Beoordeling van veiligheid en acute effecten van een door de onderste ledematen aangedreven dermoskelet bij patiënten met neuromusculaire aandoeningen (Exo-KGO1)

Patiënten met neuromusculaire aandoeningen vertonen verschillende soorten symptomen, afhankelijk van het type pathologie. Ziekten zoals facioscapulohumerale dystrofie (FSHD), limb-girdle spierdystrofie (LGMD2b), sporadische inclusielichaammyositis (SIBM) of de ziekte van Pompe (PD) worden gekenmerkt door ernstige spierzwakte die leidt tot verminderde functionele capaciteiten. Dit leidt tot een dramatische afname van de kwaliteit van leven (bijv. verminderde autonomie/participatie, sociaal isolement, depressie) geassocieerd met verhoogd valrisico en complicaties (bijv. trauma, cardiovasculaire problemen, trauma, chronische pijn, verlies van botmassa en gewichtstoename).

Een resterend niveau van kracht en restfunctie kan echter in de loop van de jaren behouden blijven, zelfs in ernstige stadia van de ziekte, waardoor transfers en ambulantie mogelijk zijn. Het volhouden van dit type activiteit gaat echter vaak gepaard met substantiële compenserende bewegingen, wat leidt tot een hoge belasting van de gewrichten, orthopedische complicaties en een hoog valrisico.

In tegenstelling tot traditionele passieve hulpmiddelen zoals orthesen, hebben aangedreven hulpmiddelen, vaak dermo- of exoskeletten genoemd, een zeer hoog potentieel om spierzwakte te compenseren en mobiliteit en onafhankelijkheid te herwinnen. Apparaten zoals de ReWalk® of de Indego® maken gebruik van stijve structuren, evenwijdig aan de benen van de gebruiker, en elektrische motoren om de mens tegen de zwaartekracht in te stabiliseren tijdens staan ​​en lopen. Tot nu toe zijn deze systemen voornamelijk gebruikt in klinische omgevingen voor looprevalidatie bij neurologische aandoeningen (bijv. dwarslaesie, post-beroertesyndroom). Door hun gewicht, dat kan variëren van 13 tot 48 kg, kunnen ze moeilijk te gebruiken en te vervoeren zijn, waardoor hun toepasbaarheid buiten klinische omgevingen wordt beperkt. Hulpmiddelen die in het dagelijks leven kunnen worden gebruikt, moeten echter op een onopvallende manier ondersteuning bieden bij algemene dagelijkse levensverrichtingen (ADL's).

Draagbare bewegingshulpsystemen, vooral die voor de onderste ledematen, zijn veelbelovend voor ambulante patiënten met neuromusculaire aandoeningen (bijv. FSHD, LGMD, SIBM of PD). Onder deze omstandigheden is de prevalentie van spierzwakte in de onderste ledematen, vooral in proximale spiergroepen (d.w.z. kracht/koppel aan de knieën geven) is erg hoog. In 2014 hebben Bouyer et al. introduceerde een aangedreven knie-exoskelet, een draagbaar apparaat dat is ontworpen om de bewegingscapaciteit tijdens verschillende taken te vergroten (6MWT, TUG, Stair Test...). Dit dermoskelet is gemaakt om de mobiliteit te verbeteren en te vergroten door middel van biomechanische ondersteuning met behulp van gemotoriseerde orthopedische steunen die worden bestuurd door computers. Dit apparaat is voornamelijk gebaseerd op de interactie van drie componenten: 1) een netwerk om de biomechanische kenmerken van een specifieke gebruiker te detecteren; 2) software voor bewegingsherkenning om loopfasen en bewegingsstatus te karakteriseren; en 3) software om het gewrichtsmechanisme van het dermoskelet te besturen om de biomechanische ondersteuning te optimaliseren. McLeod et al. toonde aan dat de KeeogoTM verbeterde prestaties op de 30STS, SCT en verbeterde motorische controle, houdingscontrole en bewegingskinetiek tijdens de STS-taak bij een overlevende van een chronische beroerte met significante hemiparese. Onlangs hebben McGibbon et al. bewees dat de KeeogoTM in staat is om door inspanning gemedieerde voordelen te bieden aan mensen met MS die hun loopuithoudingsvermogen zonder hulp verbeteren en traplopen. Het effect van het apparaat op bewegingsparameters en gebruikersperceptie moet echter specifiek worden onderzocht, vooral gezien de specifieke kenmerken van neuromusculaire patiënten. Wij zijn van mening dat ambulante patiënten met dergelijke aandoeningen veel baat kunnen hebben bij een systeem dat mobiliteitsondersteuning biedt, zoals de KeeogoTM. Het gebruik van een dergelijk apparaat heeft het potentieel om het verlies van ambulantie en/of transfervaardigheden te verschuiven naar een hogere leeftijd en kan ziekteprogressie en het optreden van complicaties verminderen. Of de KeeogoTM veilig, bruikbaar en efficiënt kan zijn bij ambulante patiënten met neuromusculaire aandoeningen, moet nog specifiek worden onderzocht.