Kognitiivinen korjaava interventio hoidon siirtymiseen valmistautumiseksi

Kognitiivinen heikkeneminen on sirppisolusairauden (SCD) kaikkialle levinnyt heikentävä piirre, ja yli 50 prosentilla lapsista on varhaisia ​​hermoston kehityksen viivästyksiä, mikä vaikuttaa viime kädessä SCD:tä sairastavien nuorten kykyyn osallistua tehokkaaseen päätöksentekoon, jota tarvitaan onnistuneeseen siirtymiseen aikuisuuteen. Kognitiivisen heikentymisen kielteistä vaikutusta aikuisen itsehoitoon siirtymiseen pahentavat edelleen terveyteen liittyvät erot ja huonot sosiaaliset terveyteen vaikuttavat tekijät. Kognitiivinen kuntoutus voi helpottaa nuorten siirtymistä itsehoitoon. Yksi mahdollinen tapa levittää kognitiivisia interventioita heikommassa asemassa oleville alueille on etäterveyshallinto. Tässä tutkimuksessa tarkastellaan C-READYn tehokkuutta sopeutumis- ja itsejohtamistaitoissa nuorten, joilla on SCD, kun on kriittinen tarve parantaa itsetehokkuutta/itsehoitotaitoja onnistuneeseen siirtymiseen aikuisuuteen. Lisäksi tämä tutkimus ylittää kuljetuksen esteet, jotka estävät haavoittuvia potilasryhmiä palaamasta klinikalle henkilökohtaiseen hoitoon tarjoamalla interventiota kotonaan etäterveyden kautta. C-READY on manuaalinen, yksilöllinen interventio, joka suoritetaan 4 viikon aikana 8 60 minuutin etäterveysistunnoissa nuorten ja koulutetun terapeutin välillä. Omaishoitajan osallistumista ja vastuullisuutta edistetään viikoittaisilla puhelinistunnoilla 8 ensisijaisen istunnon välillä. Painopiste C-READYssä on itsenäisyyden edistämisessä mukautuvilla taidoilla, joita tarvitaan hoidon siirtymiseen aikuisten terveydenhuoltoon, kuten lääkkeiden hallinta, kivunhallinta, unihygienia ja/tai päivittäiset terveyteen liittyvät rutiinit; Tavoitteena on tunnistaa ja keskittyä tavoitteisiin, jotka edistävät näitä taitoja parhaiten. Näin ollen teemme kaksihaaraisen, odotuslistalla olevan satunnaistetun kontrollitutkimuksen 120 SCD-potilaalla (ikä 10-18 vuotta), 60 osallistujaa ryhmää kohden; puolet satunnaistettiin interventioryhmään ja puolet jonotuslistaan. Ensisijainen tulos on siirtymävalmiustaidot, toissijaiset kognitiiviset kyvyt ja hermokuvausmittaukset. Oletamme, että nuorten, joilla on SCD ja jotka osallistuvat C-READY:hen, siirtymävalmiuden taidot paranevat ja kognitiivinen suorituskyky paranee. Oletamme myös, että osallistuminen C-READY:hen parantaa aivojen toiminnallista yhteyttä ja lisää kompensoivia hermomekanismeja. Yhteenvetona voidaan todeta, että tämä tutkimus on ensimmäinen askel kehitettäessä helposti saavutettavia ja skaalautuvia näyttöön perustuvia toimenpiteitä, joilla parannetaan hoitoon siirtymistä, tehostetaan itsehoitoa ja viime kädessä parannetaan nuorten yleistä elämänlaatua, joilla on SCD.