Intervención de remediación cognitiva para prepararse para la transición de la atención

El deterioro cognitivo es una característica debilitante generalizada de la enfermedad de células falciformes (SCD), con más del 50% de los niños que muestran retrasos tempranos en el desarrollo neurológico, lo que en última instancia influye en la capacidad de los adolescentes con SCD para participar en la toma de decisiones efectiva necesaria para una transición exitosa a la edad adulta. El efecto negativo del deterioro cognitivo en la transición al autocuidado de los adultos se ve agravado por las disparidades relacionadas con la salud y los determinantes sociales deficientes de la salud. La remediación cognitiva puede facilitar la transición al autocuidado entre los jóvenes con SCD. Una vía potencial para difundir las intervenciones basadas en la cognición a los barrios desfavorecidos es a través de la administración de telesalud. Este estudio examinará la eficacia de C-READY en las habilidades de adaptación y autocontrol en jóvenes con SCD, donde existe una necesidad crítica de mejorar las habilidades de autoeficacia/autocuidado para una transición exitosa a la edad adulta. Además, este estudio supera las barreras de transporte que impiden que las poblaciones de pacientes vulnerables regresen a la clínica para recibir intervenciones en persona al ofrecer la intervención en sus hogares a través de telesalud. C-READY es una intervención manualizada e individualizada que se brinda en el transcurso de 4 semanas en 8 sesiones de telesalud individuales de 60 minutos entre el joven y un terapeuta capacitado. Se promueve la participación y responsabilidad del cuidador mediante sesiones telefónicas semanales entre las 8 sesiones principales. El énfasis de C-READY está en la promoción de la independencia con las habilidades de adaptación necesarias para la transición de la atención a la atención médica para adultos, como el manejo de medicamentos, el control del dolor, la higiene del sueño y/o las rutinas diarias relacionadas con la salud; el objetivo es identificar y enfocarse en las metas que mejor promuevan esas habilidades. Por lo tanto, realizaremos un ensayo de control aleatorio en lista de espera de dos brazos entre 120 pacientes con SCD (de 10 a 18 años de edad), 60 participantes por grupo; la mitad asignada al azar al brazo de intervención y la otra mitad al brazo de lista de espera. El resultado primario son las habilidades de preparación para la transición, con medidas de resultado secundarias de capacidades cognitivas y métricas de neuroimagen. Tenemos la hipótesis de que los jóvenes con SCD que participan en C-READY mostrarán una mejora en las habilidades de preparación para la transición y mostrarán una mayor mejora en el rendimiento cognitivo. También planteamos la hipótesis de que la participación en C-READY mejorará la conectividad cerebral funcional y aumentará los mecanismos neurales compensatorios. En resumen, este estudio será el primer paso en el desarrollo de una intervención basada en evidencia altamente accesible y escalable para mejorar la transición de la atención, mejorar el autocuidado y, en última instancia, mejorar la calidad de vida general de los jóvenes con SCD.