Participation des parents dans le service de néonatologie - l'étude neoPARTNER (neoPARTNER)

Les parents sont souvent nommés à un rôle passif lors de l'admission de leur prématuré (né avant 37 semaines d'âge gestationnel) ou malade. De nombreuses études ont démontré que l'information et la communication sont cruciales pour les familles des patients en soins intensifs. Cependant, la pratique courante dans les services de néonatologie concernant les visites quotidiennes est que les visites médicales ne sont suivies que par le médecin et l'infirmière sans la présence et la participation des parents. Les parents sont généralement mis à jour par l'infirmière par la suite. Les visites centrées sur la famille (FCR) incluent les parents lors de visites quotidiennes (présence numérique ou physique), les impliquant dans le processus de prise en charge des patients, leur permettant d'entendre de première main l'état de leur nourrisson, de fournir eux-mêmes des informations sur le bien-être général de leur enfant et de poser des questions et participer à la prise de décision partagée. Family Integrated Care (FICare) comprend un cadre pour mettre en œuvre le FCR en réunissant les parents, le personnel médical et infirmier et en impliquant les parents en tant que partenaires égaux, en minimisant la séparation et en soutenant la proximité parent-nourrisson. FICare consiste en un programme collaboratif de stratégies psychologiques, éducatives, de communication et environnementales pour aider les parents à faire face à l'environnement néonatal et les préparer à pouvoir prendre soin émotionnellement, cognitivement et physiquement de leur bébé.

Objectif de l'étude : Étudier l'effet du FCR pendant le séjour à l'hôpital, accompagné de FICare, sur le stress parental à la sortie chez les parents de prématurés (nés avant 37 semaines d'âge gestationnel) ou malades (par exemple avec septicémie ou petit pour l'âge gestationnel) nourrissons admis au service néonatal pendant plus de 7 jours par rapport aux rondes quotidiennes standard (SDR) sans parents avec SNC. Nous émettons principalement l'hypothèse que FCR et FICare sont supérieurs à SNC en ce qui concerne le stress parental à la sortie. Les résultats secondaires chez les parents comprennent la participation aux soins néonataux, l'expérience de la prise de décision partagée, le lien parent-enfant, les biomarqueurs de stress (dans les cheveux et la salive), la composition du lait maternel et l'évolution longitudinale de la santé mentale des parents après la sortie de l'enfant. Les résultats chez le nourrisson comprennent l'allaitement à la sortie, la croissance, les biomarqueurs de stress dans la salive et la durée du séjour à l'hôpital. Pour les professionnels de la santé, les résultats tels que l'engagement au travail et l'autonomie seront analysés au niveau du cluster. L'analyse coût-efficacité sera également effectuée au niveau des parents et des professionnels de la santé.

Conception de l'étude : Un essai randomisé multicentrique en grappes à gradins sera mené. Au total, 10 hôpitaux avec un service de néonatologie de niveau 2 aux Pays-Bas participeront. Le moment du début de l'intervention sera randomisé entre les sites.

Population étudiée : tous les (parents de) nourrissons admis dans le service de néonatologie directement après la naissance ou transférés dans un centre participant après la naissance dans une unité de soins intensifs anéonatals (USIN) sont éligibles pour participer à l'étude.

Intervention (le cas échéant) : L'intervention consistera en une participation parentale à des tournées médicales (RCF). Les parents et les professionnels de santé seront soutenus par les quatre piliers de FICare : l'éducation des parents, la formation des professionnels de santé, le soutien psychosocial et l'environnement du service de néonatologie.

Paramètres principaux de l'étude/résultat de l'étude : le principal résultat est le stress parental à la sortie, tel que défini par le score total sur l'échelle de stress parental (PSS : NICU). ThePSS:NICU est un outil en trois dimensions, dans lequel les parents expriment la quantité de stress qu'ils ont ressentie en évaluant 26 éléments sur une échelle de Likert à 5 points ("pas stressant du tout" à "extrêmement stressant").

Paramètres d'étude secondaires/résultat de l'étude (le cas échéant) : les mesures de résultats secondaires au niveau individuel seront la participation des parents aux soins néonatals, les liens parent-nourrisson et les expériences de prise de décision partagée. L'évolution longitudinale de la santé mentale des parents (anxiété, dépression, stress post-traumatique) sera analysée, ainsi que les biomarqueurs de stress (dans la salive, les cheveux et le lait maternel) et la composition du lait maternel. En outre, des mesures de résultats secondaires néonatals seront prises en compte, en particulier la durée du séjour, les taux d'allaitement à la sortie, les biomarqueurs de stress dans la salive et la croissance. Au niveau du cluster, nous étudierons les mesures de résultats secondaires professionnels tels que l'engagement au travail et l'autonomie.