Kognitiv remedieringsintervention för att förbereda för vårdövergång

Kognitiv funktionsnedsättning är ett genomgående försvagande kännetecken för sicklecellssjukdom (SCD), med över 50 % av barnen som uppvisar tidiga neuroutvecklingsförseningar, vilket i slutändan påverkar förmågan för ungdomar med SCD att engagera sig i effektivt beslutsfattande som krävs för framgångsrik övergång till vuxen ålder. Den negativa effekten av kognitiv funktionsnedsättning på övergången till egenvård för vuxna förvärras ytterligare av hälsorelaterade skillnader och dåliga sociala bestämningsfaktorer för hälsa. Övergången till egenvård bland ungdomar med SCD kan underlättas av kognitiv remediering. En möjlig väg att sprida kognitiva insatser till missgynnade stadsdelar är genom telehälsoadministration. Denna studie kommer att undersöka effektiviteten av C-READY på adaptiva och självstyrande färdigheter hos ungdomar med SCD, där det finns ett kritiskt behov av att förbättra själveffektivitet/egenvårdsförmåga för framgångsrik övergång till vuxen ålder. Dessutom övervinner den här studien transporthindren som hindrar sårbara patientpopulationer från att återvända till kliniken för personliga insatser genom att erbjuda interventionen i sina hem via telehälsa. C-READY är en manuell, individualiserad intervention som levereras under loppet av 4 veckor i 8, 60 minuters en-mot-en-sessioner för telehälsovård mellan ungdomen och utbildad terapeut. Vårdgivarens engagemang och ansvarstagande främjas av telefonsamtal varje vecka mellan de 8 primära sessionerna. Tonvikten C-READY ligger på främjande av självständighet med adaptiva färdigheter som är nödvändiga för övergång av vård till vuxensjukvård, såsom hantering av mediciner, smärtbehandling, sömnhygien och/eller dagliga hälsorelaterade rutiner; Målet är att identifiera och fokusera på mål som bäst främjar dessa färdigheter. Därför kommer vi att genomföra en tvåarmad, väntelistad randomiserad kontrollstudie bland 120 patienter med SCD (åldrar 10-18 år), 60 deltagare per grupp; hälften randomiserade till interventionsarmen och hälften till väntelistan. Det primära resultatet är färdigheter för övergångsberedskap, med sekundära resultatmått på kognitiva förmågor och neuroavbildningsmått. Vi antar att ungdomar med SCD som deltar i C-READY kommer att visa förbättringar i övergångsberedskap och visa större förbättringar i kognitiva prestationer. Vi antar också att deltagande i C-READY kommer att förbättra funktionell hjärnanslutning och öka kompenserande neurala mekanismer. Sammanfattningsvis kommer denna studie att vara det första steget i att utveckla högt tillgänglig och skalbar evidensbaserad intervention för att förbättra vårdövergången, förbättra egenvården och i slutändan förbättra den övergripande livskvaliteten hos ungdomar med SCD.