Kognitiv remedieringsintervensjon for å forberede omsorgsovergang

Kognitiv svekkelse er et gjennomgripende svekkende trekk ved sigdcellesykdom (SCD), med over 50 % av barna som viser tidlige nevroutviklingsforsinkelser, noe som til slutt påvirker evnen til ungdom med SCD til å delta i effektiv beslutningstaking som er nødvendig for vellykket overgang til voksen alder. Den negative effekten av kognitiv svikt på overgangen til egenomsorg for voksne forsterkes ytterligere av helserelaterte forskjeller og dårlige sosiale determinanter for helse. Overgang til egenomsorg blant ungdom med SCD kan forenkles av kognitiv remediering. En potensiell vei for å spre kognitiv-baserte intervensjoner til vanskeligstilte nabolag er gjennom telehelseadministrasjon. Denne studien vil undersøke effekten av C-READY på adaptive og selvledelsesevner hos ungdom med SCD, der det er et kritisk behov for å forbedre egeneffektivitet/egenomsorgsferdigheter for vellykket overgang til voksenlivet. I tillegg overvinner denne studien transportbarrierene som hindrer sårbare pasientpopulasjoner fra å returnere til klinikken for personlig intervensjon ved å tilby intervensjonen i hjemmene deres via telehelse. C-READY er en manuell, individualisert intervensjon levert i løpet av 4 uker i 8, 60 minutter en-til-en telehelseøkter mellom ungdom og utdannet terapeut. Pleierinvolvering og ansvarlighet fremmes av ukentlige telefonøkter mellom de 8 primærøktene. Vekten C-READY er på fremme av uavhengighet med tilpasningsdyktige ferdigheter som er nødvendige for overgang av omsorg til voksenhelsetjenester, for eksempel behandling av medisiner, smertebehandling, søvnhygiene og/eller daglige helserelaterte rutiner; Målet er å identifisere og fokusere på mål som best fremmer disse ferdighetene. Derfor vil vi gjennomføre en to-arms, ventelistet randomisert kontrollstudie blant 120 pasienter med SCD (alder 10-18 år), 60 deltakere per gruppe; halvparten randomisert til intervensjonsarmen, og halvparten til ventelistearmen. Det primære resultatet er overgangsberedskapsferdigheter, med sekundære utfallsmål for kognitive evner og nevroavbildningsmålinger. Vi antar at ungdom med SCD som deltar i C-READY vil vise forbedring i overgangsberedskapsferdigheter og vise større forbedring i kognitiv ytelse. Vi antar også at deltakelse i C-READY vil forbedre funksjonell hjernetilkobling og øke kompenserende nevrale mekanismer. I sum vil denne studien være det første trinnet i å utvikle svært tilgjengelig og skalerbar evidensbasert intervensjon for å forbedre omsorgsovergangen, forbedre egenomsorgen og til slutt forbedre den generelle livskvaliteten hos ungdom med SCD.