels soient utilisés dans la vie quotidienne, ils doivent fournir une assistance dans les activités de la vie quotidienne (AVQ) de manière discrète.

Les systèmes portables d'aide au mouvement, en particulier ceux dédiés aux membres inférieurs, sont très prometteurs pour les patients ambulatoires souffrant de troubles neuromusculaires (par ex. FSHD, LGMD, SIBM ou PD). Dans ces conditions, la prévalence de la faiblesse musculaire des membres inférieurs, en particulier dans les groupes musculaires proximaux (c. fournissant force/couple aux genoux) est très élevée. En 2014, Bouyer et al. introduit un exosquelette de genou motorisé, un dispositif portable conçu pour augmenter la capacité de mouvement lors de différentes tâches (6MWT, TUG, Stair Test…). Ce dermosquelette a été créé pour améliorer et augmenter la mobilité grâce à une assistance biomécanique utilisant des supports orthopédiques motorisés contrôlés par des ordinateurs. Ce dispositif est principalement basé sur l'interaction de trois composants : 1) un réseau pour détecter les caractéristiques biomécaniques d'un utilisateur spécifique ; 2) un logiciel de reconnaissance de mouvement pour caractériser les phases de marche et l'état du mouvement ; et 3) un logiciel pour contrôler le mécanisme articulaire du dermosquelette afin d'optimiser l'assistance biomécanique. Mc Leod et al. a démontré que le KeeogoTM augmentait les performances sur le 30STS, le SCT et améliorait le contrôle moteur, le contrôle postural et la cinétique des mouvements pendant la tâche STS chez un survivant d'un AVC chronique avec une hémiparésie importante. Récemment, McGibbon et al. a prouvé que le KeeogoTM est capable d'offrir aux personnes atteintes de SEP un avantage lié à l'exercice qui améliore leur endurance à la marche sans assistance et leur capacité à monter des escaliers. Cependant, l'effet de l'appareil sur les paramètres de mouvement et la perception de l'utilisateur doit être spécifiquement étudié, notamment en tenant compte des spécificités des patients neuromusculaires. Nous pensons que les patients ambulatoires atteints de tels troubles peuvent grandement bénéficier d'un système d'aide à la mobilité comme le KeeogoTM. L'utilisation d'un tel dispositif a le potentiel de déplacer la perte des capacités de marche et/ou de transfert à un âge plus avancé et pourrait atténuer la progression de la maladie ainsi que l'apparition de complications. La question de savoir si le KeeogoTM peut être sûr, utilisable et efficace chez les patients ambulatoires atteints de troubles neuromusculaires reste à étudier spécifiquement.