Vurdering av sikkerhet og akutte effekter av et underekstremitetsdrevet dermoskjelett hos pasienter med nevromuskulære lidelser (Exo-KGO1)

Pasienter med nevromuskulære lidelser viser forskjellige typer symptomer avhengig av type patologi. Sykdommer som facioscapulohumeral dystrofi (FSHD), muskeldystrofi i lem-belte (LGMD2b), sporadisk inklusjonskroppsmyositt (SIBM) eller Pompes sykdom (PD) er karakterisert ved alvorlig muskelsvakhet som fører til redusert funksjonsevne. Dette fører til en dramatisk reduksjon av livskvalitet (f. redusert autonomi/deltakelse, sosial isolasjon, depresjon) assosiert med økt fallrisiko og komplikasjoner (f.eks. traumer, kardiovaskulære problemer, traumer, kroniske smerter, tap av benmasse og vektøkning).

Imidlertid kan et gjenværende nivå av styrke og gjenværende funksjon opprettholdes over år, selv ved alvorlige sykdomsstadier som tillater overføringer og ambulering. Imidlertid er vedlikehold av denne typen aktivitet ofte forbundet med betydelige kompenserende bevegelser, noe som fører til høy belastning på ledd, ortopediske komplikasjoner og høy fallrisiko.

I motsetning til tradisjonelle passive hjelpemidler som ortoser, har drevne hjelpemidler, ofte kalt dermo- eller eksoskjeletter, et meget høyt potensial for å kompensere muskelsvakhet og gjenvinne mobilitet og uavhengighet. Enheter som ReWalk® eller Indego® bruker stive strukturer, parallelt med brukerens ben, og elektriske motorer for å stabilisere mennesket mot tyngdekraften når han står og går. Så langt har disse systemene blitt brukt mest i kliniske miljøer for gangrehabilitering under nevrologiske tilstander (f. ryggmargsskade, post-slagsyndrom). Vekten deres, som kan variere fra 13 til 48 kg, kan gjøre dem vanskelige å bruke og transportere, og dermed begrense deres anvendelighet utenfor kliniske miljøer. Men for at hjelpemidler skal brukes i hverdagen, må de gi assistanse på tvers av dagliglivets aktiviteter (ADL) på en diskret måte.

Bærbare bevegelsesassistansesystemer, spesielt de som er dedikert til nedre lemmer, er svært lovende for ambulante pasienter med nevromuskulære lidelser (f. FSHD, LGMD, SIBM eller PD). Under disse tilstandene vil forekomsten av muskelsvakhet i underekstremitetene, spesielt i proksimale muskelgrupper (dvs. gir styrke/moment til knærne) er svært høy. I 2014, Bouyer et al. introduserte et drevet kneeksoskjelett, en bærbar enhet designet for å øke bevegelseskapasiteten under forskjellige oppgaver (6MWT, TUG, Stair Test ...). Dette dermoskjelettet er laget for å forbedre og øke mobiliteten gjennom biomekanisk assistanse ved bruk av motoriserte ortopediske støtter kontrollert av datamaskiner. Denne enheten er hovedsakelig basert på samspillet mellom tre komponenter: 1) et nettverk for å registrere de biomekaniske egenskapene til en spesifikk bruker; 2) programvare for bevegelsesgjenkjenning for å karakterisere gangfaser og bevegelsesstatus; og 3) programvare for å kontrollere dermoskjelettleddmekanismen for å optimalisere biomekanisk assistanse. McLeod et al. demonstrerte at KeeogoTM økte ytelsen på 30STS, SCT og forbedret motorisk kontroll, postural kontroll og bevegelseskinetikk under STS-oppgaven hos en overlevende av kronisk slag med betydelig hemiparese. Nylig har McGibbon et al. bevist at KeeogoTM er i stand til å levere en treningsmediert fordel til personer med MS som forbedret deres utholdenhet for uassistert gang og trappklatring. Effekten av enheten på bevegelsesparametere og brukeroppfatning må imidlertid undersøkes spesielt, spesielt med tanke på nevromuskulære pasienters spesifisitet. Vi tror at ambulante pasienter med slike lidelser kan ha stor nytte av et system som gir mobilitetshjelp som KeeogoTM. Bruken av en slik enhet har potensial til å flytte tapet av ambulasjons- og/eller overføringsevner til en høyere alder og kan dempe sykdomsprogresjon så vel som forekomsten av komplikasjoner. Hvorvidt KeeogoTM kan være trygt, brukbart og effektivt hos ambulante pasienter med nevromuskulære lidelser, gjenstår å undersøke spesielt.