Ouderparticipatie op de neonatale afdeling - de neoPARTNER-studie (neoPARTNER)

Ouders krijgen vaak een passieve rol toebedeeld tijdens de opname van hun premature (geboren vóór 37 weken zwangerschapsduur) of zieke baby. Meerdere onderzoeken hebben aangetoond dat informatie en communicatie cruciaal zijn voor families van intensive care-patiënten. Wat de dagelijkse rondes op neonatale afdelingen betreft, is het echter gebruikelijk dat de medische rondes alleen worden bijgewoond door de arts en verpleegkundige zonder aanwezigheid en deelname van de ouders. Ouders worden meestal achteraf door de verpleegkundige bijgepraat. Family Centred Rounds (FCR) omvatten ouders op dagelijkse rondes (digitale of fysieke aanwezigheid), waarbij ze worden betrokken bij het proces van patiëntbeheer, waardoor ze uit de eerste hand de toestand van hun baby kunnen horen, zelf informatie kunnen geven over het algemene welzijn van hun kind en vragen kunnen stellen en deelnemen aan gedeelde besluitvorming. Family Integrated Care (FICare) omvat een raamwerk om FCR te implementeren door ouders, medisch en verplegend personeel samen te brengen en ouders als gelijkwaardige partners te betrekken, scheiding tot een minimum te beperken en de nabijheid tussen ouder en kind te ondersteunen. FICare bestaat uit een gezamenlijk programma van psychologische, educatieve, communicatie- en omgevingsstrategieën om ouders te ondersteunen bij het omgaan met de neonatale omgeving en hen voor te bereiden om emotioneel, cognitief en fysiek voor hun kind te zorgen.

Doel van de studie: het effect onderzoeken van FCR tijdens ziekenhuisverblijf, vergezeld van FICare, op ouderlijke stress bij ontslag bij ouders van premature (geboren vóór 37 weken zwangerschapsduur) of zieke (bijvoorbeeld met sepsis of klein voor zwangerschapsduur) baby's die langer dan 7 dagen op de neonatale afdeling zijn opgenomen in vergelijking met standaard dagelijkse rondes (SDR) zonder ouders met SNC. We veronderstellen in de eerste plaats dat FCR en FICare superieur zijn aan SNC met betrekking tot ouderlijke stress bij ontslag. Secundaire uitkomstmaten bij ouders zijn participatie in neonatale zorg, ervaring met gedeelde besluitvorming, ouder-kind binding, biomarkers van stress (in haar en speeksel), samenstelling van moedermelk en het longitudinale beloop van de geestelijke gezondheid van ouders na ontslag van het kind. Uitkomsten voor baby's zijn onder meer borstvoeding bij ontslag, groei, biomarkers van stress in speeksel en duur van ziekenhuisopname. Voor zorgprofessionals zullen uitkomsten als werkbetrokkenheid en autonomie op clusterniveau worden geanalyseerd. Er zal ook een kosteneffectiviteitsanalyse worden uitgevoerd op het niveau van ouders en zorgprofessionals.

Onderzoeksopzet: Er zal een gerandomiseerde multicentrische getrapte wigclusterstudie worden uitgevoerd. In totaal doen 10 ziekenhuizen met een afdeling neonatologie niveau 2 in Nederland mee. De timing van de start van de interventie zal willekeurig worden verdeeld over de locaties.

Studiepopulatie: Alle (ouders van) zuigelingen die direct na de geboorte worden opgenomen op de afdeling neonatologie of na de geboorte worden overgeplaatst naar een deelnemend centrum op de aneonatale intensive care (NICU) komen in aanmerking voor deelname aan het onderzoek.

Interventie (indien van toepassing): De interventie zal bestaan ​​uit ouderparticipatie in medische rondes (FCR). Ouders en zorgprofessionals worden ondersteund door de vier pijlers van FICare: oudereducatie, opleiding van zorgprofessionals, psychosociale ondersteuning en omgeving van de neonatale afdeling.

Primaire onderzoeksparameters/uitkomst van de studie: De belangrijkste uitkomst is ouderlijke stress bij ontslag, zoals gedefinieerd door de totaalscore op de Parental Stress Scale (PSS:NICU). De PSS:NICU is een driedimensionaal hulpmiddel, waarin ouders de hoeveelheid stress die ze ervaren uitdrukken door 26 items te beoordelen op een 5-punts Likert-schaal ("helemaal niet stressvol" tot "extreem stressvol").

Secundaire onderzoeksparameters/uitkomst van de studie (indien van toepassing): Secundaire uitkomstmaten op individueel niveau zijn ouderparticipatie in neonatale zorg, hechting tussen ouder en kind en ervaringen met gedeelde besluitvorming. Het longitudinale beloop van de geestelijke gezondheid van ouders (angst, depressie, posttraumatische stress) zal worden geanalyseerd, evenals biomarkers van stress (in speeksel, haar en moedermelk) en de samenstelling van moedermelk. Er zal ook rekening worden gehouden met neonatale secundaire uitkomstmaten, met name de verblijfsduur, borstvoedingspercentages bij ontslag, biomarkers van stress in speeksel en groei. Op clusterniveau bestuderen we professionele secundaire uitkomstmaten zoals bevlogenheid en autonomie.