Kognitive Sanierungsintervention zur Vorbereitung auf den Pflegeübergang

Kognitive Beeinträchtigung ist ein allgegenwärtiges schwächendes Merkmal der Sichelzellkrankheit (SCD), wobei über 50 % der Kinder frühe neurologische Entwicklungsverzögerungen aufweisen, die letztendlich die Fähigkeit von Jugendlichen mit SCD beeinflussen, sich an einer effektiven Entscheidungsfindung zu beteiligen, die für einen erfolgreichen Übergang ins Erwachsenenalter erforderlich ist. Der negative Effekt der kognitiven Beeinträchtigung auf den Übergang zur Selbstfürsorge durch Erwachsene wird durch gesundheitsbezogene Unterschiede und schlechte soziale Gesundheitsdeterminanten noch verstärkt. Der Übergang zur Selbstfürsorge bei Jugendlichen mit SCD kann durch kognitive Remediation erleichtert werden. Ein möglicher Weg zur Verbreitung kognitionsbasierter Interventionen in benachteiligten Stadtteilen ist die Telegesundheitsverwaltung. Diese Studie wird die Wirksamkeit von C-READY auf Anpassungs- und Selbstmanagementfähigkeiten bei Jugendlichen mit SCD untersuchen, bei denen ein kritischer Bedarf besteht, die Selbstwirksamkeits-/Selbstpflegefähigkeiten für einen erfolgreichen Übergang ins Erwachsenenalter zu verbessern. Darüber hinaus überwindet diese Studie die Transportbarrieren, die gefährdete Patientenpopulationen daran hindern, für persönliche Eingriffe in die Klinik zurückzukehren, indem sie den Eingriff in ihren Häusern über Telemedizin anbietet. C-READY ist eine manuelle, individualisierte Intervention, die über einen Zeitraum von 4 Wochen in 8, 60-minütigen Einzel-Telegesundheitssitzungen zwischen dem Jugendlichen und einem ausgebildeten Therapeuten durchgeführt wird. Die Einbeziehung und Verantwortlichkeit der Pflegekräfte wird durch wöchentliche Telefonsitzungen zwischen den 8 Grundschulsitzungen gefördert. Der Schwerpunkt von C-READY liegt auf der Förderung der Unabhängigkeit mit adaptiven Fähigkeiten, die für den Übergang von der Pflege zur Gesundheitsversorgung für Erwachsene erforderlich sind, wie z. B. Umgang mit Medikamenten, Schmerzmanagement, Schlafhygiene und/oder tägliche gesundheitsbezogene Routinen; Ziel ist es, Ziele zu identifizieren und sich auf diese zu konzentrieren, die diese Fähigkeiten am besten fördern. Daher werden wir eine zweiarmige randomisierte Kontrollstudie mit Warteliste unter 120 Patienten mit SCD (im Alter von 10-18 Jahren) mit 60 Teilnehmern pro Gruppe durchführen; halb randomisiert dem Interventionsarm und halb dem Wartelistenarm. Das primäre Ergebnis sind Fähigkeiten zur Übergangsbereitschaft, mit sekundären Ergebnismaßen der kognitiven Fähigkeiten und Neuroimaging-Metriken. Wir gehen davon aus, dass Jugendliche mit SCD, die an C-READY teilnehmen, eine Verbesserung der Übergangsbereitschaft und eine größere Verbesserung der kognitiven Leistungsfähigkeit zeigen. Wir gehen auch davon aus, dass die Teilnahme an C-READY die funktionelle Gehirnkonnektivität verbessern und kompensatorische neurale Mechanismen erhöhen wird. Zusammenfassend wird diese Studie der erste Schritt zur Entwicklung einer leicht zugänglichen und skalierbaren evidenzbasierten Intervention sein, um den Übergang der Pflege zu verbessern, die Selbstversorgung zu verbessern und letztendlich die allgemeine Lebensqualität bei Jugendlichen mit SCD zu verbessern.