Когнитивное ремедиационное вмешательство для подготовки к переходу под опеку

Когнитивные нарушения являются распространенным изнурительным признаком серповидно-клеточной анемии (ССБ), при этом более 50% детей демонстрируют ранние задержки развития нервной системы, что в конечном итоге влияет на способность подростков с СКА участвовать в эффективном принятии решений, необходимых для успешного перехода во взрослую жизнь. Негативное влияние когнитивных нарушений на переход к самообслуживанию во взрослом возрасте дополнительно усугубляется различиями в состоянии здоровья и плохими социальными детерминантами здоровья. Переходу молодых людей с ВСС на самопомощь может способствовать когнитивная ремедиация. Одним из потенциальных способов распространения когнитивных вмешательств в неблагополучных районах является администрирование телемедицины. В этом исследовании будет изучена эффективность C-READY в отношении адаптивных навыков и навыков самоконтроля у молодежи с ВСС, где существует острая необходимость в повышении навыков самоэффективности/самообслуживания для успешного перехода во взрослую жизнь. Кроме того, это исследование преодолевает транспортные барьеры, которые не позволяют уязвимым группам пациентов вернуться в клинику для личного вмешательства, предлагая вмешательство на дому с помощью телемедицины. C-READY — это ручное индивидуальное вмешательство, проводимое в течение 4 недель в рамках 8 60-минутных сеансов телемедицины один на один между молодым человеком и обученным терапевтом. Вовлеченность и подотчетность лиц, осуществляющих уход, поощряются еженедельными телефонными сессиями между 8 основными сессиями. Акцент C-READY делается на поощрении независимости с помощью адаптивных навыков, необходимых для перехода к здравоохранению для взрослых, таких как прием лекарств, обезболивание, гигиена сна и / или ежедневные занятия, связанные со здоровьем; цель состоит в том, чтобы определить и сосредоточиться на целях, которые лучше всего способствуют развитию этих навыков. Таким образом, мы проведем двухгрупповое рандомизированное контролируемое исследование из списка ожидания среди 120 пациентов с ВСС (возраст 10-18 лет), по 60 участников в группе; половина рандомизирована в группу вмешательства, а половина в группу ожидания. Первичным результатом являются навыки готовности к переходу со вторичными показателями когнитивных способностей и показателей нейровизуализации. Мы предполагаем, что молодые люди с ВСС, участвующие в C-READY, продемонстрируют улучшение навыков готовности к переходу и большее улучшение когнитивных функций. Мы также предполагаем, что участие в C-READY улучшит функциональную связь мозга и усилит компенсаторные нейронные механизмы. Таким образом, это исследование станет первым шагом в разработке высокодоступного и масштабируемого вмешательства, основанного на фактических данных, для улучшения передачи ухода, улучшения самообслуживания и, в конечном итоге, улучшения общего качества жизни у молодежи с ВСС.