Traitement pour améliorer le sommeil des soignants souffrant d'insomnie et d'un enfant autiste

Objectifs généraux

Les chercheurs proposent de comparer une intervention CBT-I adaptée à domicile à une intervention CBT-I adaptée à la plateforme Web Way to Health (WTH) pour les soignants souffrant d'insomnie dans le cadre de la prise en charge d'un enfant atteint de TSA et d'insomnie. Cet ECR pilote approfondira les travaux antérieurs des chercheurs et étudiera la faisabilité, l'acceptabilité et l'efficacité d'une intervention TCC-I basée sur le Web par rapport à la maison pour le soignant souffrant d'insomnie et l'enfant atteint de TSA et d'insomnie. Les chercheurs espèrent également mieux comprendre les relations entre le sommeil de l'enfant et celui du soignant, les troubles psychiatriques du soignant, le comportement de l'enfant et l'auto-efficacité maternelle. Ces résultats fourniront des données préliminaires pour un plus grand ECR visant à améliorer le sommeil de tous les membres de la famille. Les objectifs spécifiques de cette étude pilote sont :

1. Déterminer l'acceptabilité et la faisabilité d'une conception d'ECR utilisant une nouvelle plateforme WTH basée sur le Web par rapport à une intervention CBT-I à domicile pour améliorer le sommeil d'un soignant souffrant d'insomnie et d'un enfant souffrant de TSA et d'insomnie. Les enquêteurs prévoient d'évaluer le recrutement, la rétention, la randomisation et la formation nécessaires à cette étude.
2. Examiner la relation entre l'auto-efficacité de l'aidant, les troubles psychiatriques et le sommeil de l'aidant, et les comportements diurnes et le sommeil de l'enfant avant et après l'intervention.
3. Comparer l'effet d'une TCC-I personnalisée à domicile par rapport à la TCC-I WTH basée sur le Web sur le sommeil de l'enfant et du soignant avec un critère d'évaluation principal du temps de sommeil total et de la latence de sommeil mesurés avec Actigraphy, les scores de santé mentale du soignant et les comportements diurnes de l'enfant.

Variable(s) de résultat principale(s)

1. Déterminer l'acceptabilité et la faisabilité d'une conception d'ECR avec l'enquête d'opinion évaluant l'acceptabilité avec une enquête à 8 éléments notés sur une échelle de Likert à 7 points. Cette étude sera considérée comme réalisable si nous obtenons un taux d'achèvement de 70 % pour les mesures répétées. L'acceptabilité du Web et du domicile sera déterminée par une enquête d'acceptabilité des parents. Ce protocole sera considéré comme acceptable pour les parents si le score d'acceptabilité est de 70 % ou plus.
2. Comparer l'effet d'une TCC-I personnalisée à domicile par rapport à la TCC-I WTH basée sur le Web sur le sommeil de l'enfant et du soignant avec un critère d'évaluation principal du temps de sommeil total et de la latence de sommeil mesurés avec Actigraphy Variable(s) de résultat secondaire(s) Examiner la relation entre l'auto-efficacité du soignant, les troubles psychiatriques du soignant, les comportements diurnes de l'enfant et les paramètres de sommeil avant et après l'intervention. Pour examiner l'effet médiateur de l'auto-efficacité de l'aidant sur la relation entre les symptômes dépressifs, le sommeil de l'aidant et de l'enfant, et la gravité des symptômes et le comportement de l'enfant, les enquêteurs utiliseront le modèle de régression en 4 étapes de Baron et Kenny.71 Des prédicteurs indépendants des symptômes dépressifs seront testés et ajustés à toutes les étapes analytiques. Une analyse de médiation sera effectuée pour tous les sujets d'un échantillon regroupé, suivie d'une analyse de sensibilité pour déterminer le rôle modérateur de la gravité des symptômes de l'enfant. Effectuez un test de Sobel pour analyser la signification statistique de l'effet de médiation.

Contexte Les troubles du spectre autistique (TSA) représentent l'un des troubles neurobiologiques les plus déroutants avec une prévalence de 1 enfant sur 54 (1). Il existe une hétérogénéité substantielle dans le degré de déficience, l'ensemble des symptômes comportementaux et les conditions médicales associées aux TSA. Les comportements difficiles et perturbateurs tout au long de la vie souvent associés aux TSA obligent les soignants à changer leur comportement et à modifier leur environnement afin de fournir un écosystème pour des résultats optimaux pour leur enfant, leur famille et eux-mêmes. Cependant, les comportements de TSA peuvent avoir un impact significatif sur la santé mentale et le fonctionnement de la famille des soignants, y compris la capacité à développer et à maintenir des routines de sommeil saines (2). La population soignante aux États-Unis a une forte prévalence d'insomnie, les deux tiers des soignants éprouvant des difficultés à s'endormir et/ou à rester endormis. La prévalence de l'insomnie chez les enfants atteints de TSA est également élevée, 60 à 80 % d'entre eux connaissant des réveils nocturnes, ce qui contribue au mauvais comportement de l'enfant pendant la journée et perturbe le sommeil du soignant (3, 4). Cet ECR pilote se concentrera sur l'amélioration du sommeil des soignants dans le cadre de la prise en charge d'un enfant atteint de TSA et d'insomnie avec une approche d'équipe multidisciplinaire. Ces données pilotes soutiendront un ECR plus important avec l'opportunité de financement du Département de la Défense (DoD) par le biais du programme de recherche médicale dirigé par le Congrès. Ce programme de recherche sur l'autisme se concentre sur l'amélioration de la vie des personnes atteintes de TSA.

L'étude récemment achevée par les enquêteurs révèle que 36,6 % des mères d'enfants atteints de TSA signalent un trouble psychiatrique avant et pendant la grossesse (5). De plus, 30 % des mères d'enfants atteints de TSA déclarent une dépression (6-13 ans), révélant la grande vulnérabilité de cette population d'aidants. Les preuves suggèrent que l'insomnie peut être un précurseur de l'apparition ou de l'aggravation de troubles psychiatriques (14). La dépression maternelle est associée à un fonctionnement familial plus faible, ce qui affecte les résultats physiques, comportementaux et émotionnels des enfants (15-18). Notamment, les symptômes dépressifs des mères peuvent interférer et même atténuer les effets des interventions à domicile pour les enfants atteints de TSA (8). Il en résulte un cycle de mauvais résultats pour les enfants et un plus grand besoin d'intervention (19, 20). Notre étude sur les mères d'enfants atteints de TSA a démontré que la dépression maternelle et l'auto-efficacité ont un impact sur les comportements des enfants (21). Par conséquent, les chercheurs émettent l'hypothèse qu'aider les soignants à améliorer leur sommeil et celui de leur enfant aura un impact positif sur l'humeur, la cognition et l'auto-efficacité maternelle. Pourtant, on sait peu de choses sur la façon dont les interventions familiales peuvent améliorer les comportements de sommeil et la santé mentale de cette population vulnérable.

Les enquêteurs ont précédemment terminé un ECR portant sur une intervention à domicile de thérapie cognitivo-comportementale modifiée pour l'insomnie (TCC-I) destinée aux enfants atteints de TSA et d'insomnie (3, 4). Le CBT-I modifié est une intervention de 8 semaines développée par le chercheur principal qui comprend 1) une séance d'éducation d'une heure développée par l'Autism Treatment Network, Sleep Tool Kit (Annexe A); 2) Identifier des routines de soirée positives, élaborer un horaire visuel et mettre en œuvre des changements écologiques dans la chambre à coucher, 3) Introduire un module apaisant avec un choix de 5 à 12 activités apaisantes sélectionnées par le soignant/enfant (Annexe B); et 3) Élaboration d'un protocole au coucher associant la somnolence irrésistible à la chambre (contrôle des stimuli). L'étude des enquêteurs, utilisant l'actigraphie comme mesure objective du sommeil, a montré que la TCC-I adaptée (n = 20) réduisait le temps de réveil au lit de 65 minutes avec une taille d'effet = 1,05 par rapport à 19 minutes avec une taille d'effet = 0,26 dans le sommeil. groupe d'éducation seulement (n=16). L'étude des enquêteurs a suggéré que la TCC-I adaptée a un effet plus important que l'éducation au sommeil sur le sommeil des enfants atteints de TSA. Cependant, cette intervention nécessitait des visites à domicile fréquentes et coûteuses par une équipe multidisciplinaire. De plus, 40 % des mères ont déclaré avoir eu des difficultés à mettre en œuvre la TCC-I pour leurs enfants en raison de l'épuisement et du sentiment d'être dépassées par leur propre santé mentale.

Pour combler cette lacune, les chercheurs proposent de comparer une intervention CBT-I personnalisée à domicile par rapport à une intervention CBT-I adaptée à la plate-forme Web Way to Health (WTH) pour les soignants souffrant d'insomnie dans le cadre de la prise en charge d'un enfant atteint de TSA. et l'insomnie. Cet ECR pilote approfondira les travaux antérieurs et étudiera la faisabilité, l'acceptabilité et l'efficacité d'une intervention TCC-I basée sur le Web par rapport à la maison pour le soignant souffrant d'insomnie et l'enfant atteint de TSA et d'insomnie. Les chercheurs espèrent également mieux comprendre les relations entre le sommeil de l'enfant et celui du soignant, les troubles psychiatriques du soignant, le comportement de l'enfant et l'auto-efficacité maternelle. Ces résultats fourniront des données préliminaires pour un plus grand ECR visant à améliorer le sommeil de tous les membres de la famille.