Intervention de remédiation cognitive pour préparer la transition des soins

La déficience cognitive est une caractéristique débilitante omniprésente de la drépanocytose (SCD), avec plus de 50 % des enfants présentant des retards de développement neurologique précoces, influençant finalement la capacité des adolescents atteints de SCD à prendre des décisions efficaces nécessaires à une transition réussie vers l'âge adulte. L'effet négatif des troubles cognitifs sur la transition vers les soins personnels des adultes est encore aggravé par les disparités liées à la santé et les mauvais déterminants sociaux de la santé. La transition vers les soins personnels chez les jeunes atteints de drépanocytose peut être facilitée par la remédiation cognitive. L'administration de la télésanté est une voie potentielle pour diffuser les interventions cognitives dans les quartiers défavorisés. Cette étude examinera l'efficacité de C-READY sur les compétences d'adaptation et d'autogestion chez les jeunes atteints de drépanocytose, où il existe un besoin critique d'améliorer les compétences d'auto-efficacité/soins personnels pour une transition réussie vers l'âge adulte. De plus, cette étude surmonte les barrières de transport qui empêchent les populations de patients vulnérables de retourner à la clinique pour des interventions en personne en offrant l'intervention à domicile via la télésanté. C-READY est une intervention manuelle et individualisée dispensée sur 4 semaines en 8 séances de télésanté individuelles de 60 minutes entre le jeune et un thérapeute qualifié. La participation et la responsabilisation des soignants sont encouragées par des séances téléphoniques hebdomadaires entre les 8 séances primaires. L'accent C-READY est mis sur la promotion de l'indépendance avec les compétences adaptatives nécessaires à la transition des soins vers les soins de santé pour adultes, telles que la gestion des médicaments, la gestion de la douleur, l'hygiène du sommeil et/ou les routines quotidiennes liées à la santé ; l'objectif est d'identifier et de se concentrer sur les objectifs qui favorisent le mieux ces compétences. Ainsi, nous mènerons un essai contrôlé randomisé à deux bras sur liste d'attente auprès de 120 patients atteints de drépanocytose (âgés de 10 à 18 ans), 60 participants par groupe ; moitié randomisés dans le bras intervention et moitié dans le bras liste d'attente. Le résultat principal est les compétences de préparation à la transition, avec des mesures secondaires des capacités cognitives et des paramètres de neuroimagerie. Nous émettons l'hypothèse que les jeunes atteints de SCD qui participent à C-READY montreront une amélioration des compétences de préparation à la transition et une plus grande amélioration de la performance cognitive. Nous émettons également l'hypothèse que la participation à C-READY améliorera la connectivité fonctionnelle du cerveau et augmentera les mécanismes neuronaux compensatoires. En somme, cette étude sera la première étape dans le développement d'interventions fondées sur des données probantes hautement accessibles et évolutives pour améliorer la transition des soins, améliorer les soins personnels et, en fin de compte, améliorer la qualité de vie globale des jeunes atteints de drépanocytose.