Alertes d'évaluation continue et de soutien basées sur les résultats portables et signalés par les patients en soins palliatifs (wePRO-CASA)
Alertes d'évaluation continue et de soutien basées sur les résultats portables et signalés par les patients chez les patients atteints d'un cancer avancé et leurs soignants
Cette recherche explore l'utilisation de capteurs portables (WS) et d'enquêtes électroniques sur les résultats rapportés par les patients (ePRO) comme outils pour décrire les schémas d'activité et les niveaux de stress des dyades patients/soignants atteints d'un cancer avancé afin de mieux comprendre leurs besoins.
Les données physiologiques seront enregistrées passivement pendant les temps de port des capteurs portables. Des enquêtes électroniques sur les résultats rapportés par les patients seront utilisées pour effectuer des évaluations écologiques momentanées (EMA) déclenchées par des signaux WS. Si ce projet pilote trouve des évaluations écologiques momentanées utiles, réalisables et évolutives, un objectif à long terme pour les études de suivi est de traduire les interventions basées sur l'EMA en soins de routine.
Aperçu de l'étude
Statut
Les conditions
Intervention / Traitement
Description détaillée
Les soignants non professionnels (généralement des membres de la famille) jouent un rôle essentiel dans la fourniture de soins à domicile adéquats aux côtés des soignants professionnels. Cependant, le bilan physique et émotionnel de la prise en charge d'un membre de la famille peut entraîner une détresse et un épuisement de la part de l'aidant. Cette dernière se traduit souvent par la nécessité de soins institutionnels temporaires ou permanents du patient. Il existe une relation entre les symptômes dépressifs des patients et l'anxiété des soignants et probablement d'autres formes de détresse. Cette recherche explore l'utilisation de capteurs portables et d'enquêtes électroniques sur les résultats déclarés par les patients comme outils pour décrire les modèles d'activité et les niveaux de stress des dyades patients/soignants atteints d'un cancer avancé afin de mieux comprendre leurs besoins.
Les données physiologiques seront enregistrées passivement pendant les temps de port du WS. Des enquêtes électroniques sur les résultats rapportés par les patients seront utilisées pour effectuer des évaluations écologiques momentanées déclenchées par des signaux de capteurs portables. Si ce projet pilote trouve des évaluations écologiques momentanées utiles, réalisables et évolutives, un objectif à long terme pour les études de suivi est de traduire les interventions basées sur l'EMA en soins de routine. Cela peut comprendre des stratégies de soutien conventionnelles éclairées par les besoins découverts grâce à des évaluations écologiques momentanées au cours du projet pilote, ou si cela est jugé faisable, des interventions écologiques momentanées (EMI) qui utilisent des EMA au-delà du projet pilote pour déclencher des interventions ciblées juste à temps
Type d'étude
Inscription (Réel)
Contacts et emplacements
Lieux d'étude
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New South Wales
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St Leonards, New South Wales, Australie, 2067
- Royal North Shore Hospital
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Critères de participation
Critère d'éligibilité
Âges éligibles pour étudier
- Enfant
- Adulte
- Adulte plus âgé
Accepte les volontaires sains
Sexes éligibles pour l'étude
Méthode d'échantillonnage
Population étudiée
La description
Critère d'intégration:
- Patient en soins palliatifs fréquentant le Northern Sydney Cancer Centre, RNSH
- Duo patient et soignant
- Consentement du patient et de l'aidant
- Échelle de performance du patient Karnofsky ≥ 50
- Le patient et le soignant ont un smartphone compatible
Critère d'exclusion:
• Refus ou incapacité de donner un consentement éclairé
Plan d'étude
Comment l'étude est-elle conçue ?
Détails de conception
- Modèles d'observation: Cohorte
- Perspectives temporelles: Rétrospective
Cohortes et interventions
Groupe / Cohorte |
Intervention / Traitement |
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Les patients
Les patients admissibles seront identifiés par l'infirmière praticienne en cancérologie et soins palliatifs.
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Capteur portable pour enregistrer ; sommeil, stress, fréquence cardiaque, etc.
mEMA est une plate-forme en libre-service fonctionnant à la fois sur iOS et Android, spécialement conçue pour l'administration d'études de recherche mobiles d'évaluation momentanée écologique ou d'échantillonnage d'expérience.
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Soignants
Les soignants respectifs qui sont identifiés par l'infirmière praticienne en cancérologie et soins palliatifs comme participants éligibles.
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Capteur portable pour enregistrer ; sommeil, stress, fréquence cardiaque, etc.
mEMA est une plate-forme en libre-service fonctionnant à la fois sur iOS et Android, spécialement conçue pour l'administration d'études de recherche mobiles d'évaluation momentanée écologique ou d'échantillonnage d'expérience.
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Que mesure l'étude ?
Principaux critères de jugement
Mesure des résultats |
Description de la mesure |
Délai |
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Conformité portable
Délai: 5 semaines
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Conformité portable (signal HR défini par la conformité détecté pendant >= 70 % des heures de jour entre 7h30 et 19h30)
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5 semaines
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Mesures de résultats secondaires
Mesure des résultats |
Description de la mesure |
Délai |
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Analyse corrélative des signaux WS et des ePRO
Délai: 5 semaines
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Analyse corrélative des signaux WS et des réponses ePRO en mettant l'accent sur :
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5 semaines
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Exploration quantitative et qualitative de l'acceptabilité EMA/EMI
Délai: 2 heures
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Exploration de l'acceptabilité EMA/EMI par les dyades patients/aidants quantitativement à l'aide d'enquêtes d'expérience et qualitativement à l'aide d'un groupe de discussion (facultatif).
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2 heures
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Collaborateurs et enquêteurs
Parrainer
Publications et liens utiles
Publications générales
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Liens utiles
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