Intervenção de remediação cognitiva para preparar a transição de cuidados

O comprometimento cognitivo é uma característica debilitante generalizada da doença falciforme (DF), com mais de 50% das crianças demonstrando atrasos precoces no neurodesenvolvimento, influenciando, em última análise, a capacidade dos adolescentes com DF de se envolverem na tomada de decisões efetiva necessária para uma transição bem-sucedida para a vida adulta. O efeito negativo do comprometimento cognitivo na transição para o autocuidado adulto é ainda agravado por disparidades relacionadas à saúde e fracos determinantes sociais da saúde. A transição para o autocuidado entre os jovens com SCD pode ser facilitada pela remediação cognitiva. Uma via potencial para disseminar intervenções baseadas em cognição para bairros desfavorecidos é por meio da administração de telessaúde. Este estudo examinará a eficácia do C-READY nas habilidades adaptativas e de autogerenciamento em jovens com SCD, onde há uma necessidade crítica de melhorar as habilidades de autoeficácia/autocuidado para uma transição bem-sucedida para a vida adulta. Além disso, este estudo supera as barreiras de transporte que impedem populações de pacientes vulneráveis ​​de retornar à clínica para intervenções pessoais, oferecendo a intervenção em suas casas por meio de telessaúde. O C-READY é uma intervenção manualizada e individualizada realizada ao longo de 4 semanas em 8 sessões individuais de telessaúde de 60 minutos entre o jovem e o terapeuta treinado. O envolvimento e a responsabilidade do cuidador são promovidos por sessões telefônicas semanais entre as 8 sessões primárias. A ênfase do C-READY está na promoção da independência com habilidades adaptativas necessárias para a transição dos cuidados para a saúde do adulto, como gerenciamento de medicamentos, controle da dor, higiene do sono e/ou rotinas diárias relacionadas à saúde; o objetivo é identificar e focar em metas que melhor promovam essas habilidades. Assim, conduziremos um estudo de controle randomizado em lista de espera de dois braços entre 120 pacientes com SCD (idades de 10 a 18 anos), 60 participantes por grupo; metade randomizado para o braço de intervenção e metade para o braço da lista de espera. O resultado primário são as habilidades de prontidão para a transição, com medidas secundárias de habilidades cognitivas e métricas de neuroimagem. Nossa hipótese é que os jovens com SCD que participam do C-READY mostrarão melhora nas habilidades de prontidão para transição e mostrarão maior melhora no desempenho cognitivo. Também levantamos a hipótese de que a participação no C-READY melhorará a conectividade funcional do cérebro e aumentará os mecanismos neurais compensatórios. Em suma, este estudo será o primeiro passo no desenvolvimento de uma intervenção baseada em evidências altamente acessível e escalonável para melhorar a transição de cuidados, melhorar o autocuidado e, finalmente, melhorar a qualidade de vida geral em jovens com SCD.