Poznawcza interwencja naprawcza w celu przygotowania do zmiany opieki

Upośledzenie funkcji poznawczych jest wszechobecną wyniszczającą cechą niedokrwistości sierpowatokrwinkowej (SCD), przy czym ponad 50% dzieci wykazuje wczesne opóźnienia neurorozwojowe, ostatecznie wpływając na zdolność nastolatków z SCD do podejmowania skutecznych decyzji potrzebnych do pomyślnego przejścia w dorosłość. Negatywny wpływ upośledzenia funkcji poznawczych na przejście do samoopieki u dorosłych jest dodatkowo potęgowany przez dysproporcje związane ze zdrowiem i słabe społeczne uwarunkowania zdrowia. Przejście do samoopieki wśród młodzieży z SCD może być ułatwione dzięki remediacji poznawczej. Jedną z potencjalnych dróg rozpowszechniania interwencji opartych na poznaniu w dzielnicach znajdujących się w niekorzystnej sytuacji jest administracja telezdrowia. Badanie to zbada skuteczność C-READY w zakresie umiejętności adaptacyjnych i samokontroli u młodzieży z SCD, gdzie istnieje krytyczna potrzeba zwiększenia poczucia własnej skuteczności/umiejętności samoopieki w celu udanego przejścia w dorosłość. Ponadto badanie to pokonuje bariery transportowe, które uniemożliwiają wrażliwym populacjom pacjentów powrót do kliniki w celu interwencji osobistych, oferując interwencję w ich domach za pośrednictwem telezdrowia. C-READY to manualna, zindywidualizowana interwencja realizowana w ciągu 4 tygodni w 8, 60-minutowych sesjach telezdrowia jeden na jednego między młodzieżą a przeszkolonym terapeutą. Zaangażowanie i odpowiedzialność opiekuna są promowane przez cotygodniowe sesje telefoniczne pomiędzy 8 podstawowymi sesjami. Nacisk C-READY kładzie się na promowanie niezależności dzięki umiejętnościom adaptacyjnym niezbędnym do przejścia z opieki zdrowotnej na dorosłych, takich jak zarządzanie lekami, leczenie bólu, higiena snu i/lub codzienne czynności związane ze zdrowiem; celem jest zidentyfikowanie i skupienie się na celach, które najlepiej promują te umiejętności. W związku z tym przeprowadzimy dwuramienne, randomizowane badanie kontrolne z listą oczekujących wśród 120 pacjentów z SCD (w wieku 10-18 lat), po 60 uczestników na grupę; połowa zrandomizowana do ramienia interwencyjnego, a połowa do ramienia z listą oczekujących. Podstawowym wynikiem są umiejętności gotowości do przejścia, z drugorzędnymi miarami wyników zdolności poznawczych i metrykami neuroobrazowania. Stawiamy hipotezę, że młodzież z SCD, która uczestniczy w C-READY, wykaże poprawę umiejętności gotowości do przejścia i wykaże większą poprawę wydajności poznawczej. Stawiamy również hipotezę, że udział w C-READY poprawi funkcjonalną łączność mózgu i zwiększy kompensacyjne mechanizmy neuronalne. Podsumowując, badanie to będzie pierwszym krokiem w opracowaniu wysoce dostępnej i skalowalnej interwencji opartej na dowodach w celu poprawy zmiany opieki, poprawy samoopieki i ostatecznie poprawy ogólnej jakości życia młodzieży z SCD.